Endometrios: Radikal Hysterektomi år 2017 (LÄS)

Stort tack till dig på FOREX. Tack för din ödmjukhet, det värmde i hjärtat. Denna gång har vi känt så mkt kärlek från många. Det värmer så gott. Stor varm kram till dig. Det glömmer jag inte.  

Kära politiker, rädda mitt liv, rädda våra liv

Varför jag är på väg att ge upp.

Detta är min historia. (skall försöka göra den kort, eller så kort den går)

Innan jag fortsätter skriva och innan folk dömmer oss med endometrios och innan sjukvården får se detta brev så vill jag att ni skall förstå att jag inte är deprimerad (det är verkligen inget fel med att vara det, men det är inte det jag vill få fram av detta).
Kanske texten är osammanhängande, kanske ni inte förstår allt, nej jag är inte missbrukare heller, jag har arbetat ideelt i så många år mot våld och droger, jag hatar sånt.
Det kan vara lite osammanhängande då jag nu är hemma från jobbet för att jag varken fungerar som jag ska och för att jag kämpar för mitt liv, (livet jag egentligen inte själv får bestämma över eller påverka, sjukvården får tydligen bara bestämma själv över min kropp fast jag är 29år, tillräckligt gammal för att ta egna beslut om min kropp och mitt liv). Eller?

Jag vänder mig till politikerna och till sjukvården, jag vänder mig till alla som känner mig, alla arbeten jag sagt upp mig ifrån, alla skolor jag har slutat pga endometriosen, jag vänder mig till er för att jag slutade inte skolan/universitetet för att det var tråkigt, jag slutade inte mina heltidsjobb för att det var tråkigt, jag slutade för att jag ej ville ligga samhället till lags, genom att sjukskriva mig och få ersättning, (det är fortfarande inte fel), men jag kämpar alltid in i det sista, jag har i dagsläget två jobb som jag älskar, två helt fantastiska jobb som är så olika men som beskriver mig som person, kanske till och med tre jobb om man tänker på det ideela.
Nej jag är inte lat när jag inte orkar ta mig upp ur sängen, nej jag är inte snål för att jag inte flyttar hemifrån, nej det har inte med min kultur att göra att jag som 29år bor hemma fortfarande.
Det har med min Endometrios att göra, det har med sjukvården att göra, som tydligen inte har nog med pengar eller resurser för endometriosvården.
Jag kan inte åka utomlands varje gång för att jag måste operera mig, jag betalar skatt precis som alla andra och borde ha rätt att få en slutgiltig operation här i Sverige? Eller?
Jag är född här, mina föräldrar har alltid jobbat och betalat skatt, jag har också alltid jobbat och betalat skatt, jag hade ett eget företag och en egen salong, men jag var tvungen att stänga ner min dröm, inte för att jag inte hade kunder, för det hade jag, jag stängde ner för att Endometriosen stoppar mig och dödar alla drömmar jag har.
Jag har ingen partner, vet ni varför?
För att jag inte kan prestera i sängen, det gör ont, smärtan dödar mig även där, för mig är det inte njutbart alls, det gör bara så ont och jag har ont i flera dagar efter ett samlag, vilken kille som helst och vilken normal tjej som helst skulle väl tröttna på att inte kunna ha den där närheten man vill ha när man är kär.
Jag vill väl också bilda familj och ha barn, men hur ska det gå till?
Nu öppnar jag upp mig väldigt mycket, men jag orkar inte hålla inne med allt längre, jag orkar knappt med mig själv längre, det är nästan så jag vissa dagar önskar att någon knivhögg mig nere vid livmordern och prickade så rätt så att sjukvården gjorde något åt det snabbt.

Jag är 29 år idag, när jag var 12 började allt, alltså 17år av smärta.
Jag hade då en bästa vän som hade fått sin mens något år innan mig, jag ville vara som hon, jag gick och väntade på att min menstruation skulle komma igång, en dag sitter jag på toan och ser blod, jag skriker till mamma av lycka.. MAMMA, MAMMA, jag har fått mens, jag har fått mens, jag var så glad, det går inte ens att beskriva, jag kände mig speciell och ringde direkt upp min bästa vän och sa, jag har också fått mens, vi måste handla bindor, samma som du har.
Vi gick till Vivo som affären då hette och köpte Rosa Libresse, jag gömde dem inte ens, jag skämdes ej, jag var bara så glad som fått mens, detta fick jag efter någon månad eller två äta upp då jag vid mens hade sådana fruktansvärda smärtor.
Mensen från helvetet, det gjorde så ont, jag minns att jag i 5:an fick en smärta jag aldrig varit med om, jag hade så ont att jag inte kunde resa på mig, vi satt i skolcafét på Hagaskolan och vi skulle in efter att vi hade haft rast, mina vänner reste sig och sa kommer du Eve?
Jag sa jag kommer snart, dem sa ja men vi börjar ju, vi får inte komma försent, jag sa igen, jag kommer snart, stannar här lite, dem gick och jag kunde inte resa mig upp på säkert en timme, så jag missade hela lektionen, smärtan gjorde så ont, ni som har endometrios kommer förstå vad jag beskriver, det gjorde ont i magen, ryggen, ändtarmen, ner i benen och när jag skulle försöka resa mig så tappade jag nästan andan och trodde jag skulle gå av, jag blev så rädd för det var första gången jag kände denna smärta, jag trodde jag höll på att dö eller tappa ”pullan” och att tarmarna skulle ramla ut, jag kämpade mig igenom resten av skoldagen och skoldagarna resten av åren.
Smärtorna blev värre för varje menstruation skulle ha och dem där Rosa Libresse räckte inte ens till för att blödningarna skulle stoppas, jag var tvungen att leta efter ännu tjockare grejer att ha, mensen var alltid riklig i 7 dagar och jag var både trött av smärtorna och av blödningarna.

När jag var runt 15år började smärtorna komma mer tätt, jag började få ont redan innan mens typ 1vecka innan, så jag gick alltså 2veckor varje månad med ont varje dag, kunde knappt sova på nätterna sen var det skola hela dagarna osv…

Första gången jag gick till en gynekolog var jag ca.17år.
Jag gick till en privat gynläkare, han undersökte mig, men inte vaginalt då jag fortfarande var oskuld, han såg att min högra äggstock var svullen, han trodde att det var någon cysta som satt där i, så jag fick börja äta p-piller, blödningarna blev ännu värre och smärtorna började bli ännu mer hemska (höll på så i något år), man kan ju egentligen undra hur hemska dem kan bli, men värre blev det, så jag var på återbesök och fick nya p-piller utskrivna, (pillrerna skall alltså göra så att mensen försvinner och cystan torkar ut), men dem nya hjälpte inte heller, jag fick blodproppar på benen och mensen höll i sig ca. 2 månader i streck. Jag bodde då i stockholm, det var första gången jag bodde hemifrån och hade börjat studera till Hudterapeut, men det gick bara några månader sen var jag tvungen att åka till norrköping för att återigen besöka gyn, denna gång besökte jag Kvinnokliniken på Vrinnevisjukhuset, cystan på högra äggstocken var kvar, men det var inte bara en cysta längre, utan det var flera, ännu en gång fick jag några mini-piller utskrivna och jag begav mig tillbaka till Stockholm för att fortsätta studera till Hudterapeut, en utbildning som kostar en hel del och som jag verkligen ville kämpa mig igenom, men det sket sig efter första terminen och jag var tvungen att flytta hem igen, nu står jag där med en misslyckad salong och med 2 utbildningar som jag betalat för men som jag hade orkat gå kvar, men ändå inte kunde jobba som, (Makeupartist och Nagelteknolog) och den tredje utbildningen som jag inte ens kunde gå klart.
Jag försökte få hjälp igen hos gyn då jag nu hoppat av en av mina första utbildningar,
Jag är lite snurrig just nu så årtal osv är lite luddigt just nu.

Men 2011 fick jag min första operation- titthålsoperation, där såg dem att jag hade massor av cystor och sammanväxningar, den högra äggstocken fungerade inte, men jag hade ju fortfarande den vänstra liksom so I had to be happy, dem sa till mina föräldrar när jag vaknat att dem inte hade velat röra något i mig, så efter första titthållsoperationen så hade jag lika många cystor och sammanväxningar kvar, dem ville inte röra för mycket i mig då de kunde bli ärrbildningar.
KOM IHÅG att jag fortfarande hade 50% chans att få barn. ( Jag hade ingen endometrios sa dem, men i journalerna stod de, svår misstänkt endometrios).

I alla fall!

