https://www.expressen.se/omtalat/livet/200-000-kvinnor-i-sverige-har-samma-sjukdom-som-evelina--anda-vet-vi-knappt-hur/
Om
1miljon 386 000 besök på min blogg
Från 20140929 till 20220805
Denna blogg innefattar,
två väldigt viktiga ämnen.
VUXENendometrios & BARNendometrios
MOBBNING I SKOLAN & PÅ ARBETSPLATSEN
OBS!!!!Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer.
Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.
De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om med överlämnande av öppet brev gick så småningom igenom, inte bara pga oss, fler aktörer kämpade innan oss. (Blev klubbat och klart 2018) Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........för tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hipokrates *Läkegudens Fader, Grekland/Kos* hade kännedom om Endometrios. Man kan ju tycka att det borde finnas ett botemedel i dag, det är ju ett tag sedan LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.
Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag OCH EVELINA med FLERA ENDOMETRIOSDRABBADE. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdag, bild på oss där finns . Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen, Radio/Tv/Tidningar vart informerade men ingen kom. Sekreteraren till Malou Efter Tio hörde av sig till mig och jag fick berätta om vår kommande manifestation men sedan hände det inget mer om inbjudan dit. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....
Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du Bl.a kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:
http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios
Där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.
Min älskade dotter & jag.
Visar inlägg från november 2022
Min Krönika i Vi med barn och Endometrios-Challenge
Endometrios är en dold kvinnosjukdom som få talar om, som vården inte kan tillräckligt mycket om för att ta patienternas symtom på allvar och trots att så många som var tionde kvinna drabbas. Här är Mari Ferrous berättelse om dotterns Evelinas svåra år och den hårda vägen till operation och att bli tagen på allvar i Sverige.
Mari Ferrou krönika om dotterns endometrios
Att få en förfrågan att skriva en egen upplevelse-krönika, om den okända men mycket vanliga kvinnosjukdomen Endometrios, som 5-10% av Sveriges kvinnor lider av samt att det finns ca 7 % chans att mammorna för över sjukdomen till sina döttrar, kändes lite skrämmande, lite lockande, lite som ”men jag är ju ingen specialist inom området, varken läkare eller gynekolog”. Står på ett klädvaruhus och det slår mig, men jag kanske är specialist ändå, specialist på vår familjehistoria Endometrios.
Fortsättningen kan du läsa i länken:
https://vimedbarn.se/mari-ferrou-om-dotterns-endometrios-den-svenska-sjukvarden-svek-var-dotter/
Dela:
Glöm ej Läsa min Krönika
https://vimedbarn.se/mari-ferrou-om-dotterns-endometrios-den-svenska-sjukvarden-svek-var-dotter/
Dela:
Jag kan aldrig glömma Emilia. Vad vi vet första dödsfallet av obhandlad Endometr
Nonchalerad – av 32 läkare
Emilia, 27, dog av ’falsk mensvärk’ – trots rätt diagnos: ”Ingen tog henne på allvar”
För första gången har sjukdomen endometrios skördat ett dödsoffer.
Emilia, 27, träffade 32 läkare på nio månader – men ingen tog henne på allvar.
När Emilia väl fick hjälp var hennes tillstånd livshotande. Hon hade stopp
i tarmen, var svårt undernärd och överlevde inte operationen.
Emilia var 21 år när hon fick diagnosen endometrios. Sjukdomen hade satt sig på och i tarmen och orsakat en förträngning. Hon hade fruktansvärda magsmärtor och mensblodet rann även ur tarmen.
Det var sommaren 2010 som hennes tillstånd försämrades.
– Hon led av konstant förstoppning – upp till tio dagar i sträck, berättar hennes mamma Margareta i Malmö.
Ingen tog ansvar
Under nio månader sökte Emilia hjälp otaliga gånger på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, där hon bodde med sin sambo, men bollades bara runt mellan gyn- medicin- och kirurgklinikerna.
På dessa nio månader mötte hon 32 olika läkare.
– Men ingen tog det medicinska ansvaret för henne. Hon fick ingen hjälp, varken mot förstoppningen, sjukdomen eller tillräcklig smärtlindring.
Hon nekades också remiss till Sveriges då enda endometriosklinik vid Akademiska sjukhuset i Uppsala med hänvisning till Sahlgrenskas ”egen endometriosvård som är tillräckligt god”.
Emilia blev allt sämre. Hon kunde inte behålla maten, utan kräktes upp allt på grund av förstoppningen.
I april 2011 var hon inlagd 21 dagar, men fick inte ens näringsdropp.
När Margareta träffade sin dotter i april fick hon en chock.
– Hennes armar var bara skinn och kinderna helt insjukna. Hon såg ut som hon hade anorexi.
Rasade i vikt
Emilia – som var 182 centimeter lång – hade rasat från 57 till 48 kilo på bara några månader och hennes BMI sjunkit till 14, vilket är grav undervikt.
– Hon kräktes upp allt. Hon darrade i hela kroppen, skakade av sina smärtor. Magen var stenhård. Det kändes som hon hade en bebis i den.
Sista gången Emilia besökte sin mamma i maj spydde hon hela natten och hade smärtsamma magkramper. Hon orkade inte längre utan fördes med ambulans till Skånes universitetssjukhus.
Där insåg läkarna genast allvaret.
– De sa att det var på liv och död.
Undersökningen av tarmen – koloskopin – gick inte att genomföra.
– Det var totalt stopp.
