Kära politiker, rädda mitt liv, rädda våra liv

Varför jag är på väg att ge upp.

Detta är min historia. (skall försöka göra den kort, eller så kort den går)

Innan jag fortsätter skriva och innan folk dömmer oss med endometrios och innan sjukvården får se detta brev så vill jag att ni skall förstå att jag inte är deprimerad (det är verkligen inget fel med att vara det, men det är inte det jag vill få fram av detta).
Kanske texten är osammanhängande, kanske ni inte förstår allt, nej jag är inte missbrukare heller, jag har arbetat ideelt i så många år mot våld och droger, jag hatar sånt.
Det kan vara lite osammanhängande då jag nu är hemma från jobbet för att jag varken fungerar som jag ska och för att jag kämpar för mitt liv, (livet jag egentligen inte själv får bestämma över eller påverka, sjukvården får tydligen bara bestämma själv över min kropp fast jag är 29år, tillräckligt gammal för att ta egna beslut om min kropp och mitt liv). Eller?

Jag vänder mig till politikerna och till sjukvården, jag vänder mig till alla som känner mig, alla arbeten jag sagt upp mig ifrån, alla skolor jag har slutat pga endometriosen, jag vänder mig till er för att jag slutade inte skolan/universitetet för att det var tråkigt, jag slutade inte mina heltidsjobb för att det var tråkigt, jag slutade för att jag ej ville ligga samhället till lags, genom att sjukskriva mig och få ersättning, (det är fortfarande inte fel), men jag kämpar alltid in i det sista, jag har i dagsläget två jobb som jag älskar, två helt fantastiska jobb som är så olika men som beskriver mig som person, kanske till och med tre jobb om man tänker på det ideela.
Nej jag är inte lat när jag inte orkar ta mig upp ur sängen, nej jag är inte snål för att jag inte flyttar hemifrån, nej det har inte med min kultur att göra att jag som 29år bor hemma fortfarande.
Det har med min Endometrios att göra, det har med sjukvården att göra, som tydligen inte har nog med pengar eller resurser för endometriosvården.
Jag kan inte åka utomlands varje gång för att jag måste operera mig, jag betalar skatt precis som alla andra och borde ha rätt att få en slutgiltig operation här i Sverige? Eller?
Jag är född här, mina föräldrar har alltid jobbat och betalat skatt, jag har också alltid jobbat och betalat skatt, jag hade ett eget företag och en egen salong, men jag var tvungen att stänga ner min dröm, inte för att jag inte hade kunder, för det hade jag, jag stängde ner för att Endometriosen stoppar mig och dödar alla drömmar jag har.
Jag har ingen partner, vet ni varför?
För att jag inte kan prestera i sängen, det gör ont, smärtan dödar mig även där, för mig är det inte njutbart alls, det gör bara så ont och jag har ont i flera dagar efter ett samlag, vilken kille som helst och vilken normal tjej som helst skulle väl tröttna på att inte kunna ha den där närheten man vill ha när man är kär.
Jag vill väl också bilda familj och ha barn, men hur ska det gå till?
Nu öppnar jag upp mig väldigt mycket, men jag orkar inte hålla inne med allt längre, jag orkar knappt med mig själv längre, det är nästan så jag vissa dagar önskar att någon knivhögg mig nere vid livmordern och prickade så rätt så att sjukvården gjorde något åt det snabbt.

Jag är 29 år idag, när jag var 12 började allt, alltså 17år av smärta.
Jag hade då en bästa vän som hade fått sin mens något år innan mig, jag ville vara som hon, jag gick och väntade på att min menstruation skulle komma igång, en dag sitter jag på toan och ser blod, jag skriker till mamma av lycka.. MAMMA, MAMMA, jag har fått mens, jag har fått mens, jag var så glad, det går inte ens att beskriva, jag kände mig speciell och ringde direkt upp min bästa vän och sa, jag har också fått mens, vi måste handla bindor, samma som du har.
Vi gick till Vivo som affären då hette och köpte Rosa Libresse, jag gömde dem inte ens, jag skämdes ej, jag var bara så glad som fått mens, detta fick jag efter någon månad eller två äta upp då jag vid mens hade sådana fruktansvärda smärtor.
Mensen från helvetet, det gjorde så ont, jag minns att jag i 5:an fick en smärta jag aldrig varit med om, jag hade så ont att jag inte kunde resa på mig, vi satt i skolcafét på Hagaskolan och vi skulle in efter att vi hade haft rast, mina vänner reste sig och sa kommer du Eve?
Jag sa jag kommer snart, dem sa ja men vi börjar ju, vi får inte komma försent, jag sa igen, jag kommer snart, stannar här lite, dem gick och jag kunde inte resa mig upp på säkert en timme, så jag missade hela lektionen, smärtan gjorde så ont, ni som har endometrios kommer förstå vad jag beskriver, det gjorde ont i magen, ryggen, ändtarmen, ner i benen och när jag skulle försöka resa mig så tappade jag nästan andan och trodde jag skulle gå av, jag blev så rädd för det var första gången jag kände denna smärta, jag trodde jag höll på att dö eller tappa ”pullan” och att tarmarna skulle ramla ut, jag kämpade mig igenom resten av skoldagen och skoldagarna resten av åren.
Smärtorna blev värre för varje menstruation skulle ha och dem där Rosa Libresse räckte inte ens till för att blödningarna skulle stoppas, jag var tvungen att leta efter ännu tjockare grejer att ha, mensen var alltid riklig i 7 dagar och jag var både trött av smärtorna och av blödningarna.