2013 hade smärtorna blivit ännu värre, ja visst kan dem bli det, trodde ju att min smärtgräns hade nåtts för längesedan, men icke!
Då hade jag konstant ont hela tiden, varje dag i säkert 1års tid om inte mer,
Efter många om och men så fick jag en till titthålsoperation, Doktorn såg då att jag hade den svåraste graden Endometrios, men han kunde inte heller göra något åt det, för endometriosen var för svår för denna Endometriosspecialist att ta hand om, så jag blev stängd igen utan att dem rörde, eller han försökte klippa i sammanväxningarna men jag började blöda väldigt mycket så han vågade inte mer då jag förlorade väldigt mycket blod.
När jag vaknade upp fick jag veta det som ingen kvinna vill veta.
Jo Evelina, det är såhär, att du har den svåraste graden endometrios och endometriosen har även satt sig på ändtarmen, ingen av dina äggstockar fungerar och ja, jag vet inte hur jag ska säga detta, men allt är som ett enda stort paket..
Dina äggstockar/äggledare sitter fast bakom och uppåt på livmordern och likaså en bit av ändtarmen.
(DETTA VAR 2 2013, 2011 kunde JAG fortfarande få barn, kommer ni ihåg).
Jag gick därifrån med hormonmedicin och smärtstillande, fick en remiss för att komma till Uppsala där jag blev lovad en second opinion, en second opionon är typ som det låter, dem skall göra en andra bedömning på huruvida det blir en till operation och hur dem skall göra.
När jag kommer in till denna Endometriosspecialist i Uppsala hade han en praktikant vid sin sida, han frågade om det var okej att hon var med, självklart tänkte jag, vi behöver fler som blir endometriospecialister, så han-Doktorn, började förklara vad jag hade för symptom och jag själv fick förklara delar av min historia, han sa till hans praktikant att detta är så klassiskt med endometrios, när han undersökt mig klart säger han, Nej du Evelina.. DU HAR INGEN ENDOMETRIOS, allt ser fint ut på ultraljudet. (kom ihåg nu att vid senaste titthålsoperationen hade dem sett att jag hade den svåraste graden endometrios).

Hur som haver, jag blev hemskickad igen och där stod jag ohjälplig, tror det var under den tiden jag hade börjar studera till Arbetsterapeut på Linköpingsuniversitetet, men jag var tvungen att ta en paus från studierna där, sedan kom jag aldrig mer tillbaka pga, endometriosen, jag fick ju liksom ingen hjälp som jag blivit lovad, någonstans därimellan hade jag också börjat studera till beteendevetare på universitetet i linköping men ja som ni förstår blev jag stoppad av endon där med.

Mamma hade haft kontakt med några tjejer på Facebook som också har endometrios, en av dem hade varit i Grekland och opererat sig där, vi såg chansen.
Såklart att jag var lite rädd för att opereras i ett annat land, men jag var så desperat på att leva, så jag kände, ANTINGEN DÖR JAG under operationen eller så fortsätter jag leva och det kanske blir bättre.
Jag tog chansen till Lasertitthålsoperation i Grekland och jag blev bättre ca.1år, lite mer, så jag kunde ta upp mina studier på Gildaskolan till Hudterapeut, men efter några månaders boende och studerande i stockholm började det gå käpprätt åt helvete och jag var i kontakt med gyn i norrköping igen, fick ännu mer smärtstillande, jag åkte även in till huddingesjukhuset i Stockholm ett antal gånger, fick ännu mer smärtstillande även där så till slut hade jag ca:6 tabletter morgon, 6 tabletter middag och 6 på kvällen för att huvudtaget kunna stå, jag gick påverkad till skolan och såg gröna gubbar på tavlan, gick och kräktes på toan för att jag förmodligen hade för mycket skittabletter i kroppen, jag gjorde allt för att hålla mig kvar i skolan då jag kände att sjukdomen inte en enda gång till ska få förstöra, sedan kom sommarlovet och eftersom inte norrköping kunde göra något för mig så hade jag blivit förflyttad till Linköping då min läkare sa i Norrköping, jag ska inte svika dig igen evelina, vi ska samla ett team så att du kan få ditt liv tillbaka.
Blev det någon op? Nej?! Samlades det något team? Nej?!
Jag hade inte heller tid att vänta för man får bara vara borta från gildaskolan max 2veckor, sedan måste man gå om hela terminen igen, vilket jag inte hade lust med för då skulle jag nog få gå om varje termin och opereras varje år, i alla fall, så på sommarlovet på 2veckor åkte jag direkt till Grekland igen för operation, han rensade allt, då tarmen hade blivit sammanvuxen igen och cystorna var stora som apelsiner och äggstockarna var vridna upp och bakom livmodern igen, fast undersökningarna i Sverige såg allt normalt ut, jag bad om MR i sverige där man kan se tydligare vart sammanväxningarna och cystorna sitter, det fick jag ej, så i Grekland gjorde dem en sådan innan operationen, min läkare i Grekland tyckte först att det var konstigt att jag hade så ont eftersom jag året innan varit där för OP, men när han såg MR sa han. Lilla Evelina, jag förstår nu att du har så ont, du är helt sammanvuxen igen, det går snabbt på dig.

Nu har det gått ca. 1år och 6 månader och ja, nu känns det som att det är dags igen,
Det roligare är att jag fick åka ambulans för 2veckor sedan då hela sommaren har varit förjävlig, som tur är så syns det inte på utsidan hur dålig jag är på insidan, det kanske är tur i oturen, för hade det synts så hade jag nog fått hjälp för längesedan.
Jag åkte i alla fall in till Linköping då dem ej tar emot mig i Norrköping längre då jag ej är skriven här,
Vid undersökningen såg de ”bra” ut, det enda hon såg var att den högra äggstocken satt någonstans där bakom men den vänstra hängde fortfarande så fint..
NÄHÄ??? Var den högra inte på sin plats?
Vad gör vi åt det då?
Tydligen ingenting, för nu ligger jag här i sängen igen som ett paket, hon sa att det var onödigt att lägga in mig då dem ändå inte kunde göra något åt mig på helgen, så på måndag ringer en gynläkare till mig, det var första dagen på mitt nya jobb också, känns underbart att inte ens veta från dag till dag hur det går, men jag älskar jobbet och skall kämpa, fick veta att jag hade lediga dagar och ta ut, så skall maila min greklands läkare idag och hoppas kunna få komma till honom igen, nu är jag ute efter en större operation, en bukoperation där man tar bort livmoder, äggstockar och äggledare på mig, jag har bett om en sådan förut här i Sverige, men dem säger att jag är för ung, att det inte är bra för mig.
Men det är tydligen bättre för mig att ligga i sängen och inte ha något socialt liv, inte ha en egen lägenhet, inte kunna leva som alla andra i min ålder.
Jag får ju inte bestämma över min egen kropp..
Funderar på om man kan ta dammsugaren och suga ut skiten, funderar på om jag själv ska sätta kniven i mig för att få ut skiten…
Jag är desperat…..
Jag vet inte om jag orkar mer..
Jag rasar än en gång i vikt och kan inte äta normalt, allt gör ont..
Det enda som hjälper ibland är morfintabletter, något jag egentligen hatar att ta, men vad gör man när varje minsta rörelse gör ont?????
Vad gör man???

Jag har aldrig bett någon att skriva ut morfin eller några preparat åt mig, utan det är alltid gyn som skriver ut massor, jag vägrade ta sakerna i början, men som svar fick jag av en gynekolog, tar du inte dessa smärtstillande vi skriver ut åt dig så kan vi inte hjälpa dig mer…

NU sist när jag pratade med gynläkaren i Linköping så var det första gången jag bad henne skriva ut morfin, första gången någonsin jag ber om smärtstillande…
Då fick jag svaret, nej jag vill inte skriva ut det åt dig, vem har gett dig det innan?
Jag sa, ni har, gyn har gett mig det innan?!
Då sa hon, nej du ska prova något annat, men ja sa, jag har provat något annat, jag har provat allt annat ni någonsin gett mig och just nu är morfin det enda som hjälper.
Hon sa, okej jag skriver ut 1 liten förpackning, men det är sista gången jag gör det, du kommer inte få mer sen..
Jag sa, det är inte så att jag är beroende, men det är det enda som hjälper i alla fall typ 5min, då säger hon igen, nej du får inte mer morfin, bara denna gång…
SÅ bara för att jag råkade fråga så tror dem jag är beroende…

I alla fall…
Det jag vill säga nu är att det har gått så många år av mitt liv med så mycket smärta att jag faktiskt inte orkar mer.
Jag har gett upp och min kropp har gett upp..
Jag vill bara må bra och jobba med mitt drömjobb, jobba där jag jobbar nu och älska varje minut av att göra skillnad och förändring, det är allt jag vill..

Jag vill ha en operation där man tar bort mitt kvinnliga.
DET ÄR ALLT JAG BER OM.
Jag vet att jag kanske inte blir bättre, men jag kanske kan bli bättre eller till och med smärtfri, varför har ni mig fängslad i min egen kropp???
VARFÖR???
I så många år har jag bett er om hjälp…
I så många år har jag tagit alla preparat ni skrivit ut åt mig, när ska jag få min önskan uppfylld??
NÄR??

KÄRA POLITIKER!!
Stick till mer pengar till GYN så det kan finnas fler resurser och till föreläsningar, material osv.
GE MER PENGAR SÅ JAG OCH MÅNGA FLER KAN FÅ LEVA ETT NORMALT LIV….
Det är vår tur nu….

Jag vill inte vara en levande död.
Jag vill leva och vara smärtfri, hur svårt kan det vara.
JAG BEHÖVER HJÄLP!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Flyttat till England

En annan av kvinnorna som skrev inlägg på SVT Nyheters Facebook-sida är Alexandra Aurusell.

Hon bor numera i England och har upptäckt att behandlingen av patienter med endometrios där är mycket bättre än i Sverige.

– Jag har kämpat med det här i över elva år, säger hon och berättar att hon bland annat fått ryggskott av att bokstavligen vrida sig i smärta.

I februari 2013 låg Alexandra inlagd på sjukhus i Sverige på grund mycket svåra smärtor.

Medan Alexandra låg på sjukhuset var hon fyra gånger på gynakuten men fick ingen vettig behandling. Mer eller mindre av en tillfällighet fick hon träffa en allmänkirurg, som misstänkte att det kunde vara endometrios och som slog fast att det var det hon led av.

Alexandra skickades tillbaka till gynakuten ytterligare en gång, där hon fick höra att hon inte behövde en remiss till en specialist och att det inte var några problem att bli gravid. Hon fick ett recept på extra starka ipren och skickades trots diagnosen hem efter att ha varit inlagd en vecka.

– Jag vet inte om något har förändrats sedan dess men man får lust att anmäla, säger hon. 

Chockade

Kort tid därefter flyttade Alexandra till England. Där togs hon på helt annat allvar av sjukvården.

– De blev chockade när jag berättade att de inte ens gjort en titthålsundersökning trots att jag varit på sjukhus under en vecka och att jag fått diagnosen endometrios. I England, om en patient har så starka smärtor att man misstänker endometrios, fastställer man det alltid med en titthålsoperation.

I England slog läkarna fast att Alexandra har endometrios i dess svåraste stadium (stage 4). På grund av ärrvävnaden har bland annat hennes livmoder och äggstockar ”klistrats ihop” med tarmarna.(Vår Evelina har stage 4 och även ihop-klistrade äggstockar/ledare/livmoder tillsammans med tarmarna)

Av de engelska läkarna fick hon veta att det gick att operera henne så att hon blev smärtfri men då skulle hon inte kunna få barn. Om hon ville få barn var hon tvungen försöka bli gravid snarast och först sedan barnet fötts genomgå en stor operation.

Tack vare en IVF-befruktning väntar nu Alexandra barn om fyra månader. Därefter kommer man att operera bort bland annat äggstockarna, livmodern och en stor del av tjocktarmen. Ibland har hon så ont att hon måste gå med kryckor.

– Vi flyttar nog tillbaka till Sverige förr eller senare men jag kommer aldrig att överlämna mig till svensk sjukvård för behandling av min endometrios.

Skapar problem i längden

Mats Löfgren, överläkare på kvinnokliniken vid Norrlands universitetssjukhus, berättar att man från vårdens sida är negativ till att ge morfin till patienter som ofta åker in akut.

– Vi vet att det i längden skapar ett betydligt större problem.

I stödgruppen finns en gemensam nämnare – alla 1800 medlemmar är missnöjda med vården.

Måste hantera smärtan

Enligt honom är inte heller epidural ett alternativ för den den gruppen av patienter, eftersom det medför stora risker. Har man testat alla behandlingar, så finns det bara ett alternativ - att lära sig hantera smärtan.

– Vi kan tyvärr inte hjälpa alla med endometrios, säger han.

http://www.svt.se/nyheter/inrikes/starka-reaktioner-pa-artikel-om-endometrios

Vi fick hem Evelinas Journal idag från Linköpings Gynekologiska mottagning och jag är rent ut sagt UPPRÖRD.

Som föräldrar att läsa detta, vad som står, är så fruktansvärt så ni kan inte ana. ********!!!! till dig vill jag säga: Evelina är ofrivilligt barnlös och har lidit av det sedan sin diagnos 2013. Det är något man bearbetar var dag livet ut. SEDAN SER VI ATT DU SKRIVIT I ANTECKNING 2016-08-22: att Evelina inte varit på jobbet på grund av GRAVIDITETSSMÄRTA.....????? Skandal!!!! sådana fel får bara inte göras i en Journal då det inte går att få bort genom att det är förbjudet att ta bort, istället skall det göras tillägg, när vi läste detta blev Evelina helt förstörd. VAD *&¤#* ??? DU skriver även att DU försöker motivera Patienten att TA PREPARATET, vet du hur många tabletter som hon försökt med i alla dessa år, gjort allt för att bli av med sin smärta, verkligen försökt, senare tvingats av vården att ta och gjort det FAST VI INFORMERAT om att Evelina har APC. ( När min man fick Lungemboli 2002 sade hans läkare "****** ********" att om vår dotter, alltså Evelina, en dag behövde P-piller var det viktig att hon innan tog prov på om hon hade APC för då skulle hon inte äta P-piller eller några som helst sådana tabletter som varnar för proppar. I Evelinas (Norrköpings) Journal står det felskrivet att min man fått en propp i benet. DET ÄR FEL. Han har den särskilda APC:n som 10% av befolkningen har. Evelina har fått ärva det.

Anteckning 2016-08-19

Det var DIG jag mailade, för samtal på ett eller annat sätt.

Jag är MIN DOTTERS OMBUD när hon inte har mer kraft pga sina svåra ENDOMETRIOSSMÄRTOR, DET ÄR JU INTE SÅ ATT DE KOM FÖRRA ÅRET.

Jag sade INTE att jag känner mig besviken på "SVENSK" SJUKVÅRD, JAG KÄNNER MIG GRYMT BESVIKEN PÅ VÅR "SVENSKA ENDOMETRIOSVÅRD". JAG HAR KONTAKT MED MÅNGA, MÅNGA ENDOMETRIOS SYSTRAR, HUR VI KÄMPAT FÖR BÄTTRE VÅRD I SVERIGE, JAG ÄR GRUNDAREN TILL DEN FÖRSTA SVENSKA MANIFESTATIONEN UTANFÖR RIKSDAGEN MARS 2014 MED ÖVERLÄMNANDE AV ETT ÖPPET PREV, BL.A DÅ OM Nationella Riktlinjer som flera innan oss har försökt att få igenom. Läs min blogg. Så sära på begreppen. Endometrios har varit känt sedan 1800-talet, är vanligare än diabetes och cancer men vart har vi kommit idag? Endometriosvården ÄR knapphändig och det vet både politiker och "upplysta" läkare. Du skriver också att "Evelina är mkt lätt att få kontakt med" MEN! DOCK FÖLJER HON INTE REKOMMENDATIONER. Har du hört talas om att när en människa som inte får hjälp, när hon har ätit alla sorters tabletter, som inte hjälper till slut GER UPP? SMÄRTORNA FRÅN HELVETET FINNS KVAR ÄVEN ALLA TABLETTER HON STOPPAT I SIG GENOM ÅREN. JAG OCH MIN MAN LEVER MED VÅR DOTTER, VI HAR SETT HUR HON HOPPATS OCH KÄMPAT MED ALLA LÄKEMEDEL NI GETT HENNE, SOM HON VÅGAT TA (APS) DU SER INTE DET, MEN SKRIVER I DINA ANTECKNINGAR SOM KAN MISSVISA EVELINA SOM DEN PATIENT HON EGENTLIGEN ÄR, TILL ÖVRIGA VÅRDBEHOV.... I FRAMTIDEN. MORFINET:: FRÅN ALLRA FÖRSTA TIDEN MED GYN- KONTAKT I NORRKÖPING VILLE MAN GE EVELINA MORFIN, HON VÄGRADE, DÅ VISADES HON UT MED ORDEN, DÅ KAN VI INTE HJÄLPA DIG MER, DET VAR FLERA ÅR INNAN SIN DIAGNOS. I DINA ANTECKNINGAR KAN MAN TOLKA DET SOM ATT EVELINA ÄR BEROENDE. HON HAR ALDRIG BETT OM MORFIN, DET ÄR INTE OFTA MAN SKRIVIT UT DET HELLER, DET KANSKE DU KAN SE I SYSTEMET MEN NÄR NU EVELINA BER OM DET FÖR FÖRSTA GÅNGEN FÖR HON HAR SÅ FRUKTANSVÄRT ONT SÄGER DU ATT DU FÅR DESSA 14 ST MEN SEDAN FÅR DU INGET MER.......DETTA ÄR SÅ KLASSISKT, VI SOM HAR ENDOMETRIOS PRATAR MED VARANDRA, DETTA MED ATT GE MORFIN GÅR BRA I BÖRJAN, DET ÄR INTE MÅNGA SOM BER OM DET DÅ OM MAN INTE HAFT NGN SÅDAN KONTAKT MED NARKOTIKA INNAN. EVELINA VARKEN RÖKER ELLER DRICKER, JOBBAR IDEELT SOM LEDARE MED UNGDOMAR MOT VÅLD OCH DROGER, OCH HAR MEDIEANSVARET UTÅT. VARIT MED I BÅDE TV OCH TIDNINGAR OM DET.

När hon nu åkte med ambulans till linköping fick hon ingen som helst vård med att BRYTA smärtan. DÅ pratar jag inte om morfin. Hon blev hemskickad.

2016-08-05

Kontaktorsak:

VARFÖR man REMITTERADE EVELINA från NORRKÖPING TILL LINKÖPING är för att Dr. L i maj månad 2015, då jag hämtade Evelina på sin studieort i Sthlm, från skolan i ilfart tillbaka till Norrköping med svåra ENDOMETRIOS smärtor, vart inlagd FÖR ATT BRYTA SMÄRTAN. Det gick inte så bra men med Dr. L ord att föra över Evelina till Linköping där han hade kontaktatat Dr ******* via mail, för att samla ETT TEAM så man skulle kunna operera Evelinas svåra Endometrios, det Dr. L sade att de inte klarade av i Norrköping och att HAN INTE SKULLE SVIKA EVELINA EN GÅNG TILL........Hans ord. Med en dosett full med tabl försökte hon lite till uppe i Stockholm, kunde återigen inte få i sig mat, förstod inte vad hon läste och vi skall inte prata om gubbarna hon såg på tavlan i stället för viktig text som skulle läsas på till tentorna. DÄRFÖR vart Evelina Remitterad till LINKÖPING för att BLI OPERERAD det som nu hon blir VÄGRAD av dig.......... Att Evelina skall ta till tre morfin tabletter per dag VART HA DU FÅTT DET IFRÅN? Jisses! kan ni kolla upp hur många recept uttag genom åren hon fått på morfin. Vi har lämnat tillbaka många kartor på morfin och många andra tabletter hon inte använt, som gått ur datum. Citodonet använde hon heller inte då apoteket nämnde att hon inte kunde ta med de andra över 4mg, kan bli problem med levern.....Inte vet jag........

2016-01-11

Det står att Evelina haft besvär med smärta ca: 7-8 år, vi reagerar direkt, Evelina var 12 när det började. Gick till min privata Gynekolog *********** första gången när hon gick i Gymnasiet. Hon vågade inte gå innan för hon var ännu oskuld, var oskuld även då han undersökte henne, via stjärten. Hade hon vågat hade hon gått mkt tidigare pga sina smärtor. EVELINA Har inte opererats 4 ggr för sin Endometrios, eller som det står i Journalen FLERA GÅNGER. Nu skall ni få INFORMATION om det. 2011 tjatade vi till oss en Laparoskopi. Till oss sade läkaren INGEN Endometrios, de såg sammanväxtningar, cystor, ngt i högra äggledaren men ÅTGÄRDADE INGET. Alltså INGEN OPERATION. 2013 tjatade vi oss till ännu en Laparoskopi DÅ EVELINA lades in efter att jag tjatat mig till ett gynbesök, efter det gynbesöket lades hon in för smärtlindring som heller inte hjälpte nämnvärt, efter någr dagar Gick Dr. L in med Laparaskopi såg hur illa det var, klarade inte av att operera henne tillräckligt men försökte ordna lite i henne i alla fall, ställde med det Diagnosen, Svåraste graden endometrios. Vart lovad en Op i Uppsala men väntade på en remiss dit, fick ingen Buk-Op som lovat men vi fick veta att plötsligt när vi var i Uppsala att det var en Cekond Opinion?????? Då fick jag och min man NOG. Vi hade under hösten haft kontakt med en Grekisk Endometrios specialist, i förebyggande syfte, han har specialiserat sig på Endometrios med laserkirurgi i England, med att efteråt varit verksam i 5 år där innan han for tillbaka till Grekland. Nu kommer människor till han från England och från flera länder, bl,a från Sverige även vår dotter. Han har även privat IVF praktik. Januari 2014 Opererades Evelina hos han en mkt lyckad Op. Han sade att det var ett av de värsta fallen han sett. Han såg samma fynd som Dr. L, hur Evelinas Endometrios såg ut i Maj 2013. Från Aten fick vi DVD inspelning på hela ingreppet. 1 1/2 år senare var vi där igen med Evelina alltså förra sommaren, då hittade han endometrios även på tarmen. MR som gjordes dagen innan op, misstänktes endofynd på tarmen så han tillkallade en specialist till sitt TEAM på det och var väl förberedd. Nu, eftersom det inte blir den lovade BUK-Op i Linköping med ett specialist TEAM som var orsak med överflyttningen till er, det Dr. L i Maj förra året förberedde, som Evelina nu blir TOTALT NEKAD TILL av ******  som också står JOURNALEN, är så fruktansvärt elakt. Jag vet inte vart ni brustit i eran kommunikation och om jag skall vara ärlig bryr jag mig inte, för mig står och skall alltid stå PATIENTEN I FOKUS, i detta fall min och min mans dotter, som vi ser kämpa med att komma någonstans i sitt liv. SÅ du, du kan inte råda henne att INTE ÅKA och göra den slutgiltiga operationen, det bestämmer Evelina. Dr, Georgous och Evelina kom överens efter förra årets operation att hon skulle vänta ett år till, som detta år, ifall den Svenska sjukvården till slut förstod att det är det enda rätta för Evelina fast Evelina ville ta bort allt redan förra året hos honom. Hon gav sen Svenska sjukvården en chans till, att lyssna på hennes egen önskan, att få ta bort det som gör hennes så sjuk och att hon ändå inte kan få barn. Men sade: "NEJ! av någon anledning har hon inte läst Dr, L information vfr han flyttade Evelina till Linköping. SÅ JA! Jag är missnöjd med Svensk Endometriosvård, speciellt då när vissa får ta bort allt för de inte tål medicinerna eller får proppar av dem och p-piller precis det problemen Evelina också har men det är, NEJ! SÅ DU!!!!! 2016-01-11 det är inte bara pga hennes pappas Lungemboli hon INTE VILL ta P-piller Evelina har även hon min mans APC vilket Dr. ***** ***** bestämt avrådde oss att Evelina inte får äta ifall hon ärvt sin Pappas APC och det visade sig att hon ärvt. FÖRSTÅR DU????? Det är farligt för henne. Det är för mig skrämmande att läsa denna Journal. NU ******, har Evelina bestämt med sin Grekiska Endometrios Specialist att för att kunna leva sitt resterande liv med att flytta hemifrån, plugga, jobba som hon skall göra efter denna slutgiltiga Op. Du sade det inte finns några garantier för att hon blir smärtfri och det säger jag inte emot dig, men har studie gjorts? NEJ! Jag är ett levande exemplar på att efter min tredje och sista bukoperation som Dr. Lukas gjorde på mig vid 36år ålder har jag inte haft en enda smärta. Jag åt första åren Cyklabil, sedan Progynon. Eftersom Evelina har APC, som tydligen ingen förstått, får Dr Georgous och Evelina komma överens om något bra.

Sedan får vi se om hon skall vara kvar på kk US efter sin Operation i Aten. Endometrios kan man inte ta bort med värktabletter. Det är den kroniska smärtan man kan angripa med smärtmedicin.

Jag kommer se till att göra rättelser i era Journaler. Skall höra av mig till dem imorgon.

Så två Operationer har hon gjort i Aten.

60.694 människor har besökt denna/min Endometrios-Blogg

Räknaren hänger inte med riktigt

men så visar min statistik.

Deras Sska " D " och jag måste ge henne en Eloge, det var ett fint bemötande av henne, det är jag inte van vid från vårdpersonalen inom Endometriosvården gällande Evelinas svåra Endometrios. Har inte fått gehör utan jag har för dem varit en " Pain in the ass " min uppfattning har varit att vissa läkare ser sig själva som " GUD:s " och man får inte komma " här och komma " min känsla har då varit att de kunde lika gärna blivit politiker, armegeneraler eller polismästare, ngn med mkt aktorietet i sin personlighet. När jag började lägga mig i allt var inte passande, Evelina var ju myndig, då får man inte lägga sig i som förälder, även om Evelina varit så sjuk så hon knappt inte kan gå, knappast då prata för sig när hon blir NEKAD Gyn-Tid för undersökning. VÅRDPLANERING OCH UPPFÖLJNING har under alla dessa år inte funnits för henne en endaste gång men flera läkare har kommit och gått, skall det vara så när man har en så komplex sjukdom, vandra från höghus till höghus? Det står på kk US hemsida att det ha den bästa Gynvården? för de enkla fallen då? Jag trodde verkligen på kk US när Dr. L förde över Evelina dit för att de skulle samla ett TEAM som rår på Evelinas svåraste graden Endometrios, det är 1 helt år sedan och 3 hela månader. Under den tiden har vi *AKUT* åkt till Aten för ingen hörde av sig till Evelina som lovats från kk US. NI har lekt med vår dotters liv när det gäller ALLT som hör till alla människors rätt att få leva. NI har inte brytt er ett SKIT. Jag är förbannad på er läkares ansvar över dessa Endometrios Patienter, det ansvar som bara rinner mellan era fingrar, och i Evelinas fall " sticker era snokar under sanden " Vart tog ni vägen?" ni som skulle ta över hennes fall? om man vet att man inte kommer vara på plats, DELEGERA förfan!!!! Jag brukar inte svära men jag är under stor press över att hon inte får leva sitt liv, ni kan åtgärda detta, hon har bett om att få ta bort hennes akilleshärd, skall hon förlora ännu ett jobb? detta nya hon började för 14 dgr sedan? ni behöver ju inte bry er. Ni svävar med era vita rockar genom salarna och är duktiga där ni har kontroll, sedan då???? Politiker!!!! NI är ena arsel:n, ni vet om denna sjukdom, det bör varenda politiker göra eftersom den har varit känd sedan 1800-talet, ni vet vad det kommer kosta om ni ser till att låta läkare åka utomlands, få utbilda sig bättre där kunskapen finns mer än i Sverige. Men nej då! Vår kära Hälsominister Gabriel Wikström gör ngt helt annat, han skall lägga miljoner på våra skattepengar genom att ta reda på Svenska folkets SEXVANOR bara ett halvår efter att bl.a han gått med på att att FÖRSTUDIE OM BEHOV AV KUNSKAPSSTÖD FÖR BL.A ENDOMETRIOS. DE PENGARNA KUNDE HAN LÄGGA PÅ MER FORSKNING FÖR ENDOMETRIOS....eller skicka iväg läkare för att specialiseras....IDIOTI!!!!!! VILKET ÄR VIKTIGAST GABBE????? PÅ TAL OM FELPRIORITERING SOM HÄLSOMINISTER, ELLER SKALL JAG KALLA DIG " SEX-MINISTERN "

SKÄMS PÅ ER FÖRFAN !!! SKÄMS !!!!!

Så Sska, " D " tack av varmaste tack för du ödmjukt lyssnade på det jag egentligen ville säga till läkaren Evelina har för tillfället, hon skall ju inte heller vara kvar där, så vem står på tur? att läsa en patientjournal för en ny patient, får man inget hum om mer än vad som är fel med patienten. SEDAN DÅ?????

Grattis! Ni har vunnit en medalj för SVENSK ENDOMETRIOSVÅRD. NOT!!!!

Nu har vi tagit första mail och sms kontakt med Evelinas Endometrios specialist i Aten för en diskution om det slugiltiga, att ta bort hennes akilleshäl. Hon har velat det sedan förra gången hon opererade sig hos honom, ville ge sig själv en chans att ha livmoder, äggstockar & äggledarna kvar då men nu orkar hon inte mer med att kämpa med denna stegrande smärta om och om igen år ut och år in utan ngn seriös hjälp från endovården och nu när hon vet att hö äggledare, äggstock är på vandring igen. Grekland har ju sin s.k Industri semester i Augusti, kan ju ta ett tag innan han svarar då men han brukar svara Evelina och min man väldigt snabbt. Vi håller tummarna. Nu har vi i alla fall börjat ta första steget i ännu en förberedande Op-process. Jag kommer ändå ha alla dörrar öppna då jag ska fortsätta ringa kk Linköping imon.

Detta hittade jag,  möte mellan Jönköping, Kalmar & Östergötland:s Landsting

                                               2014-04-01

              Minnesanteckningar från möte med RMPG Kvinnosjukvård
                                 Datum: 18 mars, kl. 09.30-15.3

                                Plats: Vrinnevisjukhuset, Norrköping

12. Hur ska de svåraste fallen av endometrios handläggas?
Birgitta lyfter frågan om denna särskilda grupp patienter. Från flera kliniker har remittering till Uppsala skett, dock inte alltid med gott resultat. Ninnie informerar om att man på US Linköping nyligen har tillsatt en processledare för endometrios (Guillermo Forfait). Hennes bild är att det finns ganska god kompetens inom området på US men att en samlande kraft för dessa hittills har saknats. Guillermo kan vara en hjälp i hur man går vidare med dessa patienter när han väl kommit igång, det hela är just nu i sin linda. Ninnie vill återkomma med hur det går med detta arbete i höst och då eventuellt bjuda in Guillermo till RMPG. En idé om möjligheten att i framtiden ha en särskild kontaktsjuksköterska för patientgruppen diskuteras också kort.

OBS!!!!!!! Fått information idag den 19/8-16 att det blev ingen "KONTAKTSJUKSKÖTERSKA" för Endometriospatienter. Är det så svårt att ta till sig denna fantastiska idé, skulle vara till mkt stor hjälp både för Endometriosdrabbade och kk US

Evelina började sitt Nya jobb i måndags. I dag är hon hemma för sina Endomsmärtor. Jag vill ni skall veta att hon aldrig är hemma i första taget, inte ens när hon har sin endometriosvärk. Tills för nyligen har det hjälpt lite granna med värktabletter, då endovärken varit på skala 4 av 10. Det har hon klarat att hålla ut med på jobbet. Vi har varit säkra på att det är skov då, då det gått över efter ett par veckor. Den senaste tiden har vi trott det var skov men ju längre tiden gått har smärtorna blivit successivt värre och när hon för två fredagar sedan var så illa däran att vi inte kunde hjälpa henne skrek hon om ambulans i rena rama smärpaniken. Hon undersöktes i Linköping, höger äggledare, äggstock hade börjat vrida sig bakåt, utåt och då kan jag bara gissa mig till av erfarenheter från hennes smärtor innan Aten-Op att det förmodligen sitter fast i buken och på väg att vandra upp, bakom mot livmodern, där de små jäklarna sätter sig fast. Hon har även ont ned mot ändtarmen, och det hade hon samtidigt innan förra gången, det visade sig att tarmen var sammanvuxen också. Så nu kommer jag ta över, kommer vara Evelinas ombud i kontakt med Linköpings Gyn. Ringde i morse men det var överbelastat. Skall ringa under dagen. Jag vill veta hur Evelinas VÅRDPLAN ser ut från steg till steg. Jag börjar där. Det är dags att man håller det man lovar ett par ggr. Vi kan tyvärr inte åka till Aten var gång. Vi är inte kungafamiljen, inga miljonärer, inga kändisar. Vi är bara vanliga, enkla människor, en sammansvetsad familj Mamma, Pappa, Vuxen Dotter som inte kan få ett liv, egen bostad, egna barn pga sin Endometrios. Varje gång hon kämpar för att bli självständig i alla år har Endometriosen satt käppar i hjulet pga att inte få hjälp, ngn uppföljning, någon vårdplan över huvud taget. SÅ!!!!!! nu står hon här igen. Den vårdkontakt hon har haft senaste halvåret, har hon försökt få hjälp, men icke. Nu tar jag över. Fortsättning följer.

DET FINNS TVÅ TYPER AV TÅLAMOD,

TÅLAMOD INFÖR DEM DU HATAR,

OCH TÅLAMOD FÖR DEM DU ÄLSKAR.

USCH!!!

Vidriga människor.

Gatans barn kan också bli Chefer,

den utbildningen gäller också.

OBS!

DENNA TEXT HAR INGET MED MIN ENDOMETRIOS-BLOGG ATT GÖRA.

Det finns goda människor, det finns onda

och helt utan samvete.

Usch!