När läkarna opererade henne fick de nästan en chock. Tarmen fick tömmas på cirka tio liter avföring. Förträngningen skars bort och Emilia fick påse på magen. Operationen gick bra.
Men fyra dagar senare – tisdagen den 31 maj – drabbades Emilia plötsligt av kraftigt blodtrycksfall. Hon fördes till intensiven dit hennes mamma och sambo kom senare.
– Hon var vid medvetande, jag pratade med henne. Hon sa att hon hade så ont i ryggen och kände sig varm och ville att jag skulle fläkta henne.
En halvtimme senare var Emilia död.
– Hon fick hjärtstillestånd. Jag blev helt kall när jag förstod att hon var död. Vi blev chockade.
”Höll med mig i allt”
Emilia hade blodförgiftning när hon dog.
– Jag hade fem barn – nu har jag fyra. Det är en fruktansvärd förlust för oss alla. Det är helt onaturligt att begrava sitt barn, säger Margareta.
Hon anmälde Sahlgrenska till Socialstyrelsen för fel i vården och anser att Emilia borde ha opererats redan sommaren 2010 när hon var i bättre skick.
– Jag är fullständigt övertygad om att Emilia varit i livet om man i Göteborg tagit hennes besvär på allvar. Trots att hon träffade så många specialister så var det ingen som observerade att hon höll på att tyna bort.
– Alla har brustit i ansvar. Det fanns ingen vårdplanering och ingen ansvarig läkare.
Lex Maria-anmälan
Hon framförde sin kritik vid ett möte med sjukhuset.
– De höll med mig i allt. De var överens om att de gjort fel och att det var fruktansvärt. Jag frågade vad de borde ha gjort. ”Opererat”, svarade de.
Sahlgrenska har gjort en Lex Maria-anmälan till Socialstyrelsen och även påbörjat en internutredning för att få klarhet i vad som gick fel.
– Det här är en mycket tragisk händelse som vi tar på största allvar. Jag vill verkligen beklaga det som inträffat, säger chefsläkare Mats Tullberg.
Anser ni att ni begått några misstag?
– Kort tid efter vården hos oss drabbades patienten av ett livshotande tillstånd.
– Det kan tyda på att fel begåtts och att patienten inte fått den vård hon skulle ha. Det är en klar patientsäkerhetsrisk när ett stort antal läkare är inblandade i vården av en patient.
Varför fick inte Emilia remiss till endometrioskliniken i Uppsala när ni inte klarade av att hjälpa henne?
– Vi har som rutin att man ska få remiss till annan specialist vid behov. Varför det inte blivit så vet jag inte, det kommer utredningen att ge svar på.
Emilia:
Din bror skrev i min gästbok om dig då han läst min blogg om dig för flera år sedan. Han berättade om hur det gick till och den fisersättning din fam fick som bara enligt honom räckte precis till din begravning. Jag kan aldrig sluta tänka på dig hur du blev behandlad, hur jag förstår hur mkt oro du och din familj utsattes för med all oro över att du ingen hjälp fick och deras inre smärta att se dig så sjuk.
Min dotter vägde 45 kg 26 år och Mats i Uppsala sade att det var en bra vikt, vi glömmer det aldrig. Han ville ge henne epilepsimedicin för endon, min dotter har APC, han sade att det inte var ngn fara med det, jag och min man sade: då tar du ansvar med undertecknande på det om det händer henne ngt om hon tar den medicinen? då var det inte lika roligt längre så han backade med det. De leker med liv i en sådan komplext sjukdom, det är typ: GISSA, RITA OCH SPRING när det gäller att medicinera mot Endo, jag vet inte hur mkt mediciner de stoppat i henne, där hon fick blåsljud på hjärtat, lever värden som var åt helsotta och massa biverkningar, enantonsprutorna som var mot prostatacancer och så neddrogad hon har varit i långa perioder för att få bort hennes smärtor. Det är som: med livet som insats. Jag tror det finns fler Endometriosfsll som ditt med dödlig utgång men det kommer vi aldrig få veta. Jag tänker på dig ibland, önskar du hade fått hjälp i tid. Uppsala opererar tre endopatienter per år om jag läst rätt och minns rätt, hur rimligt är det med alla Endometriossystrar?
Jag beklagar din familjs förlust samtidigt: detta med dig borde ej ha hänt. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️🩹
Dela:
Riktlinjer Endomterios 2018
Hej Endosystrar!
Vad sade jag när de Nationella riktilinjerna Endometrios gick igenom 2018?
Ja! precis, och så blev det. Det har lugnat ned alla rop, alla protester vi skrek oss hesa för, en bättre Endovård.
Har vi fått någon uppföljning, nä! hört hur det går f.ö ? nä!
Det blev som jag förstod, att få tyst på oss och det fick dem.
Nu ett annat ämne:
Sveriges Regering och Rikstag har äntligen beslutat att ta tag i detta grymma fenomen MOBBNING som vi i familjen känner allt för väl.
Dela:
Barnendometrios
Jag har pratat mycket om Barnendometrios i alla år i olika endogrupper. Även här i min blogg. Gehör, nej! Ville även det skulle innefattas i våra nationella riktlinjer men inget, jag har pratat på gyn om detta, till Gynläkare, m.m. Inget gehör. För några dagar sedan fick jag ett mail där man frågade om jag var grundaren för det fanns en fb sida om det. Jag fattade noll såklart. Nu satte jag mig ned, tog tid att leta och hitta den.
Känner igen vissa saker även jag hade som punkter i det hela. Tillfälligheter? Hoppas det.
Dela: