http://endometriosis.org/news/research/women-with-endometriosis-may-be-at-higher-risk-of-coronary-heart-disease/

Har inte skrivit på ett tag då vi förbereder inglasningen för uterum men när man slipar och donar kommer många tankar upp och en sak som slog mig var när vår dotter lades in akut i Maj förra året, då jag med ilfart åkte upp och hämtade henne utanför skolan som hon fick hoppa av p.g.a sin Endometrios, en av alla ggr som hon fått ge upp då hon på nytt ännu en gång försökte komma vidare med sin framtid. För att bryta hennes smärtor måste de ge henne alla sorters smärtmedicin men inget hjälpte. Medan Evelina sitter och kräks i en kräkpåse p.g.a förmodligen för mkt smärtlindring sitter Narkosläkaren och försöker övertala henne att ta ryggbedövning mot smärtan, Evelina sade ifrån flera ggr då gången innan hon låg inne tog den på IVA men den tog fel så hon blev förlamad i båda benen och halva sidan av kroppen som om inte det vore nog låg en hen på andra sidan skärmen som var jättestökig och for fram och tillbaka och försökte slita av sig slangar som de inte hade koll på var det hennes hemska upplevelse för hon hade inget att sätta mot om han skulle hoppa på hennes, hon låg där med panik i sin utsatta situation. Så när Narkosläkaren sitter och försöker övertala henne att ta en ny ryggmärgsbedövning medan hon kräks och är snurrig i huvudet av alla sprutor, tabletter och försöker förklara vfr hon inte vill fortsätter han att försöka övertala henne orkar hon inte hålla i den halvfulla påsen med kräk i utan kräks nära hans fötter på golvet, i stället för att hjälpa henne säger han "jaha!" och reser sif upp och går. Evelina nådde inte klockan så hon kunde ringa på den då kom vi på besök, hon var kallsvettig, röd i hela ansiktet och hon hade kissat på sig. När en patient inte är vid sina sinnens fulla bruk får ingen i vården TVINGA en patient till ngt. Ett NEJ är ett NEJ......

Innan Endometriosoperationen i Aten förra sommaren 2016 åt Evelina allt detta som en cocktail-blandning tre gånger dagligen, samt Panodil 2 ggr 650mg ggr 3 (finns ej på bilden) Morfinet finns ej heller på bilden. Det är 5 till narkotikaklassade läkemedel som fattas på bilderna, som man inte skriver ut så mkt av.. Det ni ser på bild är utgången medicin som skall lämnas in som hon inte behövde äta efter Op. Nu äter hon bara 650mg Panodil vid skov. Tänk nu att detta inte hjälpte hennes Endometrios smärtor MEN VAD GJORDE DET MED ÖVRIGA ORGAN, VI VET ATT LEVERN TOG STRYK. Ingen op lät dem henne få. Vi behöver inte krusa den Svenska Endometriosvården, vi har hittat andra alternativ LASER/ENDOMETRIOSSPECIALIST OCH SOM ÄR PROFESSOR I GYNEKOLOGI, UTBILDAD GYNEKOLOG I GREKLAND MEN ÅKTE TILL ENGLAND FÖR ATT SPECIALISERA SIG PÅ ENDOMETRIOS/LASER. Han stannade längre och blev kvar i fem år. Till honom åker nu Endometriosdrabbade från England (förståss) Sverige och övriga Europa.

Han utövar även IVF m.m.

Han har självklart ett team.

Jag berättar vidare hur det går till i kontakt med honom. Ger även mer ino.

 

Men den är för provokativ, vi skall därför göra om den. Jag väljer att vara provokativ på min blogg i stället.

Sedan andra Op i Athen förra sommaren har Evelinas endo legat på vila, skoven kommer förstås, det kroniska ligger ständigt på lur och ibland blommar den upp som en hemsk ful liten djävul. Vi är tacksamma att det bara är ibland. Att jämföra nuvarande skov med endosmärtorna hon ständigt haft i flera år dag ut och dag in fullproppad med en massa klassade narkotika preparat hjälpte inte. Blåsljudet på hjärtat som fanns under den tiden är borta, det kollade vi upp härom veckan och det var en lättnad. Det enda hon behöver använda vid skov är panodil 650mg ggr 8, då svullnar hela hennes kropp ännu mer, varför det blir så av panodilen vet vi ej men smärtorna försvinner bara lite. Hon sörjer sin barnlöshet. Planerar och sparar pengar för framtida inseminationer i Aten, men om det lyckas vet man inte.

  5463

Jag fattar inte att det är sant.

Tydligen får jag fram mitt budskap

att

UPPLYSA OM ATT DET FINNS EN

KVINNOSJUKDOM SOM HETER

ENDOMETRIOS

OCH ATT DET INTE FINNS NGN SOM HELST

BOTEMEDEL

VI ÄR ÄNNU INDIVIDUELLA

FÖRSÖKSKANINER

OCH DET "anno" 2016

Fight like a Girl/Women/Family.........

