Om

805.386  besök på min blogg

Från 20140929 till 20190523

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M


OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.




Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från januari 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Endometrios kan producera eget östrogen



För att Endometrios skall kunna överleva behöver den östrogen. I studier har det visat sig att Endometrios kan skapa sin egen östrogenproduktion ( den lilla rackaren ! )

Det finns en enzym som heter aromatas "som omvandlar androgener" ( andra=Grekiska och betyder "man") manliga könshormoner bl.a testosteron till östrogen. Enzymet bärs av ett antal celltyper som bl.a äggstockar, fettceller och den stora boven i dramat (min egen åsikt) livmoderslemhinnan.........Enzymet finns inte i alla endometriosceller.

Om endometrioscellen bär på enzymet så kan den producera sitt eget östrogen då vi kvinnor producerar lite testosteron.

Jag undrar om Gynekologläkare kan detta?

Endometrios kan skapa sin EGEN BLODTILLFÖRSEL

Endometrioshärdarna skapar sina egna blodkärl från omkringliggande blodkärl för Endometriosen behöver blod för att överleva. Dessutom kan Endometrioshärdarna även skapa sina egna nervceller. Tumörer överlever på samma sätt. För mig när jag läser om detta och tar in informationen som kunskap får jag tanken att ENDOMETRIOS ÄR EN MKT SMART, INTELLIGENT SJUKDOM. Summan av kardemumman, svårbehandlad.


Endometrios kan växa i hela kroppen

Endometrios kan växa utanför bukhålan men är väldigt sällsynt och Endometrios kan växa i stort sätt hela kroppen.

Endometrios har hittats i hjärnan, hjärtat ( jag har själv en cysta på hjärtsäcken, hjärtspecialisterna jag träffat när jag låg inne på hjärtintensiven har aldrig varit med om att en patient haft en cysta på hjärtat) Lungorna, diafragman, levern, magen, njurarna, bukspottskörteln, tarmarna ( tarmarna är ganska vanligt att man får Endometrios på och i, personligen tror jag det beror att man haft en långtgående Endometrios som inte blivit upptäckt i tid, för det tar ca: 8-10 år innan man får en diagnos men det kan som i vår dotters fall ta ca: 12år men började få svåra menssmärtor redan vid sin första period vi 12års ålder) blindtarmen, naveln, tårkanalen, näsan, huden, stjärten, benmusklerna m.m.

Man  kan hosta blod vid mens om man har Endometrios i Diafragman/Lungorna. Om man har Endometrios i Näsan kan man vid menstruation har näsblod.

Endometriosdrabbade kvinnor kan även blöda från sina operationsärr vid menstruation om Endometriosen sitter där. 





Någon liten gång kanske :)

                                        


Dr i Norrköping sade i Maj

När vår dotter var inlagd i maj för sin endometrios sade läkaren att eftersom hon har en sådan svår och avancerad Endometrios så skall hon ofta opereras. Ännu en gång vart hon ändå nekad operation med Teamet han skulle samla, bl.a därför skulle hon till Linköping på remissen häromdagen.

Till alla som läser min blogg.

Tack!

Sök vård om du är ung tjej, kvinna, äldre kvinna och har dessa symtom.


DU KAN HA DRABBATS AV ENDOMETRIOS. Söker du hjälp så var beredd på att ingen vet vad det är du lider av. Jag rekommenderar att DU FÖRST uppsöker gynmottagningen. Säg att du misstänker att du kan ha Endometrios, när de frågar VAD ÄR DET FÖR NÅGOT, UNDERVISA DEM. Var beredd på att det kan hoppa ut grodor ur vårdpersonalens munnar, ÄVEN LÄKARNAS.

* När ingen smärtlindring hjälper vid menstruation eller vid övrig buksmärtor när du inte har menstruation.

* Så svår smärta vid mens och du även har kräkningar, diareer.

* ovanligt ont vid ägglossning, även smärtor när du inte har mens.

