Ibland går det bra och ibland mindre bra och vissa dagar inte alls, som idag. Döden detta år har gjort att jag fokuserar mer på att verkligen fånga var dag. Verkligen ta till mig att våra liv är en stor gåva. Jag tror även på att vi får flera möjligheter att att leva om flera ggr fast vi inte minns det, vi kan känna av fragment, jag känner av att jag levt under 1700-talet och 1800-talet. Vissa minns men det är få. Ser ett program "MITT BARNS TIDIGARE LIV" kanal 7, 22.00 måndagar, där barn minns sina tidigare liv och kan identifiera sig själva med namn, yrke, föräldrar, syskon, var de bodde och hur de dog. Då kan de vara runt 3 till 4 år när de börjar sätta ord på sina rädslor. Föräldrarna börjar googla deras förra namn och allt stämmer och även få se hur de såg ut då och man kan se att de har drag av sitt forna utseende. De till och med använder ord som inte ens föräldrarna vet vad det betyder. Jag (vi) sörjer både mor och vår vovve, de somnade in med 4dgrs mellanrum. Jag tror på att vi syns igen, absolut, tills dess vill jag inte förstöra mina dagar på smuts. Kram därute.

LEV !!

Det verkar som om Op-smärtorna börjar sakta men säkert avta en smula. Att klippa av nervtrådarna har varit en fundering då vi inte har någon som helst kunskap om det. Om beslutet var rätt hör inte hit, Evelina gav sina *kvinnliga ägodelar* ännu en chans med detta förslag Dr. G gav henne, än att operera bort allt som hon ville för att få slut på eländet och börja leva sitt liv. Detta är nog hennes sista chans, att prova ngt som hon inte hört talas om. Han gick igenom allt grundligt inför Op, hur man gör, hur det skulle bli efteråt. Det enda hon önskade sig var att slippa denna djävulska smärta och med det slippa ta en massa mediciner som inte hjälper henne (pratar bara för hennes erfarenheter med alla skit medicin, ni måste komma ihåg också att Evelina inte kan äta mediciner som bildar proppar) då hon även har APC och hon har fått ytliga proppar på vaderna av en medicin så den slutade hon med direkt, läkaren sade att det inte var någon fara för henne att ta dem när hon informerade om sin APC och kan man inte lita på läkare, vem skall man inte då lita mer på i vården? Vi ser en förbättring här hemma, hon äter ännu samma mat som innan, fått liiiite ont i bland men inte så att hon blir helt utslagen, vi testade därför sallad i helgen, ena dagen inget ont men andra massor med ont men det gick över ganska snabbt. Hon fick rådet att fortsätta med kosten som han informerade om efter förra op, dvs, 2015. Nu väntar hon bara på att få komma igång lite försiktigt med träningen igen. Hon fortsätter med sina näringsdrycker och äter laktosfri och glutenfri mat fortsättningsvis, går efter matinfo hon fick av sin underbara Dietist. Hon månar verkligen om Evelina, känner för henne jättemycket, det är viktigt att man i vården har både empati och sympati för sina patienter, börjar man bli arbetsskadad skall man söka hjälp med det eller byta yrke.