Detta Kännetecknar Endometrios

Endometrium är det medicinska namnet på livmoderslemhinnan och endometrios betyder att livmoderslemhinna finns utanför livmodern, vanligtvis i bukhålan i närheten av livmodern. Endometrios består av runda förändringar, så kallade härdar eller knottror, som oftast finns på äggstockarna eller bukhinnan.

Vid en menstruationsblödning följer avstötta celler från livmoderslemhinnan med blodet ut från livmodern, framförallt genom slidan, men lite rinner även ut genom äggledarna till bäckenhålan. Normalt förstörs cellerna från livmoderslemhinnan av de vita blodkropparna som finns i bäckenhålan. Hos vissa kvinnor klarar inte de vita blodkropparna av att ta hand om dessa celler, trots att de blir hyperaktiva, utan endometriecellerna fastnar på olika vävnader och organ i bäckenområdet där de kan växa fast. De hyperaktiva vita blodkropparna utsöndrar en rad olika inflammationssubstanser, vilket är en början till en inflammation. Efter några dagar kan inflammationen avta, men öarna av endometrieceller finns kvar. Det har utvecklats till endometrios.

Kroppen försöker så småningom oskadliggöra dessa celler på annat sätt genom att kapsla in dem i ärrvävnad, men inflammationen fortsätter – det blir en kronisk inflammation. Oftast har man både kronisk inflammation och återkommande akut inflammation samtidigt vid endometrios.

Endometrios blöder

Endometrioshärdarna reagerar på hormonerna i kroppen på samma sätt som den vanliga livmoderslemhinnan. De växer, fylls med blod och börjar blöda i samband med mensen. Eftersom härdarna är inkapslade och blodet inte har någonstans att ta vägen får man ont. När härden växer skickar kroppens immunförsvar ämnen som försöker bryta ned den. Dessa ämnen orsakar en inflammation som gör att nerverna blir mer känsliga och reagerar med smärtimpulser som gör att man får ont.

Endometrios kan vara mera aktiv under vissa perioder av livet. Man brukar säga att sjukdomen går i skov när man ibland blir sämre. Mellan skoven har man mindre ont, kanske bara vid mens, och många är helt smärtfria under längre eller kortare perioder mellan skoven. När ett skov kommer får man mera ont igen, även när man inte har mens. Många upplever också en allmän sjukdomskänsla i kroppen.

Vanligast på äggstockar och bukhinna

Det är vanligast att man får endometriosförändringar på bukhinnan nära livmodern eller på ena eller båda äggstockarna. Om man får endometrios på bukhinnan bildas små knappnålshuvudstora knottror, men om det sätter sig på äggstockarna bildas ofta en vätskefylld blåsa, en cysta. Sådana cystor kan bli upp till tio centimeter stora och innehåller slemhinna och gammalt blod. Med tiden blir det en tjock brun-svart smet, cystan kallas därför chokladcysta.

Man kan också få endometrios till exempel på tarmen, i urinblåsans vägg eller i livmoderväggen. Det sistnämnda beror på att slemhinna har trängt in i muskelskiktet i livmoderväggen och kallas adenomyos. Det är mera ovanligt men förändringar kan också finnas i lungsäcken som omger lungan eller i gamla ärr i bukväggen.

Kan behöva behandling för smärtan

Endometrios är alltså en kronisk sjukdom, men det betyder inte att man alltid är sjuk. Alla som har endometrios får inte ont och var femte kvinna med sjukdomen har inga besvär alls. Det är inte så att stora endometriosförändringar alltid ger mera symtom, utan man kan ha lindriga besvär även om man har stora endometrioshärdar. Vilken typ av smärta man får beror på var förändringarna sitter.

Hos en del läker endometrios ut av sig själv, men det vanligaste är att man behöver behandling för att smärtan ska försvinna.

Flera möjliga orsaker

Det är inte helt känt varför en del kvinnor får endometrios, men forskare har kommit fram till flera möjliga orsaker. Den troligaste förklaringen är att celler eller vävnadsbitar från livmoderslemhinnan pressas ut i bukhålan via äggledarna när man har mens. Dessa celler kan bilda endometrios på bukhinnan i närheten av livmodern eller på äggstockarna. Livmoderslemhinna är en typ av vävnad som lätt kan fästa vid andra vävnader och börja växa där.

Celler från livmoderslemhinnan kan transporteras via blod- eller lymfkärl till andra delar av kroppen. Det skulle kunna förklara varför endometrios någon enstaka gång kan hittas i till exempel lungorna.

