Om

1miljon 386 000  besök på min blogg

Från 20140929 till 20220805



Denna blogg innefattar,

två väldigt viktiga ämnen.

VUXENendometrios & BARNendometrios 

MOBBNING I SKOLAN & PÅ ARBETSPLATSEN



OBS!!!!Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer.



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om med överlämnande av öppet brev gick så småningom igenom, inte bara pga oss, fler aktörer kämpade innan oss. (Blev klubbat och klart 2018) Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........för tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hipokrates *Läkegudens Fader, Grekland/Kos* hade kännedom om Endometrios. Man kan ju tycka att det borde finnas ett botemedel i dag, det är ju ett tag sedan LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

 


Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag OCH EVELINA med FLERA ENDOMETRIOSDRABBADE. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdag, bild på oss där finns . Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen, Radio/Tv/Tidningar vart informerade men ingen kom. Sekreteraren till Malou Efter Tio hörde av sig till mig och jag fick berätta om vår kommande manifestation men sedan hände det inget mer om inbjudan dit. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....

Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du Bl.a kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

Där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.



  

Min älskade dotter & jag.

Om oss

Omröstning

Vad är Endometrios ?

Kakor används

Senaste inlägg

Arkiv

Visar inlägg från juni 2023

Tillbaka till bloggens startsida

Evelinas Radikala Hysterektomi, snart 6 år sedan

Evelinas Radikal Hysterektomi gjordes Tisdagen den 10 Oktober 2017

Del 1) Klockan 20.00 den 9 Oktober förberedde jag Evelina för hennes Operation med att ge henne en blodförtunnande spruta, vi valde att ta den i låret. Natten var orolig både för mig och Evelina, oron över att något under hennes Endometrios Operation kunde gå illa, vi var orolig för precis allt. Ni vet väl att nedsövningen och uppvaknandet är de mest riskabla bitarna med narkos, där är risken störst att det kan gå väldigt fel...... Klockan 03.00 ringde våra klockor, Evelina skulle duscha gång nr 2 med desinfektionstvål inför Op. Jag var fundersam på hur det skulle gå för hon hade så ont av sin Endometrios, det blev duschstolen för stå kunde hon knappt. När hundarna var kissade och klara åkte vi, exakt 05,18 var klockan när jag vred om bilnyckeln och åkte ur garaget. Att få in Evelina i bilen och svepa in henne i den varma filten och lägga in hennes väska med hennes tillhörigheter i i bagaget och smälla igen bagageluckan var ett avslut på ett mångårigt helvete av Endometriossmärtor och dess konsekvenser. När vi satt där på motorvägen hade hon sådana kramper att jag var tvungen att slänga min oro ut på vägen, jag var tvungen att koncentrera mig på hur jag körde så vi skulle komma helskinnade fram till Sjukhuset i Linköping. Jag var tvungen att bita ihop och vara stark, stark för Evelina. När vi väl parkerat kämpade vi bort till Entrén, jag hämtade en rullstol. Väl inne på Avdelningen gick vi till väntrummet. Evelina skulle skrivas in 07.00. De såg hur illa det var med Evelina så sköterskan frågade om jag ville stanna, vilket vi vart jättelättade över att jag fick för enligt papperen man fick hem fick inte anhöriga stanna efter inskrivningen. Evelina skulle Opereras på eftermiddagen så hon bad om smärtstillande för hon hade så ont men sköterskan sade att man inget ger förräns innan Op. Jag försökte skämta lite med Evelina så hon fick annat att tänka på men inte gick det såklart, smärtorna var så kraftiga, den senaste veckan hade hon haft så här ont, hon sade att dessa smärtor hade hon aldrig haft och då trodde hon att hon haft de värsta innan. Emellanåt såg jag hur vit hon vart i ansiktet och på läpparna när de värsta smärtorna kom men jag sade inte det till henne, självklart inte. Jag var så himla rädd, så rädd. När klockan var 09.15 var jag tvungen att åka, jag hade fått stanna länge ändå, det var vi tacksamma för. Vi grät när vi skulle säga hej då, när jag satt i bilen ville jag bara gråta men jag var tvungen att sansa mig, jag skulle ju hem också, jag var tvungen att koncentrera mig i trafiken. Jag var tacksam över att det inte var så mycket trafik på motorvägen så resan hem gick bra. När jag kör ser jag att min man försöker ringa mig ett par ggr, * jag varken pratar eller svarar i telefon när jag kör* han var i Grekland för tillfället, biljetten var betald för länge sedan, det gick inte att byta resdagar när Operationen vart bestämd. Vi kom överens att han kunde åka. När jag kom in ringde jag Evelina men inget svar, tänkte att hon kanske tog prover och så. Jag ringde min man och han informerade mig om att straxt efter jag gått från Evelina hade de hämtat henne för Op, de hade tidigarelagt den, förmodligen för hon hade så ont. Jag minns jag började gråta av lättnad. MR hade inget visat, det såg tydligen bra ut men när de op Evelina var det som vi befarat. Forts, följer....