När jag var runt 15år började smärtorna komma mer tätt, jag började få ont redan innan mens typ 1vecka innan, så jag gick alltså 2veckor varje månad med ont varje dag, kunde knappt sova på nätterna sen var det skola hela dagarna osv…

Första gången jag gick till en gynekolog var jag ca.17år.
Jag gick till en privat gynläkare, han undersökte mig, men inte vaginalt då jag fortfarande var oskuld, han såg att min högra äggstock var svullen, han trodde att det var någon cysta som satt där i, så jag fick börja äta p-piller, blödningarna blev ännu värre och smärtorna började bli ännu mer hemska (höll på så i något år), man kan ju egentligen undra hur hemska dem kan bli, men värre blev det, så jag var på återbesök och fick nya p-piller utskrivna, (pillrerna skall alltså göra så att mensen försvinner och cystan torkar ut), men dem nya hjälpte inte heller, jag fick blodproppar på benen och mensen höll i sig ca. 2 månader i streck. Jag bodde då i stockholm, det var första gången jag bodde hemifrån och hade börjat studera till Hudterapeut, men det gick bara några månader sen var jag tvungen att åka till norrköping för att återigen besöka gyn, denna gång besökte jag Kvinnokliniken på Vrinnevisjukhuset, cystan på högra äggstocken var kvar, men det var inte bara en cysta längre, utan det var flera, ännu en gång fick jag några mini-piller utskrivna och jag begav mig tillbaka till Stockholm för att fortsätta studera till Hudterapeut, en utbildning som kostar en hel del och som jag verkligen ville kämpa mig igenom, men det sket sig efter första terminen och jag var tvungen att flytta hem igen, nu står jag där med en misslyckad salong och med 2 utbildningar som jag betalat för men som jag hade orkat gå kvar, men ändå inte kunde jobba som, (Makeupartist och Nagelteknolog) och den tredje utbildningen som jag inte ens kunde gå klart.
Jag försökte få hjälp igen hos gyn då jag nu hoppat av en av mina första utbildningar,
Jag är lite snurrig just nu så årtal osv är lite luddigt just nu.

Men 2011 fick jag min första operation- titthålsoperation, där såg dem att jag hade massor av cystor och sammanväxningar, den högra äggstocken fungerade inte, men jag hade ju fortfarande den vänstra liksom so I had to be happy, dem sa till mina föräldrar när jag vaknat att dem inte hade velat röra något i mig, så efter första titthållsoperationen så hade jag lika många cystor och sammanväxningar kvar, dem ville inte röra för mycket i mig då de kunde bli ärrbildningar.
KOM IHÅG att jag fortfarande hade 50% chans att få barn. ( Jag hade ingen endometrios sa dem, men i journalerna stod de, svår misstänkt endometrios).

I alla fall!