Evelina ringer mig en kort sekund vid ca: 10.30, jag var upptagen men ringer snabbt upp. Hon fick en jättefin ursäkt för att han inte hade kontaktat henne föräns nu. Det var fint gjort tyckte Evelina och det tycker jag med. Min man är i Grekland så han kan inte uttala sig men vi kommer prata med honom ikväll, han tycker säkerligen lika dant. Evelina kände att de hade en fin dialog, han bejakade henne, och bara det är viktigt som Endometriospatient (jag kan bara prata för henne och hennes Endometrios) att känna en trygghet i att läkaren visar förståelse med ärlighet i kunskapen kring hur *lurig* Endometrios är, så kände Evelina, han vet hur lurig Endometrios är (hennes känsla) Allt i samtalet gick väl. Hon bad att få ha honom nu, som hon skulle haft från början, det var en av orsakerna till att hon flyttades över av Dr. Gynekolog L från Norrköping, p.g.a att Dr. L rekommenderade honom varmt p.g.a dennes läkares Endometrios-Kompetens, den kompetensen Dr. L sade de inte hade i Norrköping. I vårat samtal märkte jag att Evelina hade ett nytt lugn efter samtalet med denna nya Gyn, Dr. En trygghetskänsla över att veta vem man skall och kan och får kontakta när behov finns. Jag som Mamma tackar honom av hela mitt hjärta. Verkligen! Nu hoppas vi att skoven håller sig borta också, ett tag i alla fall, för det kroniska blir man ju heller aldrig av med. Vi har kollat runt på varma Ull-Mammelucker inför vintern, så hon håller sig varm, visst är de dyra, men vi gör allt för att hon skall jobba, hon säger att hon har legat tillräckligt i flera år sammanlagt i sin säng. Nu är hennes nästa mål att ÄNTLIGEN kunna flytta hemifrån, Endometriosen har hindrat henne alltför länge för det. Nu hoppas vi vid Jesus & Gud, skyddsänglar och våra vägledare att de leder vägen dit och till hennes självständighet, när man är 29år skall man INTE bo hemma, av en anledning lät våra vägledare se till att vi byggde en lägenhet i vårat hus åt henne när vi byggde detta hus.

Till alla ni som besöker min blogg och då menar jag verkligen ALLA, 3000 besök på bara några dagar är helt otroligt, jag fattar det inte. Jag vill informera om att jag hittat lite ny information på utländska sajter, skall försöka hitta ett bra översättningsprogram, så ni förstår det mesta.

Kom på att om kanske ett år har jag haft 200 000 besökare hit till min Endometrios Blogg och det är så många som man antar har Endometrios i Sverige, fast jag tror det är många fler, garanterat, då alla inte har fått sin Diagnos. Jag önskar alla intresserade läkare få åka på kongresser om Endometrios, även får åka iväg och lära sig operera Endometrios på OLIKA SÄTT, det går ju inte att läsa sig till det precis HUR MAN GÖR, eller hur?

Trevlig helg alla underbara besökare men vem vet, vi kanske hörs i helgen, you never know

Igår var hon tillbaka till sitt jobb. Kände sig mkt älskad och välkommen tillbaka av ALLA. Det var nog skönt för henne. Det är viktigt för läkningen att ha en arbetsplats där alla vill varandra väl. I morse hade hon fortfarande Op ont och när den smärtan försvinner märker vi hur självaste op Gick som hon beslutade med Dr. G att klippa av nervtrådarna.  Hon kryper i alla fall inte från sängen till toan som innan Op och bara det är ett gott tecken & måste inte ta en massa tabletter för smärtorna som inte heller de hjälper men som skadar andra organ, som ex, hennes blåsljud på hjärtat för ett par år sedan, det har läkt ut efter förra Endo-Op i Aten, (efter den endo-op slutade hon med alla 24 tabl, per dygn, att det läkt har vi kollat. Studierna går bra och hon bara älskar sitt jobb. Nu håller vi tummarna för att det tar många år innan hon får ont igen så hon hinner studera klart och jobba in sig.

Alla där ute!

Ha en underbar dag.         

När jag för snart 2 år sedan startade denna Endometriosblogg tänkte jag att det kommer bli svårt. Jag är så dålig på detta med datorer och hur svårt är det då inte för mig att starta en blogg som jag ville skulle bli fin, jag ville inte att bloggen skulle se ut osammanhängande hit och dit med plock här och där. Allt på denna blogg som den ser ut idag har R.O på Internetservice AB hjälpt mig med när jag inte kunnat själv, för jag har velat försöka och lära mig. Jag vill tacka R.O av hela mitt hjärta för ditt tålamod och din stora hjälp när jag bett om den. Jag älskar min Blogg mer och mer och den betyder så mycket för mig då den varit som en terapihjälp och samtidigt blev den mer besökt än jag någonsin kunnat tro för många andra med Endometrios och för dess familjer. Jag hade nog inte haft kvar den om jag inte fått den service jag fått med att bygga upp den som den ser ut idag. Så stort tack för ditt tålamod när jag bett om hjälp.

              Tack!

Så nu vet ni det.......Tänker på vad Gynekologen Dr. L sade till Evelina förra året när hon var inlagd i Maj: Du har en sådan Endometrios man måste Operera ofta Evelina.........................................

Surgery Best for Deep Infiltrating Endometriosis, Study Says, But Method Up to Surgeon

In knews

Researchers recently reviewed published reports on the use of different surgical methods for deep infiltrating endometriosis, attempting to tease out which methods are most useful under different circumstances.

The study, “Full-Thickness Excision versus Shaving by Laparoscopy for Intestinal Deep Infiltrating Endometriosis: Rationale and Potential Treatment Options,” was published in the journal BioMed Research International.

Deep infiltrating endometriosis, where endometriotic tissue penetrates and starts growing in other tissue, is the most severe form of endometriosis. Medical treatment that might lessen the symptoms is linked to side effects, and researchers are in agreement that surgery is the best option.

Various surgical methods exist, but the authors of the review, scientists from the University of Messina in Italy, state that laparoscopy, commonly known as keyhole surgery, is the best approach to speed recovery and minimize disfiguring scars.

In addition to some non-invasive methods to find deep endometriotic lesions, such as transvaginal ultrasonography, colon X-ray, and magnetic resonance imaging (MRI), keyhole surgery may be needed to localize lesions.

Researchers suggest that surgery should always be performed by a gynecologist who is expert in endoscopic surgery, working together with a colorectal surgeon, since the intestines and rectum are often affected. If intestines are involved in the lesions, a multidisciplinary surgical team is needed to remove the endometriosis. Surgeons with additional specialties, such as urologists, might also be needed to improve the outcomes.

The main question many surgeons face is whether to use a technique where affected tissue is shaved off, or a method using a full surgical incision. These decisions, the researchers state, depend on the spread of the lesions — whether they are concentrated in one area or in many different locations. The particular location of the endometriosis should also affect the choice of method.

Generally, surgical shaving should only be used in superficial endometriosis where muscles are not affected. The authors also recommend that full incisions be used when the intestines are involved, but state that it is difficult to make recommendations based on published data, since individual surgeons tend to use only one of these methods, making the effective comparing of methods difficult.

“Future investigations should be focused on ensuring the radical excision of endometriotic lesions saving the function of all the organs involved by the disease, using minimal surgical access possible. Future efforts should improve long-term outcomes with regard to symptoms, quality of life, cosmetic outcome, recurrence rate and fertility,” the authors concluded.

På bara en enda vecka har jag haft 2000 besök på min hemsida. På hela Augusti hade jag så mycket som 11.027 träffar. Helt otroligt!!    fatta den, jag når ut till så många.
Jag når ut till fler och flera och det är syftet. Jag ber alla om ursäkt att jag inte godkänt allt ni skriver men ge inte upp, det kommer. jag har så många att gå igenom bara. Det  har varit väldigt mycket som ni vet. Tack alla som kommer in för att hälsa på och är intresserade av vårt Endometrios Familje-Liv. Kommer berätta om Evelina när jag fått mer information från dem. De var tröttanär dem kom hem. Jag ser i alla fall att Evelina fått hopp igen, smärtan från helvetet som hon hade innan de åkte till Aten ser vi inte så mkt av mer än operationssmärtan, hon är väldigt svullen på magen ännu. Vi håller tummarna nu.

I dagarna skall vi söka efterhandsbesked och det är Linköping som skall avgöra om vi får det beviljat eller inte. Återkommer om det beslutet längre fram. Handläggningen brukar ta 3-6 månader via FK. Enligt lag har Sveriges Riksdag beslutat att det skall ges besked inom 3 månader.

God natt!

Från en sömnlös Endometrios mamma.

Idag är det exakt 2v sedan dem åkte till Aten. Det har för mig varit 2 långa veckor. Idag kommer dem hem. Evelina åkte ned med helt andra tankar och beslut, ett slutgiltigt sådant men kommer hem med helt andra förutsättningar än vad som var tänkt. Jag är tacksam över möten på fb:s Endometrios sidor som ledde oss till Endometriosspecialist en  Dr. G I Aten. Jag tackar våra vägledare, skyddsänglar, Gud & Jesus. Jag vet inte annars vart Evelina hade varit idag utan dessa tre Op, då hon fått KALLA HANDEN här GÄLLANDE SIN ENDOMETRIOS då ingen i vårdkedjan tagit sitt ansvar MAN HAR BARA LÖST DET MED: Testa en annan  tabl eller spruta. Jag har pratat med många föräldrar genom min blogg som är lika MISSNÖJD MED DEN NONCHALANTA ENDOMETRIOSVÅRDEN. Mats Olofsson sade att man forskar om att hitta ett botemedel men han svarade inte på vad för forskning i TV 4. Det forskas.......JAHA??????? HUR, VAR,  NÄR??? 

3 gången gillt i Grekland nu då.

Som många andra på vår jord med hjärtat på den goda sidan är denna dag 11 September ett datum vi aldrig glömmer. Säkerligen minns vi alla vad vi gjorde den stunden eller den dagen. Min man ( Evelinas Pappa) var redan på Kos för att färdigställa huset och jag hade min sem veckan efter som då började denna ödesdigra dag, denna sorgens dag. När Olof Palme vart mördad fick jag samma maktlöshetskänsla, då bodde jag på Kos och skulle till Jobbet och när jag satte mig på moppen kom min granne emot mig som även han skulle till jobbet och han sade: Maria! Har du hört? Nej vad? Stäng av motorn vi måste prata. När han berättade vart jag som förlamad och kommer aldrig glömma vad jag tänkte att nu kommer det gå åt h---e för Sverige. Den dagen flaggade Kos på halv stång, för er som inte vet så var Palme en väldigt omtyckt person i Grekland. Han var bäst vän med Pappandreo. Palme älskade Grekland och åkte speciellt till ett ställe som jag inte minns, där han umgicks mkt med Pappandreo. När det idag är den 11 September minns jag tydligt vad jag och Evelina skulle göra, vi skulle FLYGA till Kos. En arbetskamrat ringde och frågade hur jag mådde med det, världens bästa arbetskamrater är få förunnat. Jag var livrädd kan jag säga och arg på mig själv att utsätta Evelina för detta. Resan gick dock bra men vi fick inte gå av planet på Kos förrän efter tre timmar på marken för ngn idiot hade lämnat eller glömt sin väska som stod ensam på landningsbanan. Säkert ramlat av lasten till eller från ngt flygplan. Det började bli varmt i vårat plan och folk började få panik. Jag och Evelina sysselsatte oss. Jag hade INTE berättat för Evelina om vad som hänt i USA. Jag har flugit måååånga ggr och det klassiska är att till ett semestermål har det alltid varit klackarna i taket bland resenärerna men denna gång kunde man höra en knappnål falla DET VAR DÖDSTYST och jag kan tänka mig att vi alla var dödsrädda över vad som hänt och man kände sig väldigt liten och utelämnad. Så idag blir det att tända ett ljus här hemma och hedra alla som blivit offer för terrorism och kommer att bli, för TYVÄRR tror jag på att vi inte har en aning om vad som komma skall, det kommer bli värre, det är den känslan jag får in. Låt Gud vara med oss. Låt han skydda oss. Amen!

Det har alltid varit en kamp mellan gott och ont sedan världens begynnelse, men är vår *nu-tid* den värsta?

Skall byta ut min besöksräknare, denna jag har nu fungerar inte efter mina önskemål.

Jag har inte skrivit ngt nämnvärt här sedan Evelina och hennes Pappa åkte till Aten för Op. Vi stöttar hennes beslut att ge det en chans till ännu en gång i Aten med sin älskade Dr. De 2 är ett bra TEAM för hennes Endometrios. Vi hoppas det fungerar. Nu har hon Op-smärtor, vi vet att dem brukar sitta i 4-6v, sedan märker vi om att det han gjort, dvs, att även klippa av nervtrådar runt ikring gör att hon får smärtor hon kan leva med eller att hon blir smärtfri, det är det som är syftet. Jag har ingen kunskap om detta, jag har heller inte frågat Evelina och min man om vad dem fått för information om detta innan Op och jag vill inte fråga nu när de är i Aten, vill att Evelina bara skall läka och återhämta sig och mysa med sin Pappa. Jag har varit som förlamad här hemma, så blir jag var gång de har åkt ned för Endo-op. Jag blir rastlös, vill inte prata med någon, mer än med dem. Jag blir som blockerad. Det är skönt att jag inte behöver sova ensam, det är tryggt. Jag försöker hålla mig sysselsatt som bara den om dagarna i alla fall. Igår fortsatte jag lägga sten på baksidan, lade fiberduk och på med Jord för att om några veckot så till en gräsmatta när det blir lite fuktigare om nätterna och lite kyligare. Vi, min man och jag, har i två helger innan de åkte, flyttat på singeln vi haft där och det kommer bli riktigt snyggt. Jag har lite att måla med ute i uterummet. Lovat Evelina att slipa en vägg i hennes lilla lägenhet här i huset, sedan måla den. Grovstäda överallt då sorg sedan min älskade mamma gick bort i februari och vår älskade Herkules som blev hela 102 hundår gick bort bara 4dgr efteråt och oron över Evelina gjort att jag varit helt ur mina vanliga kugghjul. Jag som är så pedant, så om jag känner ett enda litet sandkorn på golvet börjar städa direkt. Uterumglasdörrarna vi satte i våras är bara putsade 1gång och jag kan knappt titta på dem så jag har dragit för lamellgardinerna. Dem får bli de sista prio. Jag har inte plockat plommonen som har växt till vattenmeloner ( nästan :) ) inte tagit bort fallfrukten och där ligger plommonen i täten, fy på dig Mari. Med andra ord: Jag har inte mått kalas precis sedan 21Februari i år. Jag har börjat med något som jag tycker är intressant, kanske det kan få mig komma ur min bubbla, jag har gått med i ""***************"" något nystartat som ********* startat. Det är jätteintressant. Kanske det kan ta mig i kragen och börja känna mig levande igen. Nu kom ett nytaget kort från deras Hotellbalkong med orden, nu skall vi ta vår promenad. Jag ser att hon gått ner mer i vikt. Det är jobbigt, näringsdrycker fick hon med sig men glömde i all hast att kolla om dubbelrummet hade kylskåp och det har dem inte, så d är bara att slänga resten. Hon skriver: Jag kämpar på, Op-värk, men du vet hur det är efteråt mamma, men jag klarar mig, jag vet att det var rätt beslut att inte ta bort alla mina kvinnliga genitalier JUST NU när Dr. G gav mig detta alternativ, han få mig att känna att jag får HOPP. Tack för att ni aldrig sviker mig.JAG ÄLSKAR ER...När man läser sådant, ja! då fäller man en tår eller två. INGEN SKALL TRO ELLER INBILLA SIG ATT DET ÄR JAG ELLER MIN MAN SOM TVINGAR HENNE till hennes önskan att ta bort ALLT, då det har varit hennes enda utväg när ingen hjälper henne, ingen vårdplan, svek, man BARA: då testar vi en annan värktabl, eller ingen respons alls när hon kom in AKUT för ett par v sedan, skickades hem direkt efter att blivit undersökt med orden: VI KAN INTE HJÄLPA DIG, DET ÄR HELG.?.?.?.....Tacka f-n för att hon ger upp. JAG VILL GÖRA NÅGRA STUDIER, skall kolla om jag har rätt till det. Borde Hälsoministern göra, istället för SEX-studierna, jag fattar inte hur han tänkte där, jag är Sosse i fingerspetsarna och i mina DNA:n men det gillade jag inte att man lägger pengarna på, finns viktigare och mer givande ändamål att göra det på för Folkhälsans Trygghet. Men NEEEEJ DÅÅÅÅ!!!!!!.....Jag har inbillat mig en tid att för att jag tagit över Evelinas kämpande i vården länge, i omgångar som hennes OMBUD, när hennes smärtor från Helvetet bara blivit värre och värre, så känns det som om bara för hon är VUXEN, är det JAG som bestämmer VAD hon skall göra och inte. JAG är självklart en PAIN IN THE ASS. Jag är rädd för att det har slagit negativt på Evelinas s.k VÅRD som hon inte får. Det är bra med Endosystrar som berättar att de fått ta bort allt för de bl.a inte får äta p-piller m.m. och för att värktabl inte hjälper för de blir så sjuka av det m.m. Evelina har den svåraste graden Endometrios, kan heller inte äta P-piller pga sin "APC" inga värktabletter hjälper på henne heller då smärtorna är kvar, det enda som händer är att det förstör andra organ, hon fick ett blåsljud på hjärtat 2013 av ngn medicin men det är borta nu, säger dem i alla fall, dåliga levervärden har hon också haft. Enanton (som är för prostatacancer) fungerade inte heller, hon vart plockig hade mardrömmar, det var otäckt för den sprutan gjorde så att hon vart en annan människa, konstiga tankar, otäcka tankar, då hade vi koll dygnet runt på henne. Så står det i den senaste Journalen att Evelina INTE tar den medicinen som rekommenderas, du läkare som skrev det: du har ingen djävla aning va? har du ?????  Så Evelina om ngn har väl all anledning att få ta bort allt i så fall, hon verkar uppfylla dessa läkares kriterier. Beror det på VILKA läkare man stött på kanske, eller vad. På tal om LIKVÄRDIG VÅRD. Vad är det som gör att Gynläkare inte specialiserar sig på Endometriosvård? Jag har svaret.

För ca: 30 min, sedan. Vi älskar dig så det gör ont.

Operationen har gått bra. När Dr. G och Evelina hade ett möte innan inläggning diskuterade dem tillsammans en vårdplan, med eller utan hennes kvinnliga organ? ! Hur ser framtiden ut med och utan. En sådan Endometrios Dr. borde alla ha. Att skapa den respekt och förtroende mellan läkare/patient med EN OCH SAMMA Läkare som de skapat tillsammans mellan varandra sedan 2014/01det borde vara en självklarhet här i Sverige med bl.a en sådan allvarlig sjukdom. Jag säger inte att det inte finns minns väl att jag pratar om min dotters Endometrioserfarenheter. Bara det borde vara en trygghet som möjligen kan skapa ett Lugn hos patienter som hon får med Dr. G I Aten. Att åka hem och veta att han aldrig sviker henne, hon kan ringa och maila sms:@ när som. Nu har han rensat igen och släppt på det som spänt, det som fick Evelina att ge det en chans till var att TEAMET gjorde något som att klippa i nervtrådar, så hon skall slippa den värsta smärtan, eller om hon kommer bli smärtfri, vi hoppas av hela våra hjärtan att det fungerar, hon tror på det och hon vill verkligen att det löser sig. Nu har hon fått nytt hopp, att ta bort allt är hennes desperata åtgärd då ingen verkar bry sig efter vad som hon blivit lovad här i Sverige. Dr. L här på Gyn sade till Evelina när hon låg inne maj 2015 när både min man och jag var där att Evelina har en sådan Endometrios man tyvärr måste op ofta. Jag var på ett möte om LIKVÄRDIG VÅRD förra v och det var så intressant. Jag sög åt mig vartenda ord. Jag brukar vara väldigt tyst i början när jag träffar nya människor men detta gjorde mig så intresserad så jag sögs med. Likvärdig vård, visst låter det bra. Med olika sjukdomar kommer vi aldrig få det då man inte funnit botemedel på ex, Endometrios men LIKVÄRDIG VÅRD handlade även om många andra aspekter, så som olika sociala grupper, etnicitet, vart man bor, utbildning eller ej, barn, vuxna, äldre m.m. Nåväl! gruppen av nya människor verkade jättetrevliga. Hoppas det är ömsesidigt, kan ju bli lite fel när man som jag pratade på första mötet. Kanske jag skall berätta för dem att jag har hörapparater, ibland hör man inte sig själv när det ekar så då blir man lite högljud och det kan uppfattas provocerande kanske. Det märker jag nästa gång hur det känns. Jag kunde bara inte vara tyst i det fallet om likvärdig vård. Kram till er alla. Min besöksklocka visar fel. Den fungerar ej så bra. Min statistik visar 64.000 Pers som läst min blogg hitintills. Kram på er alla.