Andra tänkbara orsaker kan vara

• störningar i immunförsvaret. Det kan göra att celler från livmoderns slemhinna som har hamnat på fel ställe inte kan förstöras som de annars skulle ha gjort. Då kan det uppstå en stark inflammatorisk reaktion där endometriosen sitter och man kan få mycket ont.
• ärftlighet. Om man har nära släktingar med endometrios ökar risken för att få sjukdomen.
• miljögifter. Det finns flera miljögifter med östrogenliknande effekter som eventuellt kan påverka så att endometrios bildas, till exempel dioxiner och PCB.

Det är troligt att orsakerna till att man får endometrios varierar mellan olika kvinnor, och att det ofta finns flera orsaker till att man får sjukdomen.

Hur vanligt är det?

Ungefär var tionde kvinna i barnafödande ålder får endometrios som ger besvär. En dryg tredjedel av alla kvinnor som har svårt att bli med barn har endometrios. I Sverige är det ca 200 000 kvinnor som har endometrios, globalt är det 176 miljoner kvinnor dvs vanligare än diabetes och cancer.

Hur vanligt är det hos tonåringar?

• Uppskattningsvis så har ungefär var 10:e tonåring endometrios.
• Studie på 4000 patienter visade att 70% hade symtom före 20 års ålder och 38% före 15 års ålder!
  (Sinaii 2002)
• Ofta missad diagnos.

Öppet brev till Sveriges Riksdag, diverse medier och politiker 2014-03.

 

Manifestationen utanför Sveriges Riksdag 13 mars kl 12-14, samt kl 16-18, arrangerad av Ann-Louise Mari Ferrou, Östergötaland och T F. S, Västra Götaland, vilka helt ideellt planerat allt och rest till huvudstaden i syftet att (se målet*) åstadkomma förändring och att synliggöra och informera om sjukdomen Endometrios, som systematiskt hemlighålls för de drabbade, vilka lider med extrem smärta, då det är en inre kronisk inflammation som tar över olika organ och gör matsmältning, arbete, träning och en vanlig vardag väldigt svårt och ofta omöjlig.

*Målet är en sjukvård, som har en klar vårdkedja och behandling för de drabbade!

Akutintag och mottagningar måste kunna urskilja och agera rätt på symptom för sjukdomen!

 

1.) Att sjukvårdens bemötande och diagnostik av endometriospatienter blir empatisk och informationsbaserad.

2.) Att informationen om Endometrios förbättras så att fler uppmuntras att söka hjälp för en diagnos.

3.) Att socialstyrelsen fastställer nationella riktlinjer för endometriosvården = en konsekvent vårdkedja.

4.) Att Endometrios ska omfattas av försäkringskassans särskilda högriskskydd.

5.) Att forskning om sjukdomen Endometrios uppkomst och effektiva behandlingsmetoder främjas genom ökade anslag.

                                                                                                                                                                              // Hillevi Larsson och Frida Trollmyr

                                                                                                                                         tillägg av mig och en till = första och tredje punkt.

 

 

Den enda framtagna medicinen; mot Endometrios är Visanne, vilken inte ingår i högkostnadsskyddet och är riktigt dyr (430 kr för 28 st tabletter). Kvinnor har inte samma lön som män, är mer arbetslösa och sjuka än män, så med den usla ekonomin de flesta kvinnor har, så är vi många som tar hormoner och värktabletter istället. De hormoner och värktabletter, som de drabbade tar, ska inte användas i mer än sex månader, sedan ska utvärdering och någon förändring ske. Denna uppföljning är bara ett fåtal förunnat, vet vi i ”Endometrios-en riksdagsfråga”. Patienter får jaga läkare på telefon och oftast blir det bara tid för en telefontid flera veckor senare, under tiden står den drabbade utan behandling. Många av oss måste ta sig till akuten istället, då vi inte kan äta/dricka, eller stå upp. På sjukhuset blir det vätskedropp, kaliumtabletter och smärtstillande.

P-piller dras in för unga flickor, då subventionen tas bort. Då intervjuas barnmorskor (GP 2013-11-18) Jennie Elisson och Erika Kaspersson, vilka endast uttalar sig om P-piller som preventionsmedel. SKÄMS över er okunskap och empatilöshet! Då finns inte den medicinska aspekten med alls för: ”om man tar P-piller, så är ju det ju för att det är ett preventivmedel”, en vanlig fördom. Flickorna blir stigmatiserade, då det anses dåligt av dem att vara sexuellt aktiva. Det faktum att läkare skriver ut just sådana preparat till bla alltför unga flickor med extrema symptom pga smärta, är för att läkaren är säker på att de har Endometrios, utan att informera dem om det. P-piller har en verksam substans, som får endometriosinflammationen att stanna upp och nästan gå i dvala. I och med det minskar menstrationssmärtan.