2013 hade smärtorna blivit ännu värre, ja visst kan dem bli det, trodde ju att min smärtgräns hade nåtts för längesedan, men icke!
Då hade jag konstant ont hela tiden, varje dag i säkert 1års tid om inte mer,
Efter många om och men så fick jag en till titthålsoperation, Doktorn såg då att jag hade den svåraste graden Endometrios, men han kunde inte heller göra något åt det, för endometriosen var för svår för denna Endometriosspecialist att ta hand om, så jag blev stängd igen utan att dem rörde, eller han försökte klippa i sammanväxningarna men jag började blöda väldigt mycket så han vågade inte mer då jag förlorade väldigt mycket blod.
När jag vaknade upp fick jag veta det som ingen kvinna vill veta.
Jo Evelina, det är såhär, att du har den svåraste graden endometrios och endometriosen har även satt sig på ändtarmen, ingen av dina äggstockar fungerar och ja, jag vet inte hur jag ska säga detta, men allt är som ett enda stort paket..
Dina äggstockar/äggledare sitter fast bakom och uppåt på livmordern och likaså en bit av ändtarmen.
(DETTA VAR 2 2013, 2011 kunde JAG fortfarande få barn, kommer ni ihåg).
Jag gick därifrån med hormonmedicin och smärtstillande, fick en remiss för att komma till Uppsala där jag blev lovad en second opinion, en second opionon är typ som det låter, dem skall göra en andra bedömning på huruvida det blir en till operation och hur dem skall göra.
När jag kommer in till denna Endometriosspecialist i Uppsala hade han en praktikant vid sin sida, han frågade om det var okej att hon var med, självklart tänkte jag, vi behöver fler som blir endometriospecialister, så han-Doktorn, började förklara vad jag hade för symptom och jag själv fick förklara delar av min historia, han sa till hans praktikant att detta är så klassiskt med endometrios, när han undersökt mig klart säger han, Nej du Evelina.. DU HAR INGEN ENDOMETRIOS, allt ser fint ut på ultraljudet. (kom ihåg nu att vid senaste titthålsoperationen hade dem sett att jag hade den svåraste graden endometrios).

Hur som haver, jag blev hemskickad igen och där stod jag ohjälplig, tror det var under den tiden jag hade börjar studera till Arbetsterapeut på Linköpingsuniversitetet, men jag var tvungen att ta en paus från studierna där, sedan kom jag aldrig mer tillbaka pga, endometriosen, jag fick ju liksom ingen hjälp som jag blivit lovad, någonstans därimellan hade jag också börjat studera till beteendevetare på universitetet i linköping men ja som ni förstår blev jag stoppad av endon där med.

Mamma hade haft kontakt med några tjejer på Facebook som också har endometrios, en av dem hade varit i Grekland och opererat sig där, vi såg chansen.
Såklart att jag var lite rädd för att opereras i ett annat land, men jag var så desperat på att leva, så jag kände, ANTINGEN DÖR JAG under operationen eller så fortsätter jag leva och det kanske blir bättre.
Jag tog chansen till Lasertitthålsoperation i Grekland och jag blev bättre ca.1år, lite mer, så jag kunde ta upp mina studier på Gildaskolan till Hudterapeut, men efter några månaders boende och studerande i stockholm började det gå käpprätt åt helvete och jag var i kontakt med gyn i norrköping igen, fick ännu mer smärtstillande, jag åkte även in till huddingesjukhuset i Stockholm ett antal gånger, fick ännu mer smärtstillande även där så till slut hade jag ca:6 tabletter morgon, 6 tabletter middag och 6 på kvällen för att huvudtaget kunna stå, jag gick påverkad till skolan och såg gröna gubbar på tavlan, gick och kräktes på toan för att jag förmodligen hade för mycket skittabletter i kroppen, jag gjorde allt för att hålla mig kvar i skolan då jag kände att sjukdomen inte en enda gång till ska få förstöra, sedan kom sommarlovet och eftersom inte norrköping kunde göra något för mig så hade jag blivit förflyttad till Linköping då min läkare sa i Norrköping, jag ska inte svika dig igen evelina, vi ska samla ett team så att du kan få ditt liv tillbaka.
Blev det någon op? Nej?! Samlades det något team? Nej?!
Jag hade inte heller tid att vänta för man får bara vara borta från gildaskolan max 2veckor, sedan måste man gå om hela terminen igen, vilket jag inte hade lust med för då skulle jag nog få gå om varje termin och opereras varje år, i alla fall, så på sommarlovet på 2veckor åkte jag direkt till Grekland igen för operation, han rensade allt, då tarmen hade blivit sammanvuxen igen och cystorna var stora som apelsiner och äggstockarna var vridna upp och bakom livmodern igen, fast undersökningarna i Sverige såg allt normalt ut, jag bad om MR i sverige där man kan se tydligare vart sammanväxningarna och cystorna sitter, det fick jag ej, så i Grekland gjorde dem en sådan innan operationen, min läkare i Grekland tyckte först att det var konstigt att jag hade så ont eftersom jag året innan varit där för OP, men när han såg MR sa han. Lilla Evelina, jag förstår nu att du har så ont, du är helt sammanvuxen igen, det går snabbt på dig.

Nu har det gått ca. 1år och 6 månader och ja, nu känns det som att det är dags igen,
Det roligare är att jag fick åka ambulans för 2veckor sedan då hela sommaren har varit förjävlig, som tur är så syns det inte på utsidan hur dålig jag är på insidan, det kanske är tur i oturen, för hade det synts så hade jag nog fått hjälp för längesedan.
Jag åkte i alla fall in till Linköping då dem ej tar emot mig i Norrköping längre då jag ej är skriven här,
Vid undersökningen såg de ”bra” ut, det enda hon såg var att den högra äggstocken satt någonstans där bakom men den vänstra hängde fortfarande så fint..
NÄHÄ??? Var den högra inte på sin plats?
Vad gör vi åt det då?
Tydligen ingenting, för nu ligger jag här i sängen igen som ett paket, hon sa att det var onödigt att lägga in mig då dem ändå inte kunde göra något åt mig på helgen, så på måndag ringer en gynläkare till mig, det var första dagen på mitt nya jobb också, känns underbart att inte ens veta från dag till dag hur det går, men jag älskar jobbet och skall kämpa, fick veta att jag hade lediga dagar och ta ut, så skall maila min greklands läkare idag och hoppas kunna få komma till honom igen, nu är jag ute efter en större operation, en bukoperation där man tar bort livmoder, äggstockar och äggledare på mig, jag har bett om en sådan förut här i Sverige, men dem säger att jag är för ung, att det inte är bra för mig.
Men det är tydligen bättre för mig att ligga i sängen och inte ha något socialt liv, inte ha en egen lägenhet, inte kunna leva som alla andra i min ålder.
Jag får ju inte bestämma över min egen kropp..
Funderar på om man kan ta dammsugaren och suga ut skiten, funderar på om jag själv ska sätta kniven i mig för att få ut skiten…
Jag är desperat…..
Jag vet inte om jag orkar mer..
Jag rasar än en gång i vikt och kan inte äta normalt, allt gör ont..
Det enda som hjälper ibland är morfintabletter, något jag egentligen hatar att ta, men vad gör man när varje minsta rörelse gör ont?????
Vad gör man???

Jag har aldrig bett någon att skriva ut morfin eller några preparat åt mig, utan det är alltid gyn som skriver ut massor, jag vägrade ta sakerna i början, men som svar fick jag av en gynekolog, tar du inte dessa smärtstillande vi skriver ut åt dig så kan vi inte hjälpa dig mer…

NU sist när jag pratade med gynläkaren i Linköping så var det första gången jag bad henne skriva ut morfin, första gången någonsin jag ber om smärtstillande…
Då fick jag svaret, nej jag vill inte skriva ut det åt dig, vem har gett dig det innan?
Jag sa, ni har, gyn har gett mig det innan?!
Då sa hon, nej du ska prova något annat, men ja sa, jag har provat något annat, jag har provat allt annat ni någonsin gett mig och just nu är morfin det enda som hjälper.
Hon sa, okej jag skriver ut 1 liten förpackning, men det är sista gången jag gör det, du kommer inte få mer sen..
Jag sa, det är inte så att jag är beroende, men det är det enda som hjälper i alla fall typ 5min, då säger hon igen, nej du får inte mer morfin, bara denna gång…
SÅ bara för att jag råkade fråga så tror dem jag är beroende…

I alla fall…
Det jag vill säga nu är att det har gått så många år av mitt liv med så mycket smärta att jag faktiskt inte orkar mer.
Jag har gett upp och min kropp har gett upp..
Jag vill bara må bra och jobba med mitt drömjobb, jobba där jag jobbar nu och älska varje minut av att göra skillnad och förändring, det är allt jag vill..

Jag vill ha en operation där man tar bort mitt kvinnliga.
DET ÄR ALLT JAG BER OM.
Jag vet att jag kanske inte blir bättre, men jag kanske kan bli bättre eller till och med smärtfri, varför har ni mig fängslad i min egen kropp???
VARFÖR???
I så många år har jag bett er om hjälp…
I så många år har jag tagit alla preparat ni skrivit ut åt mig, när ska jag få min önskan uppfylld??
NÄR??

KÄRA POLITIKER!!
Stick till mer pengar till GYN så det kan finnas fler resurser och till föreläsningar, material osv.
GE MER PENGAR SÅ JAG OCH MÅNGA FLER KAN FÅ LEVA ETT NORMALT LIV….
Det är vår tur nu….

Jag vill inte vara en levande död.
Jag vill leva och vara smärtfri, hur svårt kan det vara.
JAG BEHÖVER HJÄLP!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!