För att man inte hade kompetensen här på Gyn enligt Dr, L med orden "denna gång skall jag inte svika dig". Varför hen sade det var för att hen året 2013 lovade henne en EndometriosOp, den blev inte av i Uppsala då vi trodde vi skulle diskutera en kommande BUK-Op, efter att ha väntat i nästan ett halvår med Remissen i hand, i massor av ökande smärtor tills vi kom dit, men icke!!! för då plötsligt hade hon inte Endometrios enligt Dr, M. Läs min Krönika som finns på denna Blogg. Förra året flyttade Dr, L över Evelina till Linköping för att hen skulle ordna ett team som skulle Operera Evelina eftersom Evelinas Endometrios är den svåraste graden och för att de inte har kompetensen för en sådan Op här i Norrköping (Dr. L:s egna ord, mins det väl, inte mina) Hen pratade varmt om den Specilistläkaren som skulle ha ansvaret över Evelina. Med dosetten FULL av smärtstillande och hopp om en kommande buk-Op åker hon tillbaka till Gildaskolan, det skulle tas var 8:onde timma. Att gå till skolan i det skicket, full av mediciner i kroppen, ser 6 fingrar på en hand, gröna gubbar på griffeltavlan istället för text, NÅ POLITIKER??????? SKULLE NI LÄRA ER NÅGOT, SKULLE NI KLARA TENTORNA, SAMTIDIGT SOM SMÄRTORNA ÄNDÅCK BARA VART VÄRRE OCH VÄRRE. Nu i skrivandets stund är jag så DJÄVLA FÖRBANNAD. Jag har samlat ett tag men nu kan jag inte hejda min känslomässiga smärta, att se Evelina kämpa sig till ett NYTT JOBB, ännu en av alla, pga Endometriosen, då menar jag kämpa..........Just nu ligger hon på 2 alvedon 650mg, 1st, Diclofenac 50mg, och en tablett till som jag inte minns vad den heter, den är ny, 3 ggr per dygn, morfinet vid behov men den kan hon inte ta när hon jobbar. Det hjälper föga men har hon inte tagit det kan det ha varit värre än värst. När hon förrförra helgen fick åka Ambulans till Linköping, då de skickade hem henne för de inte kunde hjälpa henne då det var helg, VAD FAAAAN POLITIKER!!! så ringde en Gynläkare till Evelina på måndagen, enligt överenskommelse, sade: Jag hörde du varit här............istället borde hon sagt, förlåt att det blev så här, att vi inte kunde låta dig vara kvar, eller, kom in nu så lägger vi in dig, hur har du det nu? istället bad Evelina om morfin, de 14st hon fick tidigt i våras, har hon hela 3st, ÄNNU, kvar av, men läkaren vägrade först skriva ut med orden, vi skriver helst inte ut morfin. Evelina hade lust att säga: 2010 tvingade sjukvården mig ta morfin fast jag vägrade, då visade den Gynläkaren mig dörren och sade att: då kan vi inte hjälpa dig mer om du inte gör som vi säger.....IDIOT!!!!!! hur är det med etik och moral ??????? Ska man inte ha patienten i fokus, väl & ve ? Det var bl.a den läkaren som gjorde laparoskopi på Evelina 2011, som vi tjatade oss till, och sade att hon iiiinteeee har endometrios, fast det fanns både cystor i äggledaren och utanför, sammanväxtningar, inflammerad urinblåsa som hon hade haft trängningar av i nästan 5 månader, tänk er 5 månader.......det var så illa. När man sedan läser den Journalen så står det "kraftig misstänkt endometrios" MEN VAD FAN GÖR den Dr. ? Joooo, hon skiter i att göra något åt det direkt, hon gjorde inget alls, inte ens ngn uppföljning, så när vi äntligen tjatat till oss ännu en laparoskopi 2013 och Dr, L säger, när hon av hen då fick sin diagnos, detta borde man ha sett 2011, att hon hade Endometrios, då jag sade till hen: jamen!!! DU var ju med under den laparoskopin, Dr L: skall du klaga va????. Säger man ett sådant svar, en läkare?????? 2011, när vi hämtar henne efter uppvaket har hon djävulskt ännu mer ont såklart, sköterskan säger snabbt, när jag frågade henne, var det Endometrios? då svarade hon: stå på er, och går snabbt, man kan ju undra vad som sades där inne under laparoskopin, i samma veva kommer Dr, säger: näe! det var ingen endometrios, och med slutkämmen, hör av er om det blir värre med alvedonrecept utskrivet. I två djävla år vart det värre, men! tog Gyn emot henne? NEEEEEJ!!!!! Jag känner nu att när hon bad om morfin, så vet inte denna läkare när hon ringde i måndags att Evelina varken röker eller dricker, jobbar ideellt som ledare i flera år mot våld och droger, hon tar inte morfin i första taget, har inte ens anlag till att vilja åt drog-hållet, men!! med dessa smärtor kära läkare, skulle jag med göra vad som helst för att bli smärtfri. Evelina kände sig som en drogmissbrukare (minns nu att vi dömer inga missbrukare, tänker på hur dem då blir behandlade i sin redan utsatthet) när du sade det. IDIOT!!!!!!! Visst, jag kan förstå ni är försiktiga, men förfan!!!! kolla konsumtionen i deras Journaler "innan" ni uttrycker er vid patientkontkter OCH det ÄR första gången hon bad om morfin sjäv,  annars har det skritvit ut automatiskt av läkarna. Jaaa! Idag är jag så arg, stressad över att se min dotter kanske förlora ännu ett JOBB pga ert jävla slarv, pga att ni skickar hem henne ännu en gång utan att ni opererar henne. Till slut vill jag komma till varför Evelina vart överskriven till Linköping av Dr, L och det var för att hen skulle ORDNA ett Team som rår på hennes svåra Endometrios, MEN DET SADE DU IFRÅN du som ringde henne förra måndagen. NU DÅ!? Vad händer nu? Vad är vårdplanen för Evelina NUUUUUUU???? Den specialisten Evelina skulle få i Linköping vid övergången, hen har hon inte haft ännu, kanske hen är bättre, för Dr, L höjde honom till skyarna. Vi kände en strimma av hopp att Evelina skulle få en riktigt duktig Gyn, Läkare. Han ska komma tillbaka i slutet av denna månad, hoppas han kallar henne. Kanske det är dags att höra av sig till Dr. G i Athen för en slutgilig bukoperation, för så här kan Evelina inte ha det. Hon lär aldrig komma någonstans i Livet så länge den Svenska sjukvården SKITER I HENNE FULLSTÄNDIGT och hon är ju TYVÄRR INTE DEN ENDA ENDOMETRIOSPATIENT MAN VIFTAR BORT. Med det till alla Läkare och resterande vårdpersonal, jag är inte arg på ER jag är arg på politikerna, det var därför jag Mars 2014 startade den första Svenska manifestationen utanför Sveriges Riksdag . Den som frågar varför Evelina bor hemma ännu vid ålder 29, DRA SÅ DJÄVLA LÅNGT ÅT HELVETE.........JA!!!! JAG KRYAR NOG SNART PÅ MIG....

OBS!

DETTA ÄR MINA ORD, MINA KÄNSLOR, EN FRUSTRERAD MAMMA SOM SER SIN DOTTER KÄMPA MED SIN ENDOMETRIOS-SMÄRTA VAREVIGA, JÄVLA DAG OCH NI GÖR FAN INGET ÅT DET. DET TAR JAG ANSVAR FÖR, ÄR VÄL LIKA BRA ATT SÄGA DET EFTERSOM JAG FÅTT FÖR MIG ATT NI MOTARBETAR EFTERSOM JAG INTE HÅLLER TYST MER, SKULLE DET VARA SÅ, DÅ ÄR DET VERKLIGEN ILLA MED SJUKVÅRDEN. HON KÄMPAR FÖR ATT VARA KVAR PÅ SITT NYA JOBB, MIN ORO NÄR HON ÅKER IVÄG I SIN BIL: BARA HON KAN KONCENTRERA SIG SÅ INGET HÄNDER OCH EN MASSA ANDRA KÄNSLOR. FAN VAD VI FÅR KÄMPA.

Endometrios - en inflammatorisk Kvinnosjukdom

2014-10-01 14:01, GMT +2

Endometrios drabbar kvinnor i fertil ålder. Genesen betingas sannolikt av en immunologisk störning, och förloppet är ofta kroniskt recidiverande. Vid den sedimentation och implantation i lilla bäckenet av endometrium som anses vara incitamentet till sjukdomen, uppstår en akut inflammatorisk reaktion, som med tiden övergår i en kronisk form, vilka båda framkallar olika former av ofta svår smärta. Den inflammatoriska miljön i lilla bäckenet tycks också störa follikelfunktionen och oocyten, med något sänkt fertilitet som följd. Resultaten av in vitro-fertilisation (IVF) är dock goda.

Inflammatorisk sjukdom

Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar 5 – 10 procent av kvinnor i reproduktiv ålder och förorsakar i många fall mycket svåra smärtor och reducerad livskvalitet. Ett centralt fenomen i sjukdomens patofysiologi är förmodligen implantation och inväxt på ektopiska ställen av avstötta endometrieceller, vilka initialt ger upphov till en lokal inflammation (fig 1). Möjligheten för endometriefragment att implantera tycks bero på att de lymfocyter, s k NK-celler (natural killer cells), som normalt känner igen och bryter ner bl a endometrieceller (liksom t ex virusinfekterade celler och tumörceller) utan föregående sensitisering, hos vissa kvinnor har en defekt cytotoxicitet (1).

Figur 1   Akut inflammatorisk reaktion i peritoneum på grund av endometrios

I den kaskad av inflammatoriska processer som initieras i samband med adhesionen och implantationen frisätts olika substanser av vilka en del är smärtframkallande. Denna process initieras varje gång bäckenhålan exponeras för en retrograd menstruation. Frekventa, rikliga och/eller långdragna menstruationer har visat sig vara relaterade till förekomsten av endometrios, men å andra sidan har tidigare användning av p-piller, som minskar blödningsvolymen, eller IUD (intra-uterine device), som kan öka densamma, inte visat sig vara specifikt relaterade till förekomst av endometrios (2). Det annorlunda kontraktionsmönstret i myometriet med hyperperistaltik, som påvisats hos kvinnor med endometrios (3) bidrar sannolikt genom att öka volymen av retrograd blödning. Symtomet under denna fas av sjukdomen är huvudsakligen menstruationsrelaterad bäckensmärta. Så småningom övergår den akuta inflammationen i en kronisk form med fibrosbildning runt och in i härdarna (fig 2). När endometrioshärden inkapslats i fibros blir produktionen och expositionen av inflammationsmedierande substanser begränsad. Samtidigt som vissa härdar fibrosomvandlas uppstår dock nya härdar. På så sätt tycks såväl akut som kronisk inflammation pågå parallellt i lilla bäckenet hos många kvinnor. Endometriosvävnaden har en potential att växa in i omgivningen (fig 3), och denna invasiva växt, liksom fibrosen, kan involvera afferenta nerver, vilket resulterar i mer eller mindre kronisk smärta.

Figur 2   Endometrioshärd som delvis genomgått fibrös omvandling. (Illustration ur RW Shaw. Atlas of Endometriosis, 1993.)

Figur 3   Endometriosvävnad kan växa in i omgivningen ( ⋅ 200).

Laparoskopi säkraste diagnostiska metoden

För analys av en kvinnas bäckensmärtor är en noggrann anamnes ytterst betydelsefull. Stor tyngd bör läggas vid smärtans karaktär, lokalisation och relation till menstruationscykeln. Den gynekologiska undersökningen måste gå lugnt till väga så att patienten kan slappna av maximalt.

Det är av yttersta vikt att palpera fossa Douglasi och sakro-uterinligamenten, vilket sker genom vaginal-rektal palpation. Förutom att man då når högre upp i bäckenet än med enbart vaginal palpation, så kommer man med fingret i rektum maximalt nära de olika strukturerna i fossa Douglasi, såsom peritoneum, sakro-uterinligamenten och bäckenväggarna.

För säker diagnos är man fortfarande i hög grad beroende av laparoskopi. Den mest sensitiva, icke-invasiva avbildningstekniken är MR-teknik, som framför allt registrerar blodpigment. Metodens användbarhet begränsas dock av kostnadsskäl till de svårare fallen (fig 4).

För att öka möjligheten att upptäcka små lesioner bör man göra en tunnskiktsundersökning (ca 2 mm) av ett begränsat område med blockering av fettsignalerna. Detta önskemål måste specificeras på remissen. Lesionernas lokalisation och form har också betydelse: protruerande och cystiska förändringar syns bättre än platta härdar. Fibrosomvandlade härdar, som man t ex ofta har i sakro-uterinligamenten och kolon kan man oftast inte alls se (8). Inbuktningar i tarm- eller blåslumen kan ibland noteras. För cystdiagnostik används i första hand vaginalt ultraljud.

Figur 4   Endometrios kan eventuellt lokaliseras med MR om härden innehåller gammalt blodpigment och är tillräckligt stor. (Illustration ur Jafri et al. Lower Genitourinary Radiology. New York: Springer Verlag, 1998

Litteratur

1.

Hill JA. Immunology and endometriosis. Obstet Gynecol Clin North Am 1997; 24: 291 – 306.

2.

Vercellini P, Ragni G, Trespidi L, Oldani S, Crosignani PG. Does contraception modify the risk of endometriosis? Hum Reprod 1993; 8: 547 – 51.

3.

Leyendecker G, Kunz G, Wildt L, Beil D, Deininger H. Uterine hyperperistalsis and dysperistalsis as dysfunctions of the mechanism of rapid sperm transport in patients with endometriosis and infertility. Hum Reprod 1996; 11: 1542 – 51.

4.

Nisolle M, Donnez J. Peritoneal endometriosis, ovarian endometriosis, and adenomyotic nodules of the rectovaginal septum are three different entities. Fertil Steril 1997; 68: 585 – 96.

5.

Bergqvist A, Bergh T, Hogström L, Mattsson S, Nordenskjöld F, Rasmussen C. Effects of triptorelin versus placebo on the symptoms of endometriosis. Fertil Steril 1998; 69: 702 – 8.

6.

Duleba AJ, Keltz MD, Olive DL. Evaluation and management of chronic pelvic pain. J Am Assoc Gynecol Laparosc 1996; 3: 205 – 27.

7.

Stovall DW, Bowser LM, Archer DF, Guzick DS. Endometriosis-associated pelvic pain: evidence for an association between the stage of disease and a history of chronic pelvic pain. Fertil Steril 1997; 68: 13 – 8.

8.

Takahashi K, Okada M, Okada S, Kitao M, Imaoka I, Sugimura K. Studies on the detection of small endometrial implants by magnetic resonance imaging using a fat saturation technique. Gynecol Obstet Invest 1996; 41: 203 – 6.

9.

Haney AF. Endometriosis-associated infertility. Reproductive Medicine Review 1997; 6: 145 – 61.

10.

Pellicer A, Albert C, Mercader A, Bonilla-Musoles F, Remohi J, Simòn C. The follicular and endocrine environment in women with endometriosis: local and systemic cytokine production. Fertil Steril 1998; 70: 425 – 31.

11.

Carlberg M, Nejaty J, Fröysa B, Yongmei G, Söder O, Bergqvist A. Elevated expression of TNFa in cultured granulosa cells from women with endometriosis. Hum Reprod 2000; (under publ).

12.

Kauppila A, Rajaniemi H, Rönnberg L. Low LH (hCG) receptor concentration in ovarian follicles in endometriosis. Acta Obstet Gynecol Scand 1982; 61: 81 – 3.

13.

Marcus SF, Edwards RG. High rates of pregnancy after long-term down-regulation of women with severe endometriosis. Am J Obstet Gynecol 1994; 171: 812 – 7.

14.

Marcoux S, Maheux R, Bérubé S, The Canadian Collaborative Group on Endometriosis. Laparoscopic surgery in infertile women with minimal or mild endometriosis. N Engl J Med 1997; 337: 217 – 22.

15.

Adamsson GD. Laparoscopic treatment is better than medical treatment for minimal or mild endometriosis. Int J Fertil Menopausal Stud 1996; 41: 396 – 9.

16.

Lessey BA, Castlebaum AJ, Aswin SJ et al. GnRH-agonist and laparoscopic therapy for endometriosis: effect on endometrial anb3 integrin expression. Fertil Steril 1996; 0 – 165: 82.

17.

Adamson GD, Pasta DJ. Surgical treatment of endometriosis-associated infertility: Meta-analysis compared with survival analysis. Am J Obstet Gynecol 1994; 171: 1488 – 505.

18.

Isaacs JD Jr, Hines RS, Sopelak VM, Cowan BD. Ovarian endometriomas do not adversely affect pregnancy success following treatment with in vitro fertilization. J Assist Reprod Genet 1997; 14: 551 – 3.

19.

Bergendal A, Naffah S, Linderoth-Nagy C, Bergqvist A, Sjöblom P, Hillensjö T. Outcome of IVF in patients with endometriosis in comparison with tubal factor infertility. J Assist Reprod Genet 1998; 15: 530 – 4.

20.

Tanbo T, Omland A, Dale PO, Åbyholm T. In vitro fertilization/embryo transfer in unexplained infertility and minimal peritoneal endometriosis. Acta Obstet Gynecol Scand 1995; 74: 539 – 43.

21.

Hull M. Complication of pregnancy after infertility treatment: awareness and prevention. Br J Obstet Gynecol 1995; 102: 520 – 4.

Huruvida en längre tids nedreglering med GnRH-agonist förbättrar graviditetsutfallet är osäkert, men Marcus och Edwards (13) fann att graviditetsfrekvensen efter IVF ökade signifikant om patienten först behandlades med GnRH-agonist under minst fyra månader.
 
Flera studier har visat att kirurgisk behandling kan förbättra fertiliteten under den närmaste tiden efter operationen. I en kanadensisk randomiserad studie blev 31 procent av kvinnor med lätt till måttlig endometrios gravida inom nio månader efter operation jämfört med 18 procent i kontrollgruppen som bara genomgick diagnostisk laparoskopi (14).
 
I en annan studie uppnådde 70 procent graviditet inom tre år (15). Preliminära studier indikerar att avlägsnande av endometrioshärdarna kan normalisera bl a integrinexpressionen i endometrium, dvs en effekt på den molekylärbiologiska miljön kan erhållas (16).
 
En stor svaghet med de flesta studier av kirurgisk behandling är att de saknar obehandlade åldersmatchade kontroller (17). Det är också svårt att standardisera den kirurgiska behandlingen, varför de hittills publicerade materialen är mycket heterogena, och sambandet får ännu betraktas som osäkert (14).
 
IVF är idag den mest effektiva behandlingen vid endometriosrelaterad infertilitet. Färska studier har visat att fertiliteten inte förbättras, även om endometrium större än 3 cm i diameter avlägsnas innan IVF påbörjas, vilket tidigare rekommenderats (18), men meningarna härom är delade. Flera välkontrollerade studier av resultaten vid IVF har visat att oocyter från kvinnor med endometrios har en signifikant sämre fertiliseringsfrekvens än kvinnor med tubarskada (19, 20).
 
Även om man gör intracytoplasmatisk spermieinjektion (ICSI) är delningsfrekvensen signifikant lägre hos kvinnor med endometrios än hos kvinnor som genomgår ICSI på grund av manlig faktor (Naffah och medarbetare, pers medd 1999). Den störda fertiliseringen kan bero på att oocyterna mognar i ofördelaktig miljö.