 

Ett endometrioscenter startade upp 2012 i Malmö. Makalös skandal ett år senare: centret har EN receptionist, som skulle ta tjänstledigt och vad händer när det avslöjas att det är anställningsstopp? Inte att de akut får hitta en ersättare, nej HELA CENTRET MÅSTE LÄGGA NER!!
Detta händer verkligen i Sverige!!

Självklart hjälper inte folkets ramaskrik och de tusentals insamlade namnunderskrifterna.

 

Fyra riksdagsledamöter har framfört motioner om den akuta situationen för de endometriosdrabbade. Ledamöterna fick tillslut ta upp ämnet i en interpellationsdebatt 2012, för syns skull, med socialminister Göran Hägg (KD) för annars skulle vi alla veta att vi/folket egentligen inte har den respekt från lagstiftarna, som skulle innebära att vi har någon påverkan. Hägg visade en enastående okunskap och ytlighet då, och ville tro att det främst gäller förlossningsvård, men kanske och förhoppningsvis är denne och resten av riksdagsledamöterna, mer upplysta nu.
 
Tomas Melin (M) har lämnat interpellation 2013 angående behov av ökad kunskap kring Endometrios. Vi, som startade ”Endometrios-en riksdagsfråga” vet att nordiska och globala läkarkongresser hålls årligen kring just och bara Endometrios. Kunskap finns, men implementeras inte! Vidare undrar Melin vad som hänt sedan årsrapporten 2007. Hur har problembeskrivningarna följts upp? Hur har landstinget arbetat för att etablera en tydlig vårdkedja? Hur har landstinget nu stärkt informationen till primärvård och allmänhet om Endometrios för en korrekt och tidig diagnos?

Ann-Charlotte Hammar Johansson (M) har 2012 också tagit upp vikten av tidig och korrekt diagnostik för snabb adekvat behandling. Alla inom vården borde kunna urskilja symptomen för Endometrios.

Hillevi Larsson (S) har i sitt förslag till riksdagsbeslut tagit upp fallet om Emilia, 27, Göteborg. Emilia dog av Endometrios 2011 efter att under nio månader ha sökt läkare närmare 40 gånger! Vårdens kunskap måste ökas, sjukdomen är handikappande smärtsam då den kroniska inflammationen har sina utbredningsfaser (skov). Läkemedel, som kan användas kontinuerligt saknas. Visanne är enda specifika läkemedlet för Endometrios, men är ju både dyrt och utanför högkostnadsskyddet. Hormonbehandlingar och medicin för prostatacancer används!! De kan vara effektiva, ger svåra biverkningar, men utan behandling blir symptomen oftast värre.

 

Sjukvårdslandstingsrådet Filippa Reinfeldt är tillfrågad om att komma ner till entrén i riksdagshuset den 13 mars, då detta öppna brev ska lämnas in. 

 

Hur många har fått höra att de har Chrons, IBS, dysmenorré, skolios, allergi/astma, fibromyalgi och Ashermans syndrom. Otroligt nog så hör det ihop med Endometrios och just immunförsvars-nedsättningen orsakar att det kan ”bryta ut”. Obalanser i OAT-axeln (Ovarian Adrenal Thyroid) kan ge mängder av hälsoproblem som är irriterande i sin mildaste form och invalidiserande som värst. De vanligaste besvären vid OAT-obalans ger symtom som visar på samtidig underfunktion i två eller alla tre organen underfunktion i sköldkörtel, äggstockar och binjurar. En person med Endometrios har ofta samtliga nedsättningar. Om en gen, eller kontakten mellan synapser fallerar (genfel), så slår de ut och visar med FLERA symptom. Man kan förvänta sig och oroa sig mycket över en ”kvinnosjukdom”, som sprider sig i buken och även har hittats i lungor, hjärna och på andra slemhinnor. Läkare vill inte se samband, utan fokuserar sig på EN åkomma och söker egentligen inte orsaken, eller intresserar sig för vilka andra organ som också kan påverkas. 

I Metro 2013-11-12 uppger psykolog Marianne Bonnert, helt utanför sitt område, att ungdomar (flickor) inte ska lyssna på sin kropp att gå på toa ”så fort det trycker på”. Ännu än gång degraderas flickors symptom och de två stöttestenarna för läkares uppmaning är att; ”stå ut”, därför att; ”deras symptom är psykologiskt”! IBS anges som orsak till flickors inflammationer-eller magsjukdom; funktionell magsmärta heter det också minsann!! Flickorna i studien är mellan 13-17 år. Det är väldigt många RÖDA lampor som blinkar och helt klart pekar på Endometrios. Det är livsviktigt att flickor tidigt får information och behandling, att de få veta att de ska respektera och kräva respekt från andra, då det gäller hänsyn till sina kroppssignaler (vila, värme, värktablett) för det är den enda egenvård, som står till buds. Alla vet att det är farligare att hålla sig från att gå på toaletten, än vad det är att tillåta sig det. Det är i vilket fall som helst blir det en liten stund av avslappning, som ju är det viktigaste. En psykolog, läkare, sköterska, som inte ser samband i kroppen, ska ha ett annat jobb.