* Återkommande frånvaro från skola och arbete på grund av menssmärta

* Kronisk buksmärta

* Djup smärta vid samlag

* Smärta när du bajsar

* Urinvägsrelaterade besvär, måste kissa ofta, smärtor eller obehag från urinblåsa eller urinrör


Fakta endometrios

Endometrios innebär att livmoderslemhinnevävnad växer utanför livmoderhålan. Detta kan bland annat orsaka inflammation, smärta, svullnad och ärrbildning och organdestruktion. Endometrios ökar även risken för äggstockscancer och infertilitet.

Endometrios är en ärftlig sjukdom. Symptomen kommer ofta i tonåren. Den medicinska behandlingen består dels av smärtstillande mediciner och dels av hormonmediciner. Ibland krävs det kirurgi för att ta bort endometrioshärdarna och för att åtgärda tex förträngning av tarm och urinledare.

Socialstyrelsen motiverar beskedet om nationella riktlinjer för endometriosvårde

Publicerad 9 jan 2016 21:56

Nya riktlinjer för dold kvinnosjukdom

Endometriosvården ska bli jämlik i hela landet. Socialstyrelsen har beslutat att ta fram nya riktlinjer för den dolda kvinnosjukdomen.

Endometrios

Endometrios orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan hamnar utanför livmodern och fastnar på fel ställen i kroppen, främst på organ i buken. Endometriosceller börjar växa och orsakar inflammationer. Cirka var tionde kvinna i barnafödande ålder får endometrios. En dryg tredjedel som har svårt att få barn har sjukdomen.

Det är vanligt att man får ont i nedre delen av magen, urinträngningar, energilöshet, ont vid samlag. Det tar ofta sju–åtta år innan man får en diagnos och endometrios
brukar kallas för den dolda kvinnosjukdomen.

Smärtan kan lindras genom olika behandlingar. Läkemedel som innehåller olika hormoner för att minska besvären. Om man har ont kan man också behöva ta smärtlindrande läkemedel. Ibland behöver man opereras.


En förstudie för endometriosvården har lämnats till regeringen. Den innebär att cirka 200 000 kvinnor i landet har rätt till samma vård oavsett vilket landsting man söker hjälp i.

Ska börja gälla från 2018 och det är långt fram. Behandlingsmetoder och medicin kan vara gammalt eftersom det händer saker hela tiden i vården.

Socialstyrelsen motiverar beskedet om nationella riktlinjer för endometriosvården så här:

– Kännedomen är låg och för få patienter remitteras till specialister. Det kan leda till att patienterna får vänta länge på diagnos och rätt behandling. Vår uppfattning är att det här en prioriterad sjukdom, säger Arwid Widenlou Nordmark, enhetschef på Socialstyrelsen, till SVT.

Svenska Jantelagen! jajemensan!

Jag ser flera punkter här jag hade för ett par år sedan men det gavs ingen respons. NU går det bra. Men jag får väl ta det som en komplimang ( man får inte komma här och komma oavsett om vi kämpar tillsammans framåt mot en vidrig sjukdom )

Endometriosföreningen kräver

Ökad kunskap inom vården

  • Huvudmän inom primärvård, ungdomsmottagningar och skolläkare behöver säkerställa rutiner så att alla kvinnor som söker vård tidigt kan få en korrekt diagnos och behandling.
  • Endometrios behöver tydligare lyftas fram i utbildningen av vårdpersonal.

Ökad kvalitet och rättvis behandling

  • Socialstyrelsen bör utveckla nationella riktlinjer för behandling av endometrios.
  • Alla landsting bör ha regionala behandlingsprogram för endometrios.
  • Alla kvinnokliniker bör ha tydliga riktlinjer om hur endometrios ska diagnostiseras, behandlas och remitteras.
  • Endometrios bör klassas som en folksjukdom.

Ökad kapacitet inom vården

  • Det behövs fler endometrioscentrum i Sverige.
  • Personalstyrkan på de centrum som finns behöver ökas.