Har du sett att det spöregnar? så mysigt mamma, nu skulle man ha en pojkvän, krypa ned i sängen igen, bulla upp med kuddar och se en mysig film. Det var längtan i rösten, verkligen längtan för tvåsamhet. Jag vet vad vi har pratat om, om livet i ensamhet som Endometrios gärna skapar. Innan det riktiga helvetet med hennes Endometrios ökades hade hon vänner, pojkvänner (långa förhållanden) men ju längre tiden gick utan att hon fick hjälp, blev hennes Endometrios värre och med det försvann både vänner och pojkvänner. Hon har försökt skapa nya relationer, men det har varit svårt. Som ni vet, ju äldre man blir. Evelina är en mkt vacker person, både i själen och utseendet men hon börjar tro att hon kommer leva ensam livet ut, hon tror verkligen på det. Vad säger man som mamma & pappa ? vad kan man säga ? Vi sörjer så klart, sörjer när man tänker efter vilka stora planer vi, hon hade en gång. Efter Gymnasiet hann hon starta eget, egen salong så tidigt men livet vill inte alltid det man önskar sig. Skola och jobb har hon hoppat av, som Universitet utbildningar, fasta butiksjobb, andra skolor, men eftersom hon ingen diagnos hade, så ingen sjukskrivning. Hon har rest sig upp, kämpat på och de båda, privata Endometrios Op i Aten har fått henne att kunna resa sig längre tider och skapat något. Kanske denna gång hinner hon med det hon håller på med för tillfället, vi får se. Vi håller tummarna. Just nu har hon en jättefin Chef, som vet om hennes Endometrios, innan hon blev Evelinas Chef, annars har Evelina aldrig berättat om sin Endometrios till en enda Chef eller arbetskamrater, lärare eller klasskamrater, jo när hon gjort uppehåll på Universitetet, i väntan på Op som aldrig blev av, de hon blivit lovad här i Sverige TVÅ GÅNGER, så i vissa fall har de fått veta efter hon slutat.

Hennes liv bara går, det rullar på med att kämpa. Nu har hon ännu en gång haft en återhämntningsfas sedan Op i Aten förra sommaren, de är viktiga för henne, då har hon fått leva som alla andra, NÄSTAN, i hennes ålder, vi med Endometrios vet vad jag menar, men sista tiden har hon haft så svåra smärtor, vi vet inte om det är skov eller om det är Endometriosen som vridit om hennes äggstockar och vuxit samman med tarmarna igen, vi får hoppas det bara är ett skov men Evelina säger att denna smärtan är den värsta efter Op förra året i Aten, vi håller tummarna. Nu har hon ställt sig in på att leva ensam, fast hon inte vill, hon säger att hon kommer nog bli en sådan där ensam kvinna med en massa hundar, tills hon har fast jobb, då skall hon adoptera två flickor, en skall heta INEZ som sin älskade mommo & en skall heta Vera som min älskade moster, de älskade varandra så mkt.

Kanske jag skall lägga in en kontaktannons här på min Blogg åt henne.

Du man i 30 års åldern, se hit. Du skall ha fast inkomst, vara lojal, ärlig, inte vilja ha barn men du kan tänka dig att adoptera, inget trasigt förflutet för det har Evelina med sin Endometrios, det räcker. Du skall vara en man som sätter din kvinna i första rummet. Känna EMPATI, ha tålamod.

Ja något sådant.

Nåväl!

Önska kan man ju få göra.

Produkter som bör undvikas:

• Konserveringsmedel och tillsatser
• Koffein - ökar östrogenhalten.
• Alkohol - förstör B-vitamin i levern. Levern är viktig, då den rensar bort överflödig östrogen.
• Socker - kan producera mer syra som bidrar till en mer trivsam miljö för en inflammation.
• Rött kött - höjer prostaglandinet E2(PGE2) och innehåller dessutom östrogen.
• Mjölk - stimulerar prostaglandinet E2(PGE2) och F2(PGF2a). Undvik speciellt ren mjölk och ost.
• Soja - minskar absorptionen av mineraler, speciellt kalcium. Innehåller fytinsyra som kan stärka symptomen vid endometrios.
• Durumvete - innehåller också fytinsyra. Den innehåller också gluten, som vid undersökning visat ge en negativ effekt på endometriospatienter.
• Mättad fett - ökar produktionen av prostaglandinet E2(PGE2) och F2(PGF2a). 
• Raffinerade kolhydrater - (pasta, vitt bröd, tårtor, kakor, mjöl)

• B-vitamin - bryter ned protein, kolhydrat och fett i kroppen. Det sägs hjälpa vid känslomässig symptom av endometrios.
• B12-vitamin - hjälper vid problem med tarmar.
• Magnesium - hjälper mot kramper vid menstruation
• E-vitamin -stärker immunförsvaret och ökar kapaciteten av att bära syre i kroppen.
• A-vitamin - stärker immunförsvaret
• C-vitamin - stärker immunförsvaret
• Järn - bra vid blödningar, då man förlorar mycket järn
• Zink - stärker immunförsvaret och hjälper celler att reproduceras, vilket innebär hjälp vid läkning.
• Zoladex - hjälper kalciumet att stärka skelettet.
• Selen - vid intagning tillsammans med e-vitamin, så hämmar den inflammation.       
  
                                             
  

Då förväntar jag mig en bättre kontinuitet med mindre BRISTER när det gäller VÅRDPLANERING och med det UPPFÖLJNING för oss med Endometrios. Jag vill även se ett större KUNSKAPSSTÖD på SKOLOR och ARBETSPLATSER och andra platser så som FÖRSÄKRINGSKASSAN, ARBETSFÖRMEDLINGEN.

6 miljoner riksdaler låter för mig ganska lite med att ta fram Nationella riktlinjer på, om man tänker efter att Endometrios upptäcktes, eller rättare sagt varit känt sedan 1800-Talet.

Regeringens beslut innebär att Socialstyrelsen får sex miljoner kronor för att ta fram riktlinjerna för vård och behandling och att myndigheten ska verka för en mer jämställd och jämlik vård i hela landet. År 2018 skall detta vara klart.

" Andra former av kunskapsstöd från Socialstyrelsen "

Endometrios

För Endometrios kan riktlinjerna behöva kompletteras av ett Försäkringsmedicinskt beslutsstöd, mot bakgrund av de problem som lyfts när det gäller stöd och förståelse för sjukdomen bl.a på skola och arbete. Socialstyrelsens Försäkringsmedicinska beslutsstöd GER LÄKARE VÄGLEDNING (jag inflikar: HOPPAS läkarna bryr sig om den vägledningen då......) när det gäller bedömning av arbetsförmåga för olika diagnoser, och syftar till att bidra till en kvalitetssäkrad , enhetlig och rättssäker sjukskrivningsprocess.

Källa:
Socialstyrelsen. Förstudie om behov av kunskapsstöd för kroniska sjukdomar ENDOMETRIOS, EPILEPSI OCH PSORIASIS.

I dag har & går alla våra tankar till min största syster.

Vi älskar dig!

2014-09-30

Startade jag denna blogg med mkt hjälp av

Internetservice AB

"vår support"

Jag kan inget om data

exempel som jag läste nyss i Hjälp & support

Sidhuvud, sidfot

VAD är det för ngt???

Hehehee!!!

Älskade Dotter👑. Tack för vi får hjälpa dig 👪❤

Men för dem som har Endometrios, dem har stora problem med att ha samlag, kanske inte alla, men för de flesta och det beroende på hur långt kvinnosjukdomen fått husera, innan man ställt diagnosen som kan ta 8-10 år, vår dotters diagnos fick hon efter mkt längre än så, hur den sitter, för den är olika på oss, den är individuell. I dag är samhället mer än någonsin sexfixerat. Man är säker på att det beror på det stora utbudet på nätet, det lätt-tillgängliga. Sex har trissats upp så dant så att det blir bara sjukare och sjukare, vidrigare och vidrigare och skadligare och skadligare. Det var någon som sade till mig: att för er med Endometrios blir det väl då svårt att behålla en karl, eftersom ni inte kan "hejsan hoppsan" som alla andra. Den mannen ville i alla fall förstå vad Endometrios är, han verkligen lyssnade och frågade massor, men inom mig insåg jag att det som skrivs i media, att Sex blivit en snedvriden katastrof, förspel vart tog det vägen, efterspel likaså, nu förstår jag, att med hans enda, viktiga, spontana, praktiska tanke var " hejsan hoppsan " jag frågade vad han hade gjort om hans fru fick Endometrios, jag vet inte så här nu, för jag älskar henne jävligt mycket men hade hon haft sjukdomen när vi träffades och det var svårt och smärtsamt när vi hade sex hade jag nog förr eller senare backat. Men det verkar finnas undantag och tittade på min man. Jag: Ingen kommentar, STOPP & BELÄGG !! Jag tänker på vår dotter då, som jag ägnar bloggen åt, hur livet ser ut med Endometrios för henne, jag kan bara prata för henne. Det är svårt att träffa någon, då sexmentaliteten är i tiden år 2016 . Hon har gett upp att ens träffa någon för länge sedan. Det gör ont i själen, för där är det ju tyvärr inget " hejsan hoppsan" hon säger att det finns inga sådana män idag som pappa, som älskar dig villkorslöst mamma. Ett råd till alla HEJSAN HOPPSAN, kör så länge ni kan för man vet inte hur morgondagen ser ut.

Lycka till!