(Sven-Eric Olsson ansvarar för utredningar på Danderyds sjukhus 2007)
(Matts Ottosson ansvarar för Endocenter, Uppsala och föreläste på IV Nordic Congress on Endometriosis i Finland 2013). (Margita Gustavsson, överläkare i Västra Götaland). Det finns alltså stor kunskap, men av en anledning hålls kunskapen mellan läkarna och för medlemmar vid årlig föreläsning i regi av Endometrios föreningen. Något konkret händer inte!

Stockholms läns landsting 2014-02-01: www.vardsamordning.sll.se/Global/.../Dokument/.../FR_Endometrios.pdf

Följande citerade utdrag är från ovanstående rapport framtagen av
Agneta Bergqvist, docent, Karolinska Institutet, 2007.

 

”Behov av förbättring

Det finns framför allt ett behov av ett samlat och kompetent omhändertagande av kvinnor med endometriosproblem och en helhetssyn på patienterna. Möjligheter till snabbare diagnostik och ett nätverk för multikompetent omhändertagande måste ånyo skapas. Kontinuitet i omhändertagandet är ytterst viktigt för människor med kroniska sjukdomar som så påtagligt påverkar hela deras livssituation. Högkvalificerad vård kommer att krävas alltmer av patienterna, och om sådan inte kan erbjudas i Sverige så kommer de att kräva att få bli behandlade utomlands vid Center of Excellence som nu håller på att byggas upp på några håll i Europa”.

 

Under en interpellationsdebatt den 4 feb 2014 tog finansminister Anders Borg den svenska sjukvården i försvar med standarduttalandet ”Sverige har en vård i världsklass”. Tillsammans med tex Finn Bengtsson (M) och andra politiker utan insikt står de med starkt motstånd till den minsta förbättring.

Tidningen Allers publicerade nyligen en artikel där läkare Lise Lange svarade en lidande ung tonåring att det var vanligt och normalt att smärta vid menstration kan ge upphov till kräkningar och svimningsanfall. Det blev en anstorm av mail till tidningen från Endometriosdrabbade och Endometrios föreningen agerade också med en skrivelse till Allers. Den aktuella läkaren har med sitt bemötande och svar förverkat allt förtroende om att hon hade kunskap. Att erkänna att detta är vanligt, var ett bra och rätt avslöjande, som inte var avsett att ske, detta ÄR verkligen vanligt, men INTE normalt. Ingen ska behöva acceptera detta och riskerna med sjukdomen!

 

 

Ett vanligt fall:

Jag har kämpat för min dotter, skrikit, tjatat de sista tre åren för att hon skulle få en diagnos, istället har jag blivit motarbetad av Gynekologer och sköterskor. Sedan 2006 har vi kämpat för att få en diagnos för start på en behandling. 2011 var hon så illa däran så jag fick kriga för en laparoskopi på henne för hon var så sjuk. Hon låg i sin säng i flera månader hela denna vår. Då visade det ingen Endometrios men hon var full av cystor och hade sammanväxtningar, urinblåsan var starkt infekterad och hennes äggledare den högra hade en cysta i sig på 7ggr5 cm och att äggstockar och äggledare var på väg uppåt och bakåt. De gjorde inget åt det utan lät bli. Hon skickades hem med Panodil 650 gram á 2 ggr tre per dygn. Med orden Kom tillbaka om det blir värre. Min dotter fortsatte kämpa med sitt liv i samma anda, när vi ringde gyn fick vi inte komma utan hon skulle återkomma om det blev värre, Akuten flera ggr, Vc flera ggr, endoskopi ett par ggr, IBS misstankar och runt, runt i vårdkedjan. Medicinerna gav henne blodproppar i benen fast hon sade att hon är APC recistent. När hon sade till gynläkaren att hon inte kan fortsätta med den medicinen sade läkaren att då kan vi inte hjälpa dig mer. Att det var psykiskt på Evelina m.m. (minns att flera organ påverkas av Endometrios, denna kroniska sjukdom). Våren 2013 började Evelina inte kunna äta mat då hon fick svåra smärtor av det, då sade de att det var magkatarr, men jag kände igen alla symtomer för Endometrios. Mina egna kramper, diaree, liknande ischias värk i ben, förlorade vikt, värktableter, de hade bl.a gett henne morfin tablett. Min dotter varken röker eller dricker och fick flera starka mediciner som hon aldrig hämtade ut. Hur skulle hon klara sina Universitetsstudier med all denna medicin i så fall. Värken var värre än någonsin, hon kämpade till skolan genom att jag skjutsade henne, hämtade henne. Ingen mat fick hon i sig. Jag fick göra soppor, köpa näringsdrycker m.m. När maj månad kom var hon så sliten och tunn, då hade hon gått ned till 53kg. Jag började ringa Gyn åt Evelina för nu hade hon gett upp tron på sjukvården för nu hade det gått så långt att Evelina blev illa bemött at Gynmottagningen när hon ringde för en tid. De var inte snälla, de kom ihåg Evelinas Efternamn så med det henne som vad det handlade om. De var inte snälla mot mig heller. Jag tvingade fram en akut tid som vi fick ngn v efter. Där vart det bestämt att hon skulle få en ny Laparoskopi. Vi väntade i 3 v, inget hände. Evelina ringde upp och frågade om det har blivit någon miss. Sköterskan sade att hon inte allas blivit lovad en Op. Jag blev Galen, ringde tillbaka och sade att på ert samvete håller min dotter på att dö. Då fick hon komma samma dag för en NY bedömning. Jag var mäkta arg, frustrerad och kände att var skall jag få min kraft ifrån att fortsätta om det idag inte tar Evelina på allvar. Jag ställde mig i väntrummet, så pass så att jag kunde se den dörren hon gick in i. Där ser jag efter en lång stund att läkaren rusar ut med röngenbild i handen, det kom in flera läkare till Evelina. Hon lades in på en gång, tre dagar efter vart en Laparoskopi. Under dessa tre dagar fick hon massor av morfin och gud vet vad för sina svåra smärtor, kroppen svarade inte på smärtstillande längre. Efter Op sade läkaren, den svåraste graden Endomterios, det borde man sett med blotta ögat 2011 sade han. Han kunde inget göra knappt sade han, tömde några cystor men kunde inte klippa i härdarna, nu hade även äggstockar och äggledare fortsatt växa sig bakom och samman med livmorden och nu var diagnosen även att hon inte få barn. Evelina bröt samman. Fick börja prata med gyns Kurator. Smärtan återstod. Hon fick börja med en spruta som heter enanton, den är för prostatacancer, hon var ännu sämre i sina smärtor, fick märkliga beteenden som plockighet, mardrömmar, kunde ännu inte äta utan fick ont av det. Efter några månader hade hon gått ned tio kg och nu vägde hon 43kg. Bad skolan om ett avbrott där hennes gruppledare trodde hon fått aneroxia. Efter tre månaders enanton som egentligen skulle vara 6 fick hon byta till synarela även detta GNRH men inte lika starkt. Operationen vi vart lovad som de sade skulle bli buk blev inte av utan när vi kom till Uppsala EndoCentrum, även en remiss jag tjatat till mig, där vi trodde vi skulle prata om en Op, verkade det som om han ville börja om med alla mediciner som inte hjälpt, mediciner som ännu inte finns på apoteket. Vi åkte hem, vår dotter sade; nu har jag gett upp mamma och pappa. Nu vill jag inte mer. Detta har varit en kamp i många år. En resa som inte kan förklaras. Jag sökte på Endometrios på fb, där finns en öppen sida för de med endo och vad fick jag läsa! Jag kunde inte sluta läsa, jag läste om dessa kvinnor med samma erfarenheter, uppgivenhet, smärtor, ångest, , de hjälpte varandra med olika frågor som läkare inte kunde svara på, de skriver av sig hur de mår just den dagen och får hjälp och stöd av varandra m.m. medicineringar som inte hjälper, folk som inte får hjälp alls, hur de blivit illa bemötta om sjukskrivningar, anhöriga med ångest för sina barn (som mig) Jag trodde vi var ensamma i denna hemska situation, för jag trodde jag sagt fel saker till sjukvården när jag ringt och bett om desperat hjälp de sista åren. Maktlösheten är det värsta när det gäller att man inte kan få hjälp med sitt barn, detta är det värsta jag varit med om och detta att man känner sig i vägen i sjukvården. Mari Ferrou//

 

 

                              

Han har nog mkt att göra.

Göran Hägglund pratar om Endomterios och vad man skall göra åt det för att få mer kunskap om denna sjukdom.
Kvinnor dör i den, och jag är rädd att vår dotter kommer göra det och mitt Modershjärta blöder, vet inte längre vilken väg jag skall ta eller gå det enda jag vet är att vår dotter håller på att ge upp framför ögonen på oss. Allt handlar om PENGAR inte om våra liv.
Tack Sjukvården. Tack!

Mitt brev till Göran Hägglund:


Hej Göran!