En utvärdering av Endometriosvården 2019

Från de klubbade Endometrios Riktlinjerna 2018 gjordes på ett år, till 2019 detta:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2019-9-4996.pdf

Och stort, NEJ!



Jag är så otroligt TRÖTT på att höra att man vid menstruation *har smärtor* när man har Endometrios. Det gäller inte alla, det är så individuellt. En del har fantomiska smärtor ideligen, inte bara menssmärtor.

5 år har gått sedan vi fick.......

Fem år har gått sedan vi fick igenom de Nationella Riktlinjerna för Endometrios.

Men hur gick det sedan?

Jag har inte hört något speciellt mer om någon återkoppling.


Har du?

Maila mig om du har något jag kan informera alla mina följare, rättare sagt, alla oss.


Hur har informationen kommit ut i skolorna?

Hur har BarnEndometriosen stått sig med informationen?


Nytt läkemedel kan lindra Endometrios. Inte gjorts några framsteg på 25år.

                 Lovande resultat för behandling av kronisk kvinnosjukdom.
Sjukdomen drabbar upp emot tio procent av alla kvinnor i fertil ålder. Kvinnor har efterlyst en effektiv behandling i åratal.

En ny behandling mot endometrios ser ut att lyckas med det befintliga behandlingar inte har kunnat hittills.

Den kan nämligen förminska de lesioner och sammanväxningar som miljontals kvinnor i hela världen plågas av till följd av denna kroniska sjukdom.

I skrivande stund testas behandlingen på människor, skriver New Scientist.

Det sker efter att japanska forskare har lagt fram lovande resultat grundade på försök med apor. De har publicerats i Science Translational Medicine.

Behandling blockerar visst protein

Endometrios är ett kroniskt inflammationstillstånd, som leder till att vävnad av samma typ som slemhinnan i livmodern också sitter utanför livmodern. I regel sitter inflammationen inuti bäckenet, men i sällsynta fall kan den även angripa andra platser i kroppen.

Sjukdomen drabbar omkring en av tio kvinnor i fertil ålder och kan orsaka våldsam smärta och infertilitet.

De japanska forskarna kom fram till att endometriosvävnad innehåller förhöjda nivåer av en viss gen, kallad IL8, som producerar ett inflammatoriskt protein som har fått namnet interleukin-8.

Den upptäckten fick forskarna att fundera på om man genom att blockera den specifika genen kan reducera den inflammation som är förknippad med endometrios – och kanske till och med bromsa utvecklingen av sjukdomen.

För testa sin teori utvecklade forskarna en antikropp som hämmar det inflammatoriska proteinet.

Därefter framkallade de kirurgisk endometrios hos en grupp makaker genom att flytta vävnad från deras livmoderkörtel till andra platser i bäckenet för att på så sätt imitera endometrioslesioner hos människor.


Endometrios är ett kroniskt inflammationstillstånd, som orsakar att vävnad av samma sort som slemhinnan i livmodern (endometrium) även sitter utanför livmodern. Denna vävnad kan sitta i äggledarna, på äggstockarna, bukhinnan, tarmar eller urinblåsan och i mycket sällsynta fall kan endometrios även hittas på andra platser i kroppen.


Elva av aporna fick antikroppen genom en injektion var fjärde vecka i sex månader i sträck, medan sex apor fick placebo.

Vid studiens slut hade endometrioslesionerna hos de behandlade aporna krympt till omkring hälften av sin ursprungliga storlek, medan vävnaden i placebogruppen fortsatte att växa.

Endometrios behandlas vanligtvis med hormondämpande läkemedel som kan minska lesionerna, men som i gengäld kan orsaka biverkningar som huvudvärk och humörsvängningar. De förhindrar dessutom menstruation, vilket gör dem olämpliga för kvinnor som försöker bli gravida.

Kirurgi kan också vara en möjlighet, men det finns en viss risk att endometriosvävnaden återvänder.

Därför ser de japanska forskarna lovande resultat i behandlingen med antikroppar, som just nu testas på ett antal frivilliga japanska kvinnor med och utan endometrios.

Illustrerad Vetenskap:

Nr: 10/2023