Ett helvete av värk

Vad vi har kämpat med din Endometrios i alla år. Vad du har fått utstå från vården innan din diagnos 2013 men även efteråt, bara för att man har tur att få en diagnos så är det ingen garanti att vårdpersonal är intelligenta nog att minnas det där med "etik & moral" som man lär sig på vårdutbildningarna, barnlöshet är inget man behöver ta hänsyn till, nej då! för ihop de nyblivna mammorna med de barnlösa endometriosopererade vraken. Hur rädda vi var att du skulle missta livet pga din undernäring då din endometrios var så illa att allt du åt bara rann rakt igenom med en enorm smärta så fort du åt eller ens tittade på maten. Endera dagen trodde vi att vi hittat ngt din mage accepterade och vi vart desperat överlyckliga för då visste vi att det var något vi kunde ge dig i alla fall men en stor besvikelse infann sig när vi insåg att det nästa gång gav svåra smärtor med snabb fart till toaletten. Vi lärde oss snabbt att ingen mat vi gav dig var en garanti för att det skulle fungera nästa gång vi gav det till dig. Vi var så desperata, vi vart lovade en remiss till en kostrådgivare men ingen remiss kom. När vi var i Uppsala på endometrioscentrum hos den där "endospecialisten" lovade han också några remisser men det kom aldrig några. Varför? Gris! Jag minns när vi satte oss ned alla tre med han och hans elev, han var avogt inställd mot oss innan vi ens satte oss ned, så när jag ser han på TV blir jag så grymt förbannad på hur han "endometriosspecialisten" behandlade oss. Vi var där för Evelina men det var mig han spände sin små kalla grisögon i och sade: HAR DU DIAGNOSTISERAD ENDOMETRIOS? jag minns hur liten jag kände mig och överrumplad så jag sade, VA? han svarade då, ja! är du diagnostiserad Endometrios? Jag kände hur ilskan kom, samma ilska jag känt så länge pga denna inkompetenta endometriosvård och alla olika hemska bemötande Evelina fått i kontakt med vården pga sina smärtor, som jag hela tiden vetat var endometrios i alla d---a år. Jag resta mig upp från stolen tig tag i min byxlinning och frågade Dr. endometriosspecialist VILL DU SE?....Till dem som inte vet, jag har gjort tre stora bukoperationer, så jag har tre ärr s.k bikinisnitt på varandra. När jag var 36 år Opereade Dr.Lucas bort det sista bihanget jag hade kvar, lite rester här och där i en hård sörja av livmodersslemhinna som han sade var som ett enda stort, segt tugummi, det var hårt att få bort men han gjorde så gott han kunde. Det var många känslor jag gick igenom efter den sista bukop. Så jag går igenom samma smärtor när jag ser/sett min dotter kämpa. Det gör så ont i mig. Den 15/7 op hon för andra gången i Aten och vi är jättelyckliga för det. Här kunde dem inte. Varenda krona är du värd älskade dotter. Nu kommer en vilofas på ett år men det kan vara så bra att det dröjer lite längre. Då hinner Dr. Leif här i stan fortsätta samla ihop ett team från hela Sverige innan han går i pension och det får ta ett år då, bara det blir gjort. Nu finns inget att spara på OCH JAG HOPPAS EVELINA FÅR BESTÄMMA DET SJÄLV, det är hennes kropp och hennes beslut att ta bort sin akilleshäl. Jag och min man skall kämpa för det, med henne.....

http://inaeleni.blogg.se/

Jag har en massa tankar idag betr min dotter och hennes Endometrios. Det är svårt att beskriva hur man som föräldrar känner sig maktlösa gentemot politikers ansvar i denna vidriga sjukdom. Jag är mkt säker på att de skiter i det. Nu har de lovat med påtryckningar av oss i ett par år att göra något åt saken men det är bara humbug, för politikerna har nått sitt mål. HAR NI HÖRT NÅGRA ENDOROP DET SENASTE HALVÅRET? nä precis. De fick tyst på oss, vi borde inte bli tysta resten av året för att skrika oss blodiga i MARS. Jag har en idé men skriver om den när jag skickat brevet "REKOMENDERAT" för då vet jag att det kommer fram.....

Jag har velat skriva ett tag men mår rent ut sagt ILLA, på riktigt. Antagligen magnerven. Jag vill kasta upp, vill kasta upp över hela den Svenska Endometriossjukvården. Vår dotters endometrios är den svåraste graden, vi skulle få vänta på att ett TEAM på endometrios specialister skulle samlas i hop, kanske till oktober eller februari VILKET ÅR? 2023? Jag fick hämta henne AKUT på hennes studieort. Jag har aldrig kört där eller dit själv, bara min man som gjort men jag fixade det. Evelina började få ont i oktober, november igen men vi trodde det var skov. Operationen i Athen Jan 2014 var lyckad och som jag skrev i min krönika så vet man inte om endometriosen var vilande när hon mådde bra eller på gång, det kan man aldrig veta, vad man vet är att endometrios alltid är på gång men i olika skeden, det kan ta ett par år men kan även komma inom kort. Det vikgtigaste var att hon fick en vilofas, en återhämtningsfas både fysiskt och psykiskt för det skall ni veta, det är en djävulsk åktur med olika negativa intryck med smärtor, klumpiga läkare, drogtabl som skall ta bort smärtan, kanske det hjälper på vissa men vad jag vet är det inte på många och det beror på i vilket skede sjukdomen är i då den är sjukt svår att upptäcka, vi har räknat ut att det började på Evelina när hon var tolv. Diagnosen fick hon efter många turer till olika vårdinstanser när hon var 26år 2013. Den 15/7 alltså inte för så länge sedan gjordes op nr:2 men inte i sitt eget landsting inte ens i sitt eget djävla land. (förlåt för svordomen) Jag vet inte hur många tabl som skulle ta bort hennes smärtor efter sjukhusvistelsen men det enda som försvann var min goa, underbara, älskade dotters " IDENTISKA JAG". Tack så djävla mkt Svenska Endometriosvården.....Värken som skulle försvinna, försvann inte men hon såg gröna gubbar i klassrummet, 8 fingrar och en känslomässig berg och dal bana. bl.a morfin i kroppen som hon skulle plugga med. Tjena!!! mittbena!!!! För att ni inte op henne när hon nu lades in i Maj, efter jag hämtat henne på hennes studieort, har det hunnit sprida sig till bl,a tarmen, tarmen satt fast med *äggledarna* som återigen var *ihopskruvade/tvinnade* nedåt med/mot tarmen, livmodern var också fastvuxen och man kunde se på DVD:n som de spelar in vid ingreppet att när han rensat/särat såg det ut som köttfärs, cystor, samman-växtningar i buken och mer smått och gått. Hade vi kommit 2 månader senare till Dr. G i Aten hade han inte kunnat göra ngt för Evelina, sade han. Han är bara Laser-specialist på buk-endometrios. Inte endo-tarm specialist. Dr. Leif här i stan är på sem men vi måste till med ett möte med han om kommande definitiv borttagande av äggledare, livmoder och äggstockar med det där specialist-teamet han skulle samla ihop om sisådär 20år för en BUK-Op om nu Evelina fpr bestämma det själv så hon får njuta lite av sitt kommande liv. Jag vet inte om jag orkar söka efterhandsbesked EN GÅNG TILL.... Nu skall jag gå och kasta upp HEJA SVENSKA endometrios-SJUKVÅRDEN.