I 6 år har vi kämpat för vår dotter att få en diagnos, i sommar fick hon den, det vi redan visste svåraste graden av Endomtetrios. Idag 26 år 45 kg. Evelina har ej blivit betrodd, blivit illa bemött, skickats runt, runt m.m. Nu kämpar vi för en hel Op, då hon har så ont, inga tabl hjälper i nuläget, de ger henne sprutor som är för prostatacanserpatienter, hjälper inte heller. Det enda jag ber om är en Op så de kan sära på allt då äggstockar, äggledarna vuxit upp samman bakom livmodern. För två år sedan, när de gjorde titthålsunderkökning, såg de att dessa organ redan börjat vrida sig bakåt och uppåt men att hon absolut kunde få barn. Nu kan hon inte få det. Sammanväxtningarna samt en stor cysta på 7cm i omkrests sitter INUTI en av äggledarna och de gör inget åt det. Jag är ingen stor kvinna men igår bestämde jag mig för att kämpa för min dotter ännu en gång för en op där de kan sära på allt, behålla det som behållas kan. Om de lyssnat på mig 2006, då vi började söka vård för Evelina, vårt enda barn som jag egentligen inte skulle kunna få, där jag informerade dem om att jag själv är en kvinna med Endomtetrios, att det ligger 7% risk för ärftlighet, hade de lyssnat då, hade de kunnat mota Olle i grind. Vår dotter har inget socialt liv längre, slutat jobb för sina smärtor för hon inte fått hjälp med sjukskrivningar eftersom hon ingen diagnos har fått, likaså slutat utbildningar. Nu går hon på Universitetet här i Norrköping och jag är rädd för att hon måste sluta för jag ser att hennes livsgnista håller på att ta slut. Min man och jag är så oroliga, vi älskar henne djupt och som du förstår är hon det finaste vi har och är en stor gåva, MEN! vi kämpar i motvind, idag skall vi träffa ännu en gynekolog, jag vet inte om jag kan behärska mig mer, jag har bett om en remiss till Uppsala "NATIONELLA ENDOMETRIOS CENTRUM" men de nekar. Jag är villig att ta med Evelina till USA för att få till stånd en Op så att Evelina kan få leva ett så drägligt liv som möjligt ett par år för att återhämta sig. Vi som föräldrar ser inte en 26 årig drivande kvinna längre, hon ser ut som en undernärd 15 åring. Jag vet inte längre vart vi skall ta vägen, jag finner inga råd. Jag är däremot redo för att starta en Endometrios LEX Evelina och det är det jag skall sitta med de närmaste dagarna. Kanske gå till tidningen. Jag vet inte men en sak vet jag ATT mitt hjärta blöder för vår älskade dotter som vi håller på att förlora, Evelina är bara en skugga av sig själv och vi finner inga råd. HJÄLP!


Må väl!
Mari Ferrou.

http://www.ivfserum.com/profile/

Penny Ampatzi

Clinic Director/Founder

Det vart Akut ned till Endometrios-Specialisten i Aten så vi sökte "Efterhandsbesked" idag kallad " Nödvändig Vård Utomlands"

Tänk på att be Läkaren skriva Journalen på Engelska innan operationen, då slipper du göra samma misstag som oss, att kontakta läkaren efter du kommit hem då FK ville ha det på Engelska för att förstå, det tog längre tid med hela processen för det ( eller den vård du nu söker för, eller kommer bli behandlad för utomlands )

När vi kom hem skickade vi in alla kvitton som rörde vården, inga andra kvitton som resa m.m skall skickas in. Vi skickade in allt i text vad rörde vård. Läkarens namn står ju på kvitton - Journal. Fyll i allt som de frågar efter i ansökan, den ansökan hittar du på FK under blanketter.

Skicka det till FK "Rekommenderat" så dina viktiga original inte kommer bort på vägen, fast våra kom bort ändå, på FK. Det löste sig till slut ändå med kopior. Det ordnade sig i alla fall till slut.

OBS! Man kan aldrig garanteras ekonomisk ersättning på Efterhandsbesked från FK och vi trodde aldrig det skulle bli beviljat 2 gånger. När du dock söker Förhandsbesked så är du säker i alla fall för om du fått ekonomisk beviljad ersättning, då åker du ju om du fått ersättningen med massa förmåner som man inte får när man söker Efterhandsbesked, om du får beviljat så får du bara ekonomisk ersättning för vården. Av personlig erfarenhet vill jag tacka Sveriges vårdlagar för denna förmån. Det har gjort att vår dotter kan leva ett normalt liv för tillfället, tills nästa gång som jag hoppas dröjer, skoven blir hon ju aldrig av med, kosten är viktig, träning, jobbet, vännerna, sådant hon inte kunde ta del av i så många år, alla MÅL som hon fick avbryta för att komma någonstans i Livet. Barnlösheten är det svåraste och Endometriosen blir hon aldrig av med. Mina tankar går till ALLA Endometrioskvinnor i Världen FIGHT LIKE A GIRL/WOMAN

https://www.forsakringskassan.se/sjukvard/blanketter_for_sjukvarden

Maila mig om frågor

Jag har lovat er information om hur du kan söka ekonomisk ersättning via FK Internationellt- EU/EES-land. Du kan söka något som heter Förhandsbesked & Efterhandsbesked.

Förhandsbesked: Då "Planerar" du vård utomlands ifall vården är knapphändig för just DIN sjukdom i Sverige, eller vården inte alls finns här i Sverige. Inom 3 månader skall du få besked om du får ekonomisk hjälp. Den Ekonomiska hjälpen innefattar, bl.a din egen resa och en medresenärs resa samt Hotell, vård. Vi sökte Förhandsbesked första gången för Op i Aten men efter Uppsala, då vi trodde vi var där hos Mats Olofsson för att planera bukoperation för man inte klarade av den här i Norrköping, men det var intet tal om Op i Uppsala, läs  min krönika, så det vart AKUT ned till Aten, det blev alltså att söka Efterhandsbesked i stället när vi kom hem.

Planerad vård, Läs: https://www.forsakringskassan.se/sjukvard/internationell_vard/gransoverskridande_vard_inom_eu/planerad_vard

Efterhandsbesked: Benämns idag " Nödvändig Vård Utomlands" länk: https://www.forsakringskassan.se/sjukvard/internationell_vard/gransoverskridande_vard_inom_eu/nodvandig_vard

Nödvändig vård utomlands

En person som är försäkrad för vårdförmåner i Sverige har rätt att få nödvändig vård i ett annat EU/EES-land eller Schweiz. Den enskilde kan

• ha europeiskt sjukförsäkringskort som den visar upp för vårdgivaren- då betalar kund en vanlig patientavgift, övriga kostnader regleras mellan berörda institutioner.
  
• ha ett provisoriskt intyg om innehav av europeiskt sjukförsäkringskort - då betalar kund en vanlig patientavgift, övriga kostnader regleras mellan berörda institutioner.
  
• visa upp ID-handlingar och styrka att han/hon är bosatt i Sverige om han/hon söker vård i ett annat Nordiskt land- då betalar kund en vanlig patientavgift, övriga kostnader regleras mellan berörda institutioner.
  
• betala hela vårdkostnaden och ansöker om ersättning i efterhand hos Försäkringskassan.

För För våran del gällde just "efterhandsbesked" = " Nödvändig Vård Utomlands" båda gångerna, då det vart Akut. Vi sökte ersättning för vården Evelina fick för sin Endometrios-Op, hos en Endometriosspecialist i Aten, EFTER att vi kommit hem. Jag har skrivit om den processen på mitt förra inlägg.

Försäkringskassans uppdrag som är en av Sveriges två nationella kontaktpunkter inom EES.Gränsöverskridande nödvändig och planerad vård i Sverige såväl som i annat EU/EES-land eller Schweiz. Sveriges ansvar då vården ges utomlands i ett annat EU/EES-land eller Schweiz.

Med gränsöverskridande vård avses sådan hälso- och sjukvård som tillhandahålls eller förordnas i en annan medlemsstat än försäkringsmedlemsstaten. En EU/EES-medborgare kan ha rätt till både nödvändig och planerad vård i ett annat EU/EES-land eller Schweiz. Vid behov av vård tar den enskilde kontakten med vården.

I Sverige är kostnadsansvaret för utomlandsvård fördelat mellan Försäkringskassan och landsting- och kommuner. Inför beslut om ersättning samråder Försäkringskassan med kundens hemlandsting. Eventuella kostnader regleras mellan Försäkringskassan och hemlandstinget. När EU/EES-medborgare får vård i Sverige och använder ett intyg för vårdförmåner reglerar Försäkringskassan kostnaderna med behörig institution i det land där kund är försäkrad för vårdförmåner. Försäkringskassan utfärdar Europeiskt sjukförsäkringskort samt andra intyg som berör gränsöverskridande vård.

Maila mig om du behöver få kontakt med Endometrios speciallisten I Aten.

 

ALLTSÅ ÄR MIN BLOGG VIKTIG FÖR MÅNGA. Detta trodde jag aldrig när jag började blogga om Endometrios.

#7 Endometrios, den okända men mycket vanliga kvinnosjukdomen
Jag skriver om Endometrios. En sjukdom som drabbar kvinnor. Det sägs att 25 till 50% av dessa Endometrios drabbade kvinnor blir ofrivilligt barnlösa. Endometrios är individuell beroende på hur fort den spridit sig och beroende...

Detta är ett bevis och en stor bekräftelse på hur bra min blogg alltså är. Tack till alla som besöker den.  

 

TACK av Hela mitt hjärta för att ni gör min blogg till en välbesökt sådan. Ni har verkligen bekräftat att den faktiskt är bra och informativ. Tack alla följare.....