Vården vid endometrios brister

(Allt inom parenteser är mina åsikter)

Vården vid endometrios brister. Det råder exempelvis brist på smärtspecialister, ges för lite fortbildning och patienterna följs inte upp tillräckligt efter operation. Det visar den första nationella utvärderingen av endometriosvården. (smärtspecialister har Evelina varit hos 1 gång, de ville ge henne smärtdämpande? Evelina har även APC och det är inte aktuellt, sedan dess var de som bortblåsta. Gällande *fortbildning* jag frågade en gynekolog vid ett tillfälle varför man inte har så mycket kunskap om Endomerios, hans svar gav mig en fingervisning på varför Endometriospatienter för det mesta går ifrån en smärtsam undersökning från Gyn med skuldkänslor då man som Gynläkare kan spotta ur sig att allt ser fint ut, det sitter nog i ditt huvud, har du bajsat tillräckligt m.m. när hen sade: man är inte intresserade av att införskaffa sig kunskap i fortbildning om Endometrios, det ligger inga karriärsmöjligheter inom det, heller inga stora pengar till forskningen om det för att kunna ge den bästa vården till Endometriospatienter, det enda vi kan göra är att lägga in dem några tillåtna dygn för att försöka bryta smärtorna, vad annat kan vi göra? då reste jag mig upp och bara gick, Evelina låg ned på en brits utanför i gungande fosterställning, vi åkte hem. Evelina följdes verkligen inte upp, inte efter någon kontakt alls, varken efter en undersökning eller titthåls undersökning, står här i min blogg om det, även i min krönika jag lagt in här i min blogg om år 2011)


Socialstyrelsen har för första gången gjort en nationell granskning av vården vid endometrios, en östrogenberoende sjukdom som innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinna växer utanför livmoderhålan. Ungefär var tionde kvinna i fertil ålder drabbas, men alla får inte symtom. (Väldigt OVANLIGT att man inte får ngn symtom, upptäckten sker då oftast vid förlossning eller andra operationer. Var tionde? det tvivlar jag på, mörkertalet är nog enormt mycket större då många inte får ngn diagnos på många, många år och är man tolv år är det ingen läkare som ens tänker tanken på att tolvåringarnas magsmärtor kan vara Endometrios när de skickas runt med olika sorters remisser till olika sorters undersökningar pga smärtor i magen. Skulle man först misstänka Endometrios vid flickors magsmärtor i så tidig ålder skulle många få tidig hjälp, det skulle ge en positiv inverkan på deras smärtproblematik som ex, mindre psykisk ohälsa, studier, socialt liv i alla dess former, kosta samhället mindre i långa loppet. slippa bli försökskaniner med alla starka smärtmediciner som kan ge skador på andra organ, ge beroendeframkallande effekter, jag benämner just försökskaniner just för att Endometriossmärtorna är så individuella pga hur olika den spridit sig på oss och vår individuella smärtgräns går och beroende på hur pass tidigt eller sent denna djävulska Kvinnosjukdom upptäcks på oss som flickor, tonåringar, unga vuxna eller äldre, OM den upptäckts. Endometrios sprider sig även olika i oss beroende på hur aggressiv Endometrios man har. Hur jag vet allt detta? ja ni! man blir specialist pga att man inte får hjälp under många år med sin dotter. Vi Endometriosdrabbade håller ihop på sociala medier, vi pratar ut, delar erfarenheter om både sin egen Endometrios, mediciner, effekter av dem, hur illa behandlade vi blivit men en del som är FÅ har toppenläkare, som gör allt för att hjälpa dem men samma läkare har varit hemska mot en annan och hennes Endometrios. Jag har inte hört en enda som inte mått bättre efter sin Radikal Hysterktomi, däremot kan de ha tarmproblem men det diskuterar vi kan bero på att tarmen har varit så mkt utsat av alla mediciner eller blivit skadad för all framtid pga att den suttit fast med Endometriosen så tarmrörelserna vid intag av mat inte fungerar som det ska. Evelina kan ännu inte äta hårdsmält mat utan vi mixar den ännu för att hon skall få mat ur tallriksmodellen. Innan sin Radikal Hysterektomi drack hon i flera månader i omgångar Näringsersättningar, då hon vid 25-26 års ålder pendlade mellan 40-42kg, då Gurun i Uppsala sade: nej men du är inte smal, tänk er att hon är 163, på universitet trodde lärarna hon hade Aneroxia, när hon var så himla sliten av sin Endometrios och bad om att få göra studieuppehåll. Pga sin Endometrios var hon tvungen att hoppa av sin Universitetsstudier, en socionomutb, en arbetsteraputbildning, en privat skola uppe i Stockholm. Tre olika fasta anställningar för hon ville inte sjukskriva sig för hon tyckte det skulle se illa ut för framtida karriärsmöjligheter) Livmodershålan: buk, tarm, äggstockar, äggledare, livmoder, utinrör, urinledare, ändtarm m.m.)

Resultatet av granskningen visar att det finns stora regionala skillnader. Flera kvinnokliniker saknar rutiner för akut smärtlindring, enligt en enkätundersökning. Det behövs också fler multiprofessionella team och över hälften av klinikerna uppger att de skulle behöva bättre tillgång till smärtspecialister, enligt Socialstyrelsen.

Uppföljningen av patienter som genomgått endomterios-relaterad kirurgi är en annan brist som pekas ut i granskningen. Mindre än en tredjedel av patienterna som genomgick sådan kirurgi 2012–2016 fick en uppföljning av en specialistläkare inom 2–4 månader.  I Norrbotten fick bara 16 procent det. I Halland, som visade bäst resultat, var motsvarande siffra 44 procent.

– Att vården följer upp effekter av behandling är mycket viktigt, och för endometrios har den rekommendationen en hög prioritet i de nationella riktlinjerna. En uppföljning i rimlig tid innebär trygghet för patienten, större chans att hitta rätt behandling och högre sannolikhet för att man inte behöver söka vård akut i framtiden, säger Mathias Pålsson, sakkunnig i arbetet med utvärderingen och överläkare i gynekologi, i ett pressmeddelande. (ALDRIG har hon fått en UPPFÖLJNING med alla hemska mediciner hon fått, vi skall inte prata om Enanton-Effekten, en intravenös medicin som används mot prostatacancer, Jo! ni hörde rätt)

Endast 15 procent av vårdcentralerna och var tionde elevhälsomottagning som svarat på Socialstyrelsens enkät uppger att de har personal som genomgått fortbildning kring endometrios de senaste tre åren. Drygt hälften av vårdcentralerna saknar rutiner för hur ett misstänkt fall av endometrios ska handläggas.

Undersökningen bygger på enkätundersökningar som gjordes förra året, samt registerdata från 2011–2017. Svarsfrekvensen i enkätundersökningarna varierade mellan 32 och 63 procent.

Utvärderingen har delvis genomförts samtidigt som myndigheten har tagit fram nationella riktlinjer för endometrios, inklusive indikatorer. Riktlinjerna kom i december 2018. Socialstyrelsen planerar att göra en ny utvärdering inom några år för att se hur väl vården har tagit till sig de nationella riktlinjerna. (VI krävde Nationella Riktlinjer, vi Endometriosdrabbade, det tog många år)

Citeras som:
Läkartidningen. 2019;116:FTYA
Lakartidningen.se 2019-09-19