Rättvist ekonomiskt stöd till kvinnor med endometrios

  • Kvinnor med endometrios ska inte behöva betala för sina läkemedel själva.
  • Kvinnor som på grund av sin sjukdom inte kan arbeta heltid bör kunna bli sjukskrivna på deltid och få ersättning från Försäkringskassan.
  • Kvinnor som på grund av sin sjukdom inte kan studera på heltid bör ges möjligheten att få läsa in gymnasiet på deltid samt studera deltid på universitet eller högskola.

Forskning

  • Vi kräver att mer resurser ges till forskning om endometrios
    • för att förstå orsaken till varför vissa kvinnor drabbas av sjukdomen
    • för att ta fram läkemedel som hjälper utan svåra biverkningar.

36.128 delningar på fb.

"Det är som att sparka en kille mellan benen, fast kanske 180 gånger värre", säger Evelina Ferrou.

Hör henne berätta om sjukdomen som kan drabba din mamma, din syster eller din flickvän. Eller dig själv.

Du vet inte riktigt hur den uttalas. Du vet inte vad den innebär. Men var tionde kvinna i fertil ålder i Sverige lider av sjukdomen endometrios . Norrköpingstjejen Evelina…
expressen.se

Hur många fler skall dö i Endometrios?


Jag tror det redan hänt flera ggr. Jag har en bredare Ideologi om det, men det har jag skrivit om i min endobok.


Sjukdomen måste tas mer på allvar

Kvinnor som söker hjälp inom sjukvården kan få vänta upp till 10 år innan dom får ordentlig hjälp, och under den här tiden kan kvinnan riskera att ha svårt att bli gravid, sammanväxningar mellan olika ställen runt buken, långa sjukskrivningar pga. outhärdliga smärtor och smärta vid samlag och anda fysiska aktiviteter så lätta som vanlig jogging. Kvinnor spenderar dagar i sängen bara för att dom inte får rätt hjälp i rätt tid.

I juni 2011 inträffade det första kända dödsfallet av endometrios. Den 27-åriga Emelia hade sökt hjälp hos 32 stycken olika läkaren men ingen hade tagit henne på allvar. Detta är inte det första fallet där läkare inte tagit kvinnor med endometrios på allvar, och detta beror mycket på okunskapen bland dagens läkare och även gynekologer. Hur många fler ska behöva dö på grund av denna okunnighet?

Av dom som är drabbad av själva sjukdomen så är det inte endast dom som lider. Familjer, vänner och bekanta lider även dom av att se sin mamma, dotter, kusin eller fru lida sig igenom smärtan av endometrios utan att få rätt hjälp.

Oupptäckt endometrios kostar Sverige flera miljarder

Mats Olofsson, har forskat och räknat fram till att en kvinna med ”oupptäckt” endometrios kostar Sverige ca 40–90 000 kronor per år. Vårdnads kostnader, läkarbesök, mediciner, inläggningar, operationer m.m. går på ca 50 000 kr och 40 000 går åt den ökade sjukfrånvaron. Kvinnor med endometrios har en sjukfrånvaro 4 gånger högre än en vanlig frisk kvinna. Fastän detta oftast bara berör 20 % av de drabbade så blir den sammanlagda kostnaden ändå ca 3.6 miljarder kronor varje år, och detta är ändå den lägsta beräknade kostnaden.

Lite info till Svenska Gynekologer och till Gabriel Wikström

 

Lite information till Hälsoministern

Gabriel Wikström - Regeringen.se

&

Till alla Svenska Gynekologer

Ha någon anmält sig?

 Catherine Allaire
  President
  13th World Congress on Endometriosis


Vår dotters coctail innan sin andra op i Athen

Jaa ni! Att läkarna har mage att tro att detta kan ta bort endometriossmärtorna. Det enda som hände var att hon var påtänd vareviga dag, smärtorna försvann fan inte. Hur kan de tro att man kan studera med denna skit i sig? IDIOTER! Dessa tabl var inte alla, det kom till mer och mer efterssom dessa inte hjälpta och större dosett fick vi inhandla. Jag brukar inte svära men Endometrioshelvetet tar fram det sämsta i mig, där är spärrarna borta. Så mkt gifter i vår dotters kropp som varken röker eller dricker och tur är väl fan det med allt detta. Efter Op i Athen i somras använder hon bara panodil och sin Synarela.

Tack till Endometrios specialisten Dr. Georgos. En Grekisk (Theos) läkare som åkte till England i ca: 5 år för att specialisera sig inom Endometriosvården men verkar i Athen nu och har även IVF Centrum. Det kommer många med endo till honom från hela EU.

Förstod detta. Har skrivit om det i min blogg.

              http://vlt.se/nyheter/vasteras/1.3435910-nya-riktlinjer-for-dold-kvinnosjukdom

Överförd till Linköpings gynmottagning.........

I så många år vi försökt få över vår dotter till Linköpings Gynmottagning men aldrig att ngn läkare på Gyn här i stan gått med på det. Vi har försökt själva eftersom vi fått höra att man har rätt att få vård vart som helst inom Östergötland, kan vara fel men det är de svar jag fått, när vi försökt få tid där har vi alltid ändå fått till svar att det går bara via Remiss. Ja ni alla med endometrios eller som har ngn sorts anknytning till endometrios. Det tog alltså 8 långa månader från remiss från Norrköpings gynläkare, när hon låg inne i Maj till nu för att få komma till Linköpings Gynmottagning. Från att i Maj av sin Gynläkare här i Norrköping blivit lovad att han skall samla ett team för operation, då specialistläkarna finns i olika delar av Sverige, då hennes svåra endometrios behöver specialister, dem som inte finns här, gynläkarens ord. När hon nu kom till Linköping häromdagen var det inte Endometrios specialisten som tog emot henne för han har hunnit bli pappa ledig, utan togs emot av en annan Gynläkarspecialist i och för sig, MEN I VAD? Jag är glad över att få höra att denna gynläkaren var mkt ödmjuk och fin, det gladde mig. Gynläkaren sade hon hade läst Journalen...... men frågar man då sin patient " är du här för en SECOND OPINION ?" Hon började direkt prata om vår dotters ofrivilliga barnlöshet, men att det skulle hon hjälpa henne med och allt lät så enkelt och bra, och att det oftast brukade fungera. MEN vart hon gynekologiskt undersökt? till vår stora förvåning "NEJ" Kan man bli annat än fundersam och misstänksam?.... När vår dotter var i Uppsala Dec, 2013 lovades hon några remisser till Linköping, en av dem att få hjälp till en "typ" sexolog för att få hjälp med att hantera samlags smärtorna när hon försöker vara intim, det är 2 år sedan, hon har ännu inte blivit kallad. Därav har hon gett upp förhållanden, så vfr prata om att hon skall hjälpa vår dotter att bli gravid på konstgjord väg, fråga först om hon har pojkvän, om hon kan vara intim, eller om hon behöver ngn sorts hjälp med det. Nej då! ingen bakgrundsfakta ville hon ha och varför ens diskutera det när hon ändå nu inte får ngn operation av ett Team som lovats, det var ju därför hon var där för att diskuterad det, det är Norrköpingsläkarens HELA grundtanke. Läkaren sade direkt NEJ till det. Tack och Lov var vår dotter nere i Athen för sin andra Op i somras igen, där det upptäcktes att det spridit sig till tarmen, därför hade hon så ont så hon vart inlagd i maj här hemma. Drogades ned, överoserades, och en nakosläkare försökte övertala vår dotter till att ta ryggbedövning när hon var neddrogad och som hon samtidigt satt och kräktes för fullt av, AJABAJA NARKOLÄKARE, DU VET MKT VÄL ATT DET ÄR FÖRBJUDET ATT FÖRSÖKA ÖVERTALA EN PATIENT NÄR MAN INTE ÄR VID SINA SINNENS FULLA BRUK och OM hon skulle vara det ÄR ETT ENDA NEJ ett NEJ. Av alla mediciner försvann inte smärtan i alla fall, så ni vet att äter man för mkt smärtmedicin så tar det inte bort smärtan till slut om den ngnsin ens varit borta, det beror på i vilket skede endometriosen är i, i början eller i slutet så den ör så illa som vår dotters. Hade den upptäckts i tid, hade ni alla lyssnat från början på att jag har endo själv hade man kanske försökt behandla henne då, det är över 15 långa pr sedan vi började försöka få hjälp för en diagnos, 15 långa år att få endometriosen att växa till sig och läkaren i linköping sade att vår dotters JOURNAL var TJOCK, jamen vad fan beror det på då? VA? Tänk lite längre...............Linköpings gynläkare ville även ta bort Zynarela som vår dotter svarat väldigt bra på, mår bra av, visst har hon skov för det kommer man inte ifrån för det hör till det kroniska i Endometriosen, läkaren vill sätta in ett annat preparat, Zynarelan skall tas bort, det är överenskommet för man kan inte ha den för länge men vår dotter påminde gynläkaren att hon har APC och får inte använda preparat som är farligt, som ger större risk för proppar, men åh nej, ingen risk för proppar, vår dotter läser på om denna medicin läkaren vill ge henne och där står det KLART OCH TYDLIGT: skall EJ användas av dem som haft proppar eller har risk för proppar. HUR många ggr skall vi tjata om detta? I vår dotters Journaler står det: Pappan har haft en propp i benet. VAD lyssnar läkarna med? Min man har en svår grad av APC, som tyvärr vår dotter ärvt av han, det är en ovanlig sort av APC som 10% av befolkningen har, den heter ngt som jag inte kommer ihåg om jag inte tittar i hans Journal OCH han fick den i lungans (lungemboli) som var på väg till hjärtat, Linus "Hjärtläkren sade till mig" du har räddat hans liv på några timmar om du inte tvingat hit han. Linus sade också att om er dotter skall använda P-piller som vuxen måste ni ta ett prov innan för att se om hon ärvt det. Det provet togs 2013 och tyvärr hade hon ärvt det. Enodmetrios från mig och APC från sin pappa. Eftersom det inte går att ändra i Journaler (läkarna kan gör ett tilllägg bredvid det man vill ta bort) så är det nu dags att skicka kopia på min mans Journal och Evelinas provsvar på att hon har APC och skicka det till läkaren i Linköping, sedan ställa frågan som vi gjorde i uppsala till endospeciallisten, "tar du ansvar över om ngt händer vår dotter då?" HAN STRÖK DEN MEDICINEN, INNAN HADE HAN SUTTIT OCH SAGT ATT DET INTE VAR NÅGON FAAAAARAAAAAAAAA. I våran dotters fall med sin APC som är ett hinder i självaste läkningsprocess med läkemedel som hon inte får använda bör man inte kolla upp andra alternativ då som hennes behandlande Endometriosläkare? Som jag skrivit innan är jag klar med min endobok men jag väntar ett tag till. Vår dotter sparar nu pengar för att göra en slutgiligt endoop i Athen för att förhindra angrip på tarmen, just nu är endon lugn sedan Dr.Georgous fick bort endon från tarmen och hur hade hon mått idag om vi inte åkt till Athen igen? då hade hon ännu en gång mått så dåligt för att hon ännu en gång väntat på remiss för att få planera en operation SOM INTE BLIR AV. Svek, lögner, Svek från endomteriosvården, så att ni vet så tror vi de håller på så här med remisser hit och dit för man skall sluta bråka och slåss för sin anhörig, för man väntar tålmodigt på den dagen remissen gjort sitt och man får komma men allt är bara HUMBUG. Jag är inte vanligtvis en otrevlig person. Jag vill ändå tacka Läkaren på Norrköpings gyn att du med orden sade i Maj, att DENNA GÅNG SKALL DU INTE SVIKA VÅR DOTTER, MITT SVAR PÅ DIN FINA MENING här och nu i mitt hjärta ÄR VÄL SÅ HÄR I EFTERHAND "?"

2016

Gott Nytt År till er som fötjänar det. Det finns ju några jag önskar tvärtom och ni vet vilka ni är. Jag har lovat mig själv två saker inför det nya året 2016. Jag älskar min fam. De är först med tanken i allt jag gör. Vi älskar varandra högt. 

Nyare inlägg