Som alla vet är jag Grundaren till den första Endometriosmanifestationen utanför Sveriges Riksdag 13 Mars 2014. Då Krävde vi detta också. Jag är så stolt att jag varit delaktig i detta. Nu skall det bli spännande att se hur det kommer bli. Jag väntar med tillförsikt.
I går den 22 mars släppte Socialstyrelsen information om att de Nationella Riktlinjerna för Endometrios är klara som de pratar om nu i Reportaget.
Här är kladd-delen ur vårt öppna brev vi lämnade över:
OBS! Hittar inte dokumentet på det öppna brevet som vi lämnade över......./........
DEN OKÄNDA MEN SÅ VANLIGA SJUKDOMEN ENDOMETRIOS måste läggas på riskdagsbordet, inte bara EN GÅNG utan flera OCH VI VET ATT VI INTE ÄR DE FÖRSTA.
Ge oss MOD, INSPIRATION, ORK & STYRKA - till att kämpa vidare genom att få GEHÖR med denna så VIKTIGA MANIFESTATION från ER POLITIKER som STYR över VÅRA LIV, STYR OCH BESLUTAR ÖVER VÅRA KROPPAR på det sätt att NONCHALERA VÅRA SMÄRTOR. NI POLITIKER VET ATT DET FINNS ETT KÄNT DÖDSFALL "ETT KÄNT" som hade hela livet framför sig, det tog ni ifåne henne.
Detta öppna brev skall inte bli en politiskt, tråkig redogörelse, eller ngt sorts känsloutbrott.
Jag vill förmedla en känsla av hur livet ser ut, för oss med DIAGNOSISERAD ENDOMETRIOS OCH FÖR DE SOM ÄNNU FAMLAR I MÖRKRET MED SINA SMÄRTOR SOM ÄNNU INGEN DIAGNOS HAR.. Jag vill förmedla Kanske ni jobbar på med denna sjukdom Endometrios, vad vet vi? Visst! säkerligen massa viktiga möten om hur ni skall lösa detta, inte vet jag. Jag ser inte ngn skillnad från de senaste 35 åren som när jag fick min diagnos och min dotters.
I själva verket är DU inte den rätta mottagaren utan bara en symbol jag använder mig av då du inte är den ansvariga Politikern för våran utsatthet, maktlöshet, nonchalans och er okunskap.
Jag vill inte sjunka så lågt att säga att "om det varit män med denna sjukdom hade det funnits både kompetens, lyhördhet. Nej! Jag vill påstå mer att ni har inte den kompetensen att vilja hjälpa oss konkret. Ni vet, att kommer ni stötta de läkare som vill hjälpa oss, för de finns faktiskt, men de fastnar i sin egen lilla roll att känna sig maktlösa men det finns även läkare som bestämmer över våra kroppar att vägra den där operationen vi så gärna önskar få efter att slippa lidande, lidande som de säger inte försvinner då sjukdomen ändå är kronisk, det vill jag bestämt kommentera, efter vår dotters op i Januari utomlands, har hennes smärtor HELT försvunnit. De som vill skaffa sig kunskap, samarbeta med läkare i andra länder som har både kunskapen att lära ut och produkter. Kommer hem med kunskap men inga produkter att jobba med för Endometrios-patientens bästa.
Göran Hägglund berättade Tisdag 12 juni 2012
att regeringen bedömde att vården måste förbättras
kunskapsmässigt och få nya riktlinjer som ska gälla för alla Landsting. // Vad
har han startat sedan dess med det? Jag vet inte. Ansvarig
Socialminister Göran Hägglund berättade Tisdag 12 juni 2012
att regeringen bedömde att vården måste förbättras
kunskapsmässigt och få nya riktlinjer som ska gälla för alla Landsting MEN att
ingen utredning kommer göras. Men att !!! riktlinjer kommer göras med stora
förbättringar och att vi kommer få så bra information om vår Endo som möjligt
vid läkarbesök. Jag letar fakta men hittar ingen om vad som skett sedan dess.
Jag undrar vad gör Folkhälsominister Maria Larsson åt detta?
3) Snabbare/konkret Hjälp med en snabb diagnos som följd,
4) Foldrar om sjukdomen på varje skola, vård och omsorg så att varje kvinna/anhörig uppmuntras att söka vård för sig själv eller hjälpa en anhörig som gett upp.
5) Att sjukvårdens bemötande blir bättre
Hormonbehandlingar botar inte endon, syntetiska hormonbehandlingar i form av p-piller, gestagener, GnRH- analoger mfl har länge använts för att behandla endometrios, behandlingen skall se till att endon blir vilande, alltså ingen menstruation då syftet är att ta bort symtomen och göra endon vilande. Det är individuellt, en del blir hjälpta en del inte och jag vet inte om det beror på hur långt gången endon är eller hur den sitter. Då endometriosen är kronisk blir man inte smärtfri i många fall heller trots mediciner. INGET Botemedel finns idag.
6) Hitta ett bättre sätt att, behandla & diagnosisera Endon snabbare.
7) Idag finns tre endocentrum av 21 sjukhus, vi kräver flera.
Vad jag vill med denna manifest är att konkret få gensvar på ett igångsättande av :
1) Ge informations-lektioner om Endometrios första terminen för läkarstuderande då de även läser ihop med AT, SSKA, Sjukgymnaster. Information om Sjukdomens bakgrund. Hur den kan yttra sig. Sektionen för omvårdnad har gjort ett examensarbete i Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet, gällande Endometrios. Författare Anna Kullberg, Vanja Moberg. De fångar verkligen upp denna sjukdom väldigt bra. / Syfte: Det första man bl.a skall tänka på när en kvinna söker för bl.a svåra menstruationssmärtor på Gynmottagning är, ENDOMETRIOS ? Ju tidigare desto